ఐడెన్, 12, తూర్పు పాలో ఆల్టో

పన్నెండేళ్ల ఐడెన్‌కు సాకర్, సాయంత్రం నడక, ఈత కొట్టడం, సినిమాలు చూడటం మరియు డోనట్స్ తినడం అంటే చాలా ఇష్టం. అతను పాఠశాలకు వెళ్లడం ఆనందిస్తాడు మరియు అతని తల్లి డానేకి విశ్వానికి కేంద్రం. ఐడెన్ మా ఆసుపత్రిలో లెక్కించలేనంత ఎక్కువ గంటలు గడిపాడు.  

ఐడెన్ శిశువుగా ఉన్నప్పుడు, అతనికి హంటర్ సిండ్రోమ్ ఉన్నట్లు నిర్ధారణ అయింది, ఇది అతని శరీరం చక్కెర అణువులను విచ్ఛిన్నం చేయలేని అరుదైన జన్యు పరిస్థితి. కాలక్రమేణా, చక్కెరలు అతని శరీరంలో పేరుకుపోయి అతని జీవితంలోని అనేక అంశాలను ప్రభావితం చేస్తాయి. ఒకప్పుడు చురుకైన మరియు కబుర్లు చెప్పే పసిబిడ్డగా ఉన్న ఐడెన్ నేడు పరిమిత చలనశీలతను కలిగి ఉన్నాడు మరియు తన స్నేహితులు మరియు కుటుంబ సభ్యులతో సంభాషించడానికి మాట్లాడే వ్యక్తిని ఉపయోగిస్తాడు.  

హంటర్ సిండ్రోమ్‌కు ప్రస్తుతం ఎటువంటి చికిత్స లేదు. అతని పరిస్థితి యొక్క పురోగతిని నెమ్మదింపజేయడానికి, ఐడెన్ మరియు డానే ప్రతి వారం ఆరు గంటలు మా ఇన్ఫ్యూషన్ సెంటర్‌లో గడుపుతారు. ఐడెన్ ఎంజైమ్‌ల మోతాదును పొందుతాడు - ఇది స్టాన్‌ఫోర్డ్ స్కూల్ ఆఫ్ మెడిసిన్‌లో నిర్వహించిన పరిశోధన ద్వారా అభివృద్ధి చేయబడిన చికిత్స.  

ఐడెన్ పరిస్థితి ఎంత అరుదుగా ఉన్నా, అతని కుటుంబంలో అతను ఈ వ్యాధితో మొదటి వ్యక్తి కాదు. విచారకరంగా, ఐడెన్ మామ ఏంజెల్ 17 సంవత్సరాల వయసులో హంటర్ సిండ్రోమ్‌తో మరణించాడు. ఏంజెల్ వారసత్వం ఏమిటంటే, అతను తన జీవితకాలంలో ప్యాకర్డ్ చిల్డ్రన్స్‌లో క్లినికల్ ట్రయల్‌లో పాల్గొన్నాడు, అది నేడు ఐడెన్ పొందుతున్న చికిత్సను అభివృద్ధి చేయడంలో సహాయపడింది. కొనసాగుతున్న పరిశోధన భవిష్యత్తులో వెచ్చని ఎండలో బీచ్‌లో పరిగెత్తడానికి మరియు మరిన్ని విలువైన జ్ఞాపకాలను సృష్టించడానికి మరిన్ని అవకాశాలను ఇస్తుందని డానే మరియు ఐడెన్ ఆశిస్తున్నారు.  

లూసిల్ ప్యాకర్డ్ చిల్డ్రన్స్ హాస్పిటల్ స్టాన్‌ఫోర్డ్ మరియు స్టాన్‌ఫోర్డ్ స్కూల్ ఆఫ్ మెడిసిన్‌లోని చైల్డ్ హెల్త్ ప్రోగ్రామ్‌లకు మీ మద్దతు ఈ రోజు ఐడెన్ వంటి పిల్లలు అసాధారణ సంరక్షణ పొందేలా చేస్తుంది మరియు వారి పరిస్థితులపై పరిశోధన రేపు మెరుగైన చికిత్సల వైపు ముందుకు సాగేలా చేస్తుంది.  

"నాలాంటి కుటుంబాలకు ఆశల జ్వాలలను వెలిగించడంలో సహాయపడటానికి మీరు చేస్తున్న కృషికి అన్ని పరిశోధకులు మరియు దాతలకు నేను ధన్యవాదాలు చెప్పాలనుకుంటున్నాను" అని డానే చెప్పారు.  

ఐడెన్ మరియు మా 2024 సమ్మర్ స్కాంపర్ పేషెంట్ హీరోలను ఉత్సాహపరిచేందుకు జూన్ 23న స్కాంపర్‌లో మిమ్మల్ని చూడాలని మేము ఆశిస్తున్నాము!