Aiden, 12, Silangang Palo Alto

Mahilig sa soccer, paglalakad sa gabi, paglangoy, panonood ng sine, at pagkain ng donut ang labindalawang taong gulang na si Aiden. Nasisiyahan siyang pumasok sa paaralan at siya ang sentro ng sansinukob para sa kanyang ina, si Danae. Mas maraming oras din ang ginugol ni Aiden sa aming ospital na hindi niya mabilang.  

Noong sanggol pa si Aiden, nasuri siyang may Hunter Syndrome, isang bihirang genetic condition kung saan hindi kayang basagin ng kanyang katawan ang mga sugar molecule. Sa paglipas ng panahon, naiipon ang mga sugar sa kanyang katawan at nakakaapekto sa maraming aspeto ng kanyang buhay. Dati siyang aktibo at madaldal na paslit, ngayon ay limitado na ang kanyang kakayahang kumilos at gumagamit ng isang madaldal na tao upang makipag-usap sa kanyang mga kaibigan at pamilya.  

Sa kasalukuyan, wala pang lunas para sa Hunter Syndrome. Upang makatulong na mapabagal ang paglala ng kanyang kondisyon, sina Aiden at Danae ay gumugugol ng anim na oras bawat linggo sa aming infusion center. Si Aiden ay tumatanggap ng dosis ng mga enzyme—isang paggamot na binuo sa pamamagitan ng pananaliksik na isinagawa sa Stanford School of Medicine.  

Kahit gaano pa man kabihira ang kondisyon ni Aiden, hindi siya ang una sa kanilang pamilya na nagkaroon nito. Nakalulungkot, ang tiyuhin ni Aiden na si Angel ay pumanaw dahil sa Hunter Syndrome sa edad na 17. Ang pamana ni Angel ay noong nabubuhay pa siya, lumahok siya sa isang clinical trial sa Packard Children's na nakatulong sa pagbuo ng paggamot na natatanggap ni Aiden ngayon. Umaasa sina Danae at Aiden na ang patuloy na pananaliksik ay makapagbibigay sa kanila ng mas maraming pagkakataon sa hinaharap upang patuloy na tumakbo sa dalampasigan sa ilalim ng mainit na araw at makagawa ng mas maraming mahahalagang alaala.  

Tinitiyak ng inyong suporta sa Lucile Packard Children's Hospital Stanford at sa mga programa sa kalusugan ng bata sa Stanford School of Medicine na ang mga batang tulad ni Aiden ay makakatanggap ng pambihirang pangangalaga ngayon at ang pananaliksik sa kanilang mga kondisyon ay susulong patungo sa mas mahusay na paggamot kinabukasan.  

“Nais kong magpasalamat sa lahat ng mananaliksik at mga donor para sa lahat ng pagsusumikap na ginagawa ninyo upang makatulong na mapanatili ang apoy ng pag-asa para sa mga pamilyang tulad ng sa akin,” sabi ni Danae.  

Umaasa kaming makita kayo sa Scamper sa Hunyo 23 para magsaya kasama si Aiden at ang iba pa nating 2024 Summer Scamper Patient Heroes!