Aiden, 12, Doğu Palo Alto

On iki yaşındaki Aiden futbolu, akşam yürüyüşlerini, yüzmeyi, film izlemeyi ve donut yemeyi çok seviyor. Okula gitmeyi seviyor ve annesi Danae için evrenin merkezi. Aiden ayrıca hastanemizde sayamayacağı kadar çok saat geçirdi.  

Aiden bebekken, vücudunun şeker moleküllerini parçalayamadığı nadir bir genetik rahatsızlık olan Hunter Sendromu teşhisi kondu. Zamanla, şekerler vücudunda birikerek hayatının birçok yönünü etkiliyor. Bir zamanlar hareketli ve konuşkan bir çocuk olan Aiden, bugün hareket kabiliyetini sınırlıyor ve arkadaşları ve ailesiyle iletişim kurmak için bir konuşma cihazı kullanıyor.  

Hunter Sendromu'nun şu anda bir tedavisi yok. Hastalığının ilerlemesini yavaşlatmak için Aiden ve Danae her hafta altı saat infüzyon merkezimizde kalıyor. Aiden, Stanford Tıp Fakültesi'nde yürütülen araştırmalarla geliştirilen bir tedavi olan enzim dozu alıyor.  

Aiden'ın rahatsızlığı ne kadar nadir olsa da, ailesinde bu hastalığa yakalanan ilk kişi o değil. Ne yazık ki, Aiden'ın amcası Angel, 17 yaşında Hunter Sendromu nedeniyle vefat etti. Angel'ın mirası, yaşamı boyunca Packard Çocuk Hastanesi'nde, Aiden'ın bugün kullandığı tedavinin geliştirilmesine yardımcı olan bir klinik araştırmaya katılmış olmasıdır. Danae ve Aiden, devam eden araştırmaların gelecekte sıcak güneşin altında sahilde koşmaya devam etmeleri ve daha birçok değerli anı biriktirmeleri için onlara daha fazla fırsat sunmasını umuyor.  

Lucile Packard Çocuk Hastanesi Stanford'a ve Stanford Tıp Fakültesi'ndeki çocuk sağlığı programlarına verdiğiniz destek, Aiden gibi çocukların bugün olağanüstü bir bakım almasını ve rahatsızlıklarına yönelik araştırmaların gelecekte daha iyi tedavilere doğru ilerlemesini sağlar.  

Danae, "Benimki gibi aileler için umut ışığını canlı tutmak adına yaptığınız tüm sıkı çalışmalardan dolayı tüm araştırmacılara ve bağışçılara teşekkür etmek istiyorum" diyor.  

Aiden'ı ve 2024 Yaz Scamper Sabırlı Kahramanlarımızın geri kalanını desteklemek için 23 Haziran'da Scamper'da sizi görmeyi umuyoruz!