Aiden, 12 let, vzhodni Palo Alto

Dvanajstletni Aiden obožuje nogomet, večerne sprehode, plavanje, gledanje filmov in uživanje krofov. Rad hodi v šolo in je središče vesolja za svojo mamo Danae. Aiden je v naši bolnišnici preživel tudi več ur, kot jih lahko prešteje.  

Ko je bil Aiden dojenček, so mu diagnosticirali Hunterjev sindrom, redko genetsko bolezen, pri kateri njegovo telo ne more razgraditi molekul sladkorja. Sčasoma se sladkorji kopičijo v njegovem telesu in vplivajo na številne vidike njegovega življenja. Nekoč aktiven in zgovoren malček ima danes Aiden omejeno gibljivost in za komunikacijo s prijatelji in družino uporablja govorniški aparat.  

Trenutno ni zdravila za Hunterjev sindrom. Da bi upočasnili napredovanje njegove bolezni, Aiden in Danae preživita šest ur na teden v našem infuzijskem centru. Aiden prejema odmerek encimov – zdravljenje, ki je bilo razvito z raziskavami, izvedenimi na Medicinski fakulteti Stanford.  

Čeprav je Aidenova bolezen redka, ni prvi v svoji družini z njo. Žal je Aidenov stric Angel umrl zaradi Hunterjevega sindroma pri 17 letih. Angelova zapuščina je, da je v času svojega življenja sodeloval v kliničnem preskušanju v otroški bolnišnici Packard, ki je pomagalo razviti zdravljenje, ki ga Aiden prejema danes. Danae in Aiden upata, da jima bodo nenehne raziskave v prihodnosti dale več priložnosti za tek po plaži pod toplim soncem in ustvarjanje še veliko dragocenih spominov.  

Vaša podpora otroški bolnišnici Lucile Packard Stanford in programom za zdravje otrok na Medicinski fakulteti Stanford zagotavlja, da otroci, kot je Aiden, danes prejemajo izjemno oskrbo in da raziskave njihovih bolezni napredujejo k boljšemu zdravljenju jutri.  

»Rada bi se zahvalila vsem raziskovalcem in donatorjem za ves trud, ki ga opravljate, da bi ohranili plamen upanja prižgan za družine, kot je moja,« pravi Danae.  

Upamo, da se vidimo na Scamperju 23. junija, kjer bomo navijali za Aidena in ostale naše potrpežljive junake poletnega Scamperja 2024!