Aiden, 12 rokov, Východné Palo Alto

Dvanásťročný Aiden miluje futbal, večerné prechádzky, plávanie, pozeranie filmov a jedenie šišiek. Rád chodí do školy a je stredobodom vesmíru pre svoju mamu Danae. Aiden strávil v našej nemocnici aj viac hodín, než dokáže spočítať.  

Keď bol Aiden ešte bábätko, diagnostikovali mu Hunterov syndróm, zriedkavé genetické ochorenie, pri ktorom jeho telo nedokáže rozkladať molekuly cukru. Postupom času sa cukry v jeho tele hromadia a ovplyvňujú mnohé aspekty jeho života. Kedysi aktívne a ukecané batoľa má dnes Aiden obmedzenú pohyblivosť a na komunikáciu s priateľmi a rodinou používa hovoriaci prístroj.  

V súčasnosti neexistuje liek na Hunterov syndróm. Aby sa spomalila progresia jeho ochorenia, Aiden a Danae trávia každý týždeň šesť hodín v našom infúznom centre. Aiden dostáva dávku enzýmov – liečbu, ktorá bola vyvinutá na základe výskumu vykonaného na Stanfordskej lekárskej fakulte.  

Aj keď je Aidenov stav zriedkavý, nie je prvým vo svojej rodine, kto s ním trpí. Žiaľ, Aidenov strýko Angel zomrel na Hunterov syndróm vo veku 17 rokov. Angelovým odkazom je, že sa počas svojho života zúčastnil klinického skúšania v detskej nemocnici Packard, ktoré pomohlo vyvinúť liečbu, ktorú Aiden dostáva dnes. Danae a Aiden dúfajú, že prebiehajúci výskum im v budúcnosti poskytne viac príležitostí behať po pláži pod teplým slnkom a vytvárať si mnoho ďalších vzácnych spomienok.  

Vaša podpora Detskej nemocnice Lucile Packardovej v Stanforde a programov detského zdravia na Stanfordskej lekárskej fakulte zabezpečuje, že deti ako Aiden dostávajú dnes mimoriadnu starostlivosť a že výskum ich ochorení napreduje smerom k lepším liečebným postupom zajtra.  

„Chcela by som sa poďakovať všetkým výskumníkom a darcom za všetku tvrdú prácu, ktorú robíte, aby ste udržali plameň nádeje zapálený pre rodiny, ako je tá moja,“ hovorí Danae.  

Dúfame, že sa s vami uvidíme v Scamper 23. júna, aby sme povzbudili Aidena a ostatných našich trpezlivých hrdinov letného Scamperu 2024!