ايڊن، 12، اوڀر پالو آلٽو

ٻارهن سالن جي ايڊن کي فٽبال، شام جو سير، ترڻ، فلمون ڏسڻ ۽ ڊونٽس کائڻ پسند آهي. هن کي اسڪول وڃڻ پسند آهي ۽ هو پنهنجي ماءُ، ڊيني لاءِ ڪائنات جو مرڪز آهي. ايڊن اسان جي اسپتال ۾ ڳڻپ کان وڌيڪ ڪلاڪ گذاريا آهن.  

جڏهن ايڊن ٻار هو، تڏهن هن کي هنٽر سنڊروم جي تشخيص ٿي، هڪ نادر جينياتي حالت جتي سندس جسم کنڊ جي ماليڪيولن کي ٽوڙي نٿو سگهي. وقت سان گڏ، کنڊ سندس جسم ۾ ٺهندي آهي ۽ سندس زندگي جي ڪيترن ئي پهلوئن کي متاثر ڪندي آهي. ڪڏهن هڪ سرگرم ۽ ڳالهائڻ وارو ٻار، اڄ ايڊن جي حرڪت محدود آهي ۽ هو پنهنجن دوستن ۽ ڪٽنب سان رابطو ڪرڻ لاءِ ڳالهائيندڙ استعمال ڪندو آهي.  

هنٽر سنڊروم جو في الحال ڪو علاج ناهي. سندس حالت جي ترقي کي سست ڪرڻ ۾ مدد لاءِ، ايڊن ۽ ڊيني هر هفتي اسان جي انفيوژن سينٽر ۾ ڇهه ڪلاڪ گذاريندا آهن. ايڊن کي اينزائمز جو هڪ دوز ملي ٿو - هڪ علاج جيڪو اسٽينفورڊ اسڪول آف ميڊيسن ۾ ڪيل تحقيق ذريعي تيار ڪيو ويو هو.  

جيتوڻيڪ ايڊن جي حالت ڪيتري به ناياب هجي، پر هو پنهنجي خاندان ۾ ان سان پهريون نه آهي. افسوس جي ڳالهه آهي ته ايڊن جو چاچو، اينجل، 17 سالن جي عمر ۾ هنٽر سنڊروم جي ڪري فوت ٿي ويو. اينجل جي ورثي اها آهي ته هن پنهنجي زندگي دوران، پيڪارڊ چلڊرن ۾ هڪ ڪلينڪل ٽرائل ۾ حصو ورتو جنهن علاج کي ترقي ڪرڻ ۾ مدد ڪئي جيڪا ايڊن کي اڄ ملي ٿي. ڊيني ۽ ايڊن اميد رکن ٿا ته جاري تحقيق انهن کي مستقبل ۾ وڌيڪ موقعا ڏئي سگهي ٿي ته اهي گرم سج هيٺ ساحل تي ڊوڙندا رهن ۽ ڪيتريون ئي قيمتي يادون ٺاهين.  

لوسائل پيڪارڊ چلڊرن اسپتال اسٽينفورڊ ۽ اسٽينفورڊ اسڪول آف ميڊيسن ۾ ٻارن جي صحت جي پروگرامن جي توهان جي مدد يقيني بڻائي ٿي ته ايڊن جهڙن ٻارن کي اڄ غير معمولي خيال ملي ۽ انهن جي حالتن تي تحقيق سڀاڻي بهتر علاج ڏانهن وڌي.  

"مان سڀني محققن ۽ عطيو ڏيندڙن جو شڪريو ادا ڪرڻ چاهيان ٿو جيڪي توهان منهنجي جهڙن خاندانن لاءِ اميد جي شمع کي روشن رکڻ ۾ مدد لاءِ ڪري رهيا آهيو،" ڊيني چوي ٿي.  

اسان کي اميد آهي ته توهان 23 جون تي اسڪيمپر ۾ ايڊن ۽ اسان جي باقي 2024 سمر اسڪيمپر پيشنٽ هيروز کي خوش ڪرڻ لاءِ ملنداسين!