Ейден, 12 років, Іст-Пало-Альто

Дванадцятирічний Ейден любить футбол, вечірні прогулянки, плавання, перегляд фільмів та їжу пончиків. Він із задоволенням ходить до школи та є центром всесвіту для своєї мами, Даної. Ейден також провів у нашій лікарні більше годин, ніж може порахувати.  

Коли Ейден був немовлям, йому поставили діагноз синдром Хантера – рідкісне генетичне захворювання, при якому його організм не може розщеплювати молекули цукру. З часом цукри накопичуються в його організмі та впливають на багато аспектів його життя. Колись активний та балакучий малюк, сьогодні Ейден має обмежену мобільність і використовує балакучий пристрій для спілкування з друзями та родиною.  

Наразі немає ліків від синдрому Хантера. Щоб уповільнити прогресування його захворювання, Ейден та Даная проводять шість годин щотижня в нашому інфузійному центрі. Ейден отримує дозу ферментів — лікування, розроблене завдяки дослідженням, проведеним у Медичній школі Стенфордського університету.  

Хоча цей стан Ейдена є рідкісним, він не перший у своїй родині, хто страждає на нього. На жаль, дядько Ейдена, Енджел, помер від синдрому Хантера у 17 років. Спадщина Енджела полягає в тому, що за життя він брав участь у клінічному випробуванні в дитячій лікарні Packard, яке допомогло розробити лікування, яке Ейден отримує сьогодні. Даная та Ейден сподіваються, що постійні дослідження дадуть їм більше можливостей у майбутньому продовжувати бігати пляжем під теплим сонцем і створювати ще більше цінних спогадів.  

Ваша підтримка Дитячої лікарні Люсіль Паккард у Стенфорді та програм охорони здоров'я дітей у Медичній школі Стенфорда гарантує, що такі діти, як Ейден, отримуватимуть надзвичайний догляд сьогодні, а дослідження їхніх захворювань просуватимуться вперед для кращого лікування завтра.  

«Я хотіла б подякувати всім дослідникам і донорам за всю вашу наполегливу працю, щоб допомогти зберегти полум’я надії для таких сімей, як моя», – каже Даная.  

Сподіваємося побачити вас у Scamper 23 червня, щоб підтримати Айдена та решту наших терплячих героїв літнього Scamper 2024 року!