ඒඩන්, 12, නැගෙනහිර පැලෝ ඇල්ටෝ

දොළොස් හැවිරිදි ඒඩන් පාපන්දු ක්‍රීඩාවට, සවස ඇවිදීමට, පිහිනීමට, චිත්‍රපට නැරඹීමට සහ ඩෝනට්ස් කෑමට ප්‍රිය කරයි. ඔහු පාසල් යාමට ප්‍රිය කරන අතර ඔහුගේ මව වන ඩේනේට විශ්වයේ කේන්ද්‍රස්ථානය වේ. ඒඩන් ඔහුට ගණන් කළ නොහැකි තරම් පැය ගණනක් අපගේ රෝහලේ ගත කර ඇත.  

ඒඩන් ළදරුවෙකුව සිටියදී, ඔහුට හන්ටර් සින්ඩ්‍රෝමය ඇති බව හඳුනා ගන්නා ලදී, එය ඔහුගේ ශරීරයට සීනි අණු බිඳ දැමිය නොහැකි දුර්ලභ ජානමය තත්වයකි. කාලයත් සමඟ, සීනි ඔහුගේ ශරීරයේ එකතු වී ඔහුගේ ජීවිතයේ බොහෝ අංශවලට බලපායි. වරක් ක්‍රියාශීලී හා කතාබහට ලක්වන කුඩා දරුවෙකු වූ ඒඩන්ට අද සීමිත සංචලනයක් ඇති අතර ඔහුගේ මිතුරන් සහ පවුලේ අය සමඟ සන්නිවේදනය කිරීමට කතා කරන්නෙකු භාවිතා කරයි.  

හන්ටර් සින්ඩ්‍රෝමය සඳහා දැනට ප්‍රතිකාරයක් නොමැත. ඔහුගේ තත්වයේ ප්‍රගතිය මන්දගාමී කිරීම සඳහා, ඒඩන් සහ ඩැනේ අපගේ මුදල් සම්භාරයක් වියදම් මධ්‍යස්ථානයේ සෑම සතියකම පැය හයක් ගත කරති. ඒඩන්ට එන්සයිම මාත්‍රාවක් ලැබේ - ස්ටැන්ෆර්ඩ් වෛද්‍ය විද්‍යාලයේ සිදු කරන ලද පර්යේෂණ හරහා සංවර්ධනය කරන ලද ප්‍රතිකාරයකි.  

ඒඩන්ගේ තත්වය කෙතරම් දුර්ලභ වුවත්, ඔහු ඔහුගේ පවුලේ පළමුවැන්නා නොවේ. කණගාටුදායක ලෙස, ඒඩන්ගේ මාමා වන ඒන්ජල් වයස අවුරුදු 17 දී හන්ටර් සින්ඩ්‍රෝමයෙන් මිය ගියේය. ඒන්ජල්ගේ උරුමය නම්, ඔහුගේ ජීවිත කාලය තුළ, ඔහු පැකාර්ඩ් ළමා රෝහලේ සායනික අත්හදා බැලීමකට සහභාගී වූ අතර එය අද ඒඩන්ට ලැබෙන ප්‍රතිකාර සංවර්ධනය කිරීමට උපකාරී විය. ඩැනේ සහ ඒඩන් බලාපොරොත්තු වන්නේ අනාගතයේ දී උණුසුම් හිරු යට වෙරළේ දුවමින් සිටීමට සහ තවත් බොහෝ වටිනා මතකයන් ඇති කර ගැනීමට අඛණ්ඩ පර්යේෂණ මගින් ඔවුන්ට වැඩි අවස්ථාවන් ලබා දිය හැකි බවයි.  

ස්ටැන්ෆර්ඩ් හි ලුසයිල් පැකාර්ඩ් ළමා රෝහලට සහ ස්ටැන්ෆර්ඩ් වෛද්‍ය විද්‍යාලයේ ළමා සෞඛ්‍ය වැඩසටහන් සඳහා ඔබ දක්වන සහයෝගය, ඒඩන් වැනි දරුවන්ට අද අසාමාන්‍ය සත්කාර ලැබෙන බවත්, ඔවුන්ගේ තත්වයන් පිළිබඳ පර්යේෂණ හෙට වඩා හොඳ ප්‍රතිකාර කරා ඉදිරියට යන බවත් සහතික කරයි.  

"මගේ වැනි පවුල් සඳහා බලාපොරොත්තුවේ ගිනිදැල දල්වා තබා ගැනීමට ඔබ කරන සියලු වෙහෙස මහන්සි වී වැඩ කිරීම සඳහා සියලුම පර්යේෂකයින්ට සහ පරිත්‍යාගශීලීන්ට මම ස්තූති කිරීමට කැමතියි," ඩේනා පවසයි.  

ඒඩන් සහ අපගේ 2024 ගිම්හාන ස්කැම්පර් රෝගී වීරයන් සැමරීමට ජූනි 23 වන දින ස්කැම්පර් හිදී ඔබව දැකීමට අපි බලාපොරොත්තු වෙමු!