Aiden, 12, East Palo Alto

Aiden mwenye umri wa miaka kumi na mbili anapenda soka, matembezi ya jioni, kuogelea, kutazama filamu, na kula donuts. Anafurahia kwenda shule na ndiye kitovu cha ulimwengu kwa mama yake, Danae. Aiden pia ametumia saa nyingi katika hospitali yetu kuliko anaweza kuhesabu.  

Aiden alipokuwa mtoto, aligunduliwa na Hunter Syndrome, hali adimu ya maumbile ambapo mwili wake hauwezi kuvunja molekuli za sukari. Baada ya muda, sukari huongezeka katika mwili wake na kuathiri nyanja nyingi za maisha yake. Aiden alipokuwa mtoto mchanga anayeshughulika na gumzo, leo ana uhamaji mdogo na hutumia mzungumzaji kuwasiliana na marafiki na familia yake.  

Kwa sasa hakuna tiba ya Hunter Syndrome. Ili kusaidia kupunguza kasi ya maendeleo ya hali yake, Aiden na Danae hutumia saa sita kila wiki katika kituo chetu cha kuingiza. Aiden hupokea kipimo cha vimeng'enya-matibabu ambayo yalitengenezwa kupitia utafiti uliofanywa katika Shule ya Tiba ya Stanford.  

Hata kama hali ya Aiden ilivyo nadra, yeye sio wa kwanza katika familia yake kuwa nayo. Kwa kusikitisha, mjomba wa Aiden, Angel, alikufa kwa Hunter Syndrome akiwa na umri wa miaka 17. Urithi wa Angel ni kwamba wakati wa uhai wake, alishiriki katika jaribio la kimatibabu katika Packard Children's ambalo lilisaidia kuendeleza matibabu ambayo Aiden anapokea leo. Danae na Aiden wanatumai kuwa utafiti unaoendelea unaweza kuwapa fursa zaidi katika siku zijazo za kuendelea kukimbia ufukweni chini ya jua kali na kutengeneza kumbukumbu nyingi za thamani zaidi.  

Usaidizi wako kutoka kwa Hospitali ya Watoto ya Lucile Packard ya Stanford na programu za afya ya mtoto katika Shule ya Tiba ya Stanford huhakikisha kwamba watoto kama Aiden wanapata utunzaji wa kipekee leo na kwamba utafiti kuhusu hali zao unasonga mbele kuelekea matibabu bora zaidi kesho.  

"Ningependa kusema asante kwa watafiti na wafadhili wote kwa kazi ngumu mnayofanya kusaidia kuwasha moto wa matumaini kwa familia kama zangu," Danae anasema.  

Tunatumai kukuona kwenye Scamper mnamo Juni 23 ili kumshangilia Aiden na Mashujaa wetu wengine wa Wagonjwa wa Kiangazi cha 2024!