ایڈن، 12، ایسٹ پالو آلٹو

بارہ سالہ ایڈن کو فٹ بال، شام کی سیر، تیراکی، فلمیں دیکھنا اور ڈونٹس کھانا پسند ہے۔ اسے اسکول جانا اچھا لگتا ہے اور وہ اپنی ماں، ڈینی کے لیے کائنات کا مرکز ہے۔ ایڈن نے بھی ہمارے ہسپتال میں گننے سے زیادہ گھنٹے گزارے ہیں۔  

جب ایڈن بچہ تھا، تو اسے ہنٹر سنڈروم کی تشخیص ہوئی، یہ ایک غیر معمولی جینیاتی حالت ہے جہاں اس کا جسم شوگر کے مالیکیولز کو توڑ نہیں سکتا۔ وقت گزرنے کے ساتھ، شکر اس کے جسم میں بنتی ہے اور اس کی زندگی کے بہت سے پہلوؤں کو متاثر کرتی ہے۔ کبھی ایک فعال اور بات چیت کرنے والا چھوٹا بچہ تھا، آج ایڈن کی نقل و حرکت محدود ہے اور وہ اپنے دوستوں اور خاندان کے ساتھ بات چیت کرنے کے لیے ٹاککر کا استعمال کرتا ہے۔  

ہنٹر سنڈروم کا فی الحال کوئی علاج نہیں ہے۔ اس کی حالت کی ترقی کو سست کرنے میں مدد کرنے کے لیے، ایڈن اور ڈینی ہمارے انفیوژن سینٹر میں ہر ہفتے چھ گھنٹے گزارتے ہیں۔ ایڈن کو انزائمز کی خوراک ملتی ہے - ایک ایسا علاج جو سٹینفورڈ سکول آف میڈیسن میں کی گئی تحقیق کے ذریعے تیار کیا گیا تھا۔  

ایڈن کی حالت جتنی نایاب ہے، وہ اس کے ساتھ اپنے خاندان میں پہلا نہیں ہے۔ افسوس کی بات ہے کہ ایڈن کے چچا فرشتہ کا 17 سال کی عمر میں ہنٹر سنڈروم سے انتقال ہوگیا۔ فرشتہ کی میراث یہ ہے کہ اپنی زندگی کے دوران، اس نے پیکارڈ چلڈرن کے ایک کلینیکل ٹرائل میں حصہ لیا جس نے آج ایڈن کو ملنے والے علاج کو تیار کرنے میں مدد کی۔ Danae اور Aiden کو امید ہے کہ جاری تحقیق انہیں مستقبل میں گرم دھوپ میں ساحل سمندر پر دوڑتے رہنے اور بہت سی قیمتی یادیں بنانے کے مزید مواقع فراہم کر سکتی ہے۔  

لوسائل پیکارڈ چلڈرن ہسپتال سٹینفورڈ اور سٹینفورڈ سکول آف میڈیسن میں بچوں کی صحت کے پروگراموں کے لیے آپ کی حمایت اس بات کو یقینی بناتی ہے کہ ایڈن جیسے بچوں کو آج غیر معمولی دیکھ بھال حاصل ہو اور ان کے حالات کے بارے میں تحقیق کل بہتر علاج کی طرف بڑھے۔  

"میں آپ تمام محققین اور عطیہ دہندگان کا شکریہ ادا کرنا چاہوں گا کہ آپ ان تمام محنت کے لیے جو آپ میرے جیسے خاندانوں کے لیے امید کے شعلے کو روشن رکھنے میں مدد کے لیے کر رہے ہیں،" ڈینی کہتے ہیں۔  

ہم امید کرتے ہیں کہ آپ کو 23 جون کو Scamper میں Aiden اور ہمارے باقی 2024 سمر سکیمپر پیشنٹ ہیروز کو خوش کرنے کے لیے دیکھیں گے!