Ејден, 12 година, Источни Пало Алто

Дванаестогодишњи Ејден воли фудбал, вечерње шетње, пливање, гледање филмова и једење крофни. Ужива у школи и центар је универзума за своју маму, Данају. Ејден је такође провео више сати у нашој болници него што може да изброји.  

Када је Ејден био беба, дијагностикован му је Хантеров синдром, ретко генетско стање где његово тело не може да разгради молекуле шећера. Временом се шећери накупљају у његовом телу и утичу на многе аспекте његовог живота. Некада активно и брбљиво дете, данас Ејден има ограничену покретљивост и користи говорник за комуникацију са пријатељима и породицом.  

Тренутно не постоји лек за Хантеров синдром. Да би се успорило напредовање његовог стања, Ејден и Дана проводе шест сати недељно у нашем инфузионом центру. Ејден прима дозу ензима – третман који је развијен кроз истраживање спроведено на Медицинском факултету Станфорд.  

Иако је Ејденово стање ретко, он није први у својој породици са њим. Нажалост, Ејденов ујак, Ејден, преминуо је од Хантеровог синдрома са 17 година. Ејденово наслеђе је да је током свог живота учествовао у клиничком испитивању у Пакард дечјој болници, што је помогло у развоју лечења које Ејден данас прима. Дане и Ејден се надају да ће им континуирана истраживања пружити више могућности у будућности да наставе да трче по плажи под топлим сунцем и створе још много драгоцених успомена.  

Ваша подршка Дечјој болници Лусил Пакард у Станфорду и програмима за здравље деце на Медицинском факултету Станфорд осигурава да деца попут Ејдена данас добијају изванредну негу и да истраживање њихових стања напредује ка бољим третманима сутра.  

„Желела бих да се захвалим свим истраживачима и донаторима на труду који улажете како бисте помогли да пламен наде остане упаљен за породице попут моје“, каже Данае.  

Надамо се да ћемо вас видети у Скамперу 23. јуна да бодримо Ејдена и остале наше стрпљиве хероје летњег Скампера 2024!