Aiden, 12, östra Palo Alto

Tolvårige Aiden älskar fotboll, kvällspromenader, simning, filmtittande och munkar. Han tycker om att gå i skolan och är universums centrum för sin mamma, Danae. Aiden har också tillbringat fler timmar på vårt sjukhus än han kan räkna.  

När Aiden var liten fick han diagnosen Hunters syndrom, en sällsynt genetisk sjukdom där hans kropp inte kan bryta ner sockermolekyler. Med tiden ansamlas sockret i hans kropp och påverkar många aspekter av hans liv. Aiden, som en gång var ett aktivt och pratsamt litet barn, har idag begränsad rörlighet och använder en talapparat för att kommunicera med sina vänner och familj.  

Det finns för närvarande inget botemedel mot Hunters syndrom. För att hjälpa till att bromsa utvecklingen av hans tillstånd tillbringar Aiden och Danae sex timmar varje vecka i vårt infusionscenter. Aiden får en dos enzymer – en behandling som utvecklats genom forskning som utförts vid Stanford School of Medicine.  

Även om Aidens tillstånd är ovanligt är han inte den första i sin familj med det. Tyvärr gick Aidens farbror, Angel, bort i Hunters syndrom vid 17 års ålder. Angels arv är att han under sin livstid deltog i en klinisk prövning på Packard Children's som hjälpte till att utveckla den behandling som Aiden får idag. Danae och Aiden hoppas att fortsatt forskning kan ge dem fler möjligheter i framtiden att fortsätta springa på stranden under den varma solen och skapa många fler värdefulla minnen.  

Ditt stöd till Lucile Packard Children's Hospital Stanford och barnhälsoprogrammen vid Stanford School of Medicine säkerställer att barn som Aiden får extraordinär vård idag och att forskningen om deras tillstånd går framåt mot bättre behandlingar imorgon.  

”Jag vill tacka alla forskare och givare för allt det hårda arbete ni gör för att hålla hoppets låga tänd för familjer som min”, säger Danae.  

Vi hoppas att vi ses på Scamper den 23 juni för att heja på Aiden och resten av våra tålmodiga hjältar från Scamper sommaren 2024!