Aiden, dymbëdhjetë vjeç, e do futbollin, shëtitjet në mbrëmje, notin, shikimin e filmave dhe ngrënien e petullave. Ai kënaqet duke shkuar në shkollë dhe është qendra e universit për nënën e tij, Danae. Aiden gjithashtu ka kaluar më shumë orë në spitalin tonë nga sa mund të numërojë.
Kur Aiden ishte foshnjë, atij iu diagnostikua Sindromën Hunter, një gjendje e rrallë gjenetike ku trupi i tij nuk mund t'i zbërthejë molekulat e sheqerit. Me kalimin e kohës, sheqernat grumbullohen në trupin e tij dhe ndikojnë në shumë aspekte të jetës së tij. Dikur një fëmijë aktiv dhe i llafazantë, sot Aiden ka lëvizshmëri të kufizuar dhe përdor një person që flet për të komunikuar me miqtë dhe familjen e tij.
Aktualisht nuk ka kurë për Sindromën Hunter. Për të ndihmuar në ngadalësimin e përparimit të gjendjes së tij, Aiden dhe Danae kalojnë gjashtë orë çdo javë në qendrën tonë të infuzionit. Aiden merr një dozë enzimash - një trajtim që u zhvillua përmes hulumtimeve të kryera në Shkollën e Mjekësisë të Stanfordit.
Edhe pse gjendja e Aiden është e rrallë, ai nuk është i pari në familjen e tij që e vuan. Mjerisht, xhaxhai i Aiden, Angel, ndërroi jetë nga Sindroma Hunter në moshën 17 vjeç. Trashëgimia e Angel është se gjatë jetës së tij, ai mori pjesë në një provë klinike në Packard Children's që ndihmoi në zhvillimin e trajtimit që Aiden merr sot. Danae dhe Aiden shpresojnë që kërkimet e vazhdueshme mund t'u japin atyre më shumë mundësi në të ardhmen për të vazhduar vrapimin në plazh nën diellin e ngrohtë dhe për të krijuar shumë kujtime të tjera të çmuara.
Mbështetja juaj për Spitalin e Fëmijëve Lucile Packard në Stanford dhe programet e shëndetit të fëmijëve në Shkollën e Mjekësisë të Stanfordit siguron që fëmijët si Aiden të marrin kujdes të jashtëzakonshëm sot dhe që kërkimet mbi gjendjen e tyre të ecin përpara drejt trajtimeve më të mira nesër.
«Do të doja t’u falënderoja të gjithë studiuesve dhe donatorëve për gjithë punën e palodhur që po bëni për të ndihmuar në mbajtjen ndezur të flakës së shpresës për familjet si e imja», thotë Danae.
Shpresojmë t'ju shohim në Scamper më 23 qershor për të mbështetur Aidenin dhe pjesën tjetër të Heronjve tanë të Duruar të Scamper Veror 2024!