ஐடன், 12, கிழக்கு பாலோ ஆல்டோ

பன்னிரண்டு வயது ஐடனுக்கு கால்பந்து, மாலை நடைப்பயிற்சி, நீச்சல், திரைப்படம் பார்ப்பது மற்றும் டோனட்ஸ் சாப்பிடுவது மிகவும் பிடிக்கும். அவன் பள்ளிக்குச் செல்வதை ரசிக்கிறான், அவன் அம்மா டானேவுக்கு பிரபஞ்சத்தின் மையம். ஐடன் நம் மருத்துவமனையில் எண்ண முடியாத அளவுக்கு அதிக மணிநேரங்களைச் செலவிட்டிருக்கிறான்.  

ஐடன் குழந்தையாக இருந்தபோது, அவருக்கு ஹண்டர் சிண்ட்ரோம் இருப்பது கண்டறியப்பட்டது, இது அவரது உடலால் சர்க்கரை மூலக்கூறுகளை உடைக்க முடியாத ஒரு அரிய மரபணு நிலை. காலப்போக்கில், சர்க்கரைகள் அவரது உடலில் குவிந்து, அவரது வாழ்க்கையின் பல அம்சங்களை பாதிக்கின்றன. ஒரு காலத்தில் சுறுசுறுப்பாகவும், சத்தமாகவும் பேசும் குழந்தையாக இருந்த ஐடன், இன்று இயக்கம் குறைவாக உள்ளது, மேலும் அவரது நண்பர்கள் மற்றும் குடும்பத்தினருடன் தொடர்பு கொள்ள ஒரு பேச்சாளரைப் பயன்படுத்துகிறார்.  

ஹண்டர் நோய்க்குறிக்கு தற்போது எந்த சிகிச்சையும் இல்லை. அவரது நிலையின் முன்னேற்றத்தை மெதுவாக்க, ஐடனும் டானேவும் எங்கள் உட்செலுத்துதல் மையத்தில் ஒவ்வொரு வாரமும் ஆறு மணிநேரம் செலவிடுகிறார்கள். ஐடனுக்கு நொதிகளின் ஒரு டோஸ் வழங்கப்படுகிறது - இது ஸ்டான்போர்ட் மருத்துவப் பள்ளியில் நடத்தப்பட்ட ஆராய்ச்சி மூலம் உருவாக்கப்பட்டது.  

ஐடனுக்கு இந்த நோய் இருப்பது மிகவும் அரிதானது என்றாலும், அவரது குடும்பத்தில் அவர் முதல் நபர் அல்ல. துரதிர்ஷ்டவசமாக, ஐடனின் மாமா ஏஞ்சல், 17 வயதில் ஹண்டர் சிண்ட்ரோம் காரணமாக காலமானார். ஏஞ்சலின் மரபு என்னவென்றால், அவர் தனது வாழ்நாளில், பேக்கார்ட் சில்ட்ரன்ஸில் ஒரு மருத்துவ பரிசோதனையில் பங்கேற்றார், இது இன்று ஐடன் பெறும் சிகிச்சையை உருவாக்க உதவியது. தொடர்ச்சியான ஆராய்ச்சி எதிர்காலத்தில் கடற்கரையில் சூடான வெயிலில் ஓடுவதற்கும், இன்னும் பல விலைமதிப்பற்ற நினைவுகளை உருவாக்குவதற்கும் அதிக வாய்ப்புகளை வழங்கும் என்று டேனே மற்றும் ஐடன் நம்புகிறார்கள்.  

ஸ்டான்ஃபோர்டில் உள்ள லூசில் பேக்கார்ட் குழந்தைகள் மருத்துவமனை மற்றும் ஸ்டான்ஃபோர்ட் மருத்துவப் பள்ளியில் உள்ள குழந்தை சுகாதாரத் திட்டங்களுக்கு நீங்கள் அளிக்கும் ஆதரவு, ஐடன் போன்ற குழந்தைகள் இன்று அசாதாரண கவனிப்பைப் பெறுவதையும், அவர்களின் நிலைமைகள் குறித்த ஆராய்ச்சி நாளை சிறந்த சிகிச்சைகளை நோக்கி முன்னேறுவதையும் உறுதி செய்கிறது.  

"என்னைப் போன்ற குடும்பங்களுக்கு நம்பிக்கையின் சுடரை ஏற்றி வைக்க நீங்கள் செய்யும் அனைத்து கடின உழைப்பிற்கும் அனைத்து ஆராய்ச்சியாளர்கள் மற்றும் நன்கொடையாளர்களுக்கும் நான் நன்றி தெரிவிக்க விரும்புகிறேன்," என்று டானே கூறுகிறார்.  

ஐடனையும் எங்கள் 2024 கோடைக்கால ஸ்கேம்பர் நோயாளி ஹீரோக்களையும் உற்சாகப்படுத்த ஜூன் 23 அன்று ஸ்கேம்பரில் உங்களைப் பார்ப்போம் என்று நம்புகிறோம்!