Aiden, 12 tuổi, Đông Palo Alto

Aiden, 12 tuổi, thích đá bóng, đi dạo buổi tối, bơi lội, xem phim và ăn bánh donut. Cậu bé thích đi học và là trung tâm của vũ trụ đối với mẹ mình, Danae. Aiden cũng đã dành nhiều giờ trong bệnh viện của chúng tôi đến mức không thể đếm xuể.  

Khi Aiden còn nhỏ, cậu bé được chẩn đoán mắc Hội chứng Hunter, một tình trạng di truyền hiếm gặp khiến cơ thể không thể phân hủy các phân tử đường. Theo thời gian, lượng đường tích tụ trong cơ thể và ảnh hưởng đến nhiều khía cạnh cuộc sống của cậu bé. Từng là một đứa trẻ năng động và hoạt bát, Aiden giờ đây bị hạn chế khả năng vận động và phải dùng đến máy trợ thính để giao tiếp với bạn bè và gia đình.  

Hiện tại vẫn chưa có phương pháp chữa khỏi Hội chứng Hunter. Để giúp làm chậm tiến triển của bệnh, Aiden và Danae dành sáu giờ mỗi tuần tại trung tâm truyền dịch của chúng tôi. Aiden được tiêm một liều enzyme - một phương pháp điều trị được phát triển thông qua nghiên cứu tại Trường Y Stanford.  

Mặc dù tình trạng của Aiden rất hiếm gặp, nhưng cậu bé không phải là người đầu tiên trong gia đình mắc phải căn bệnh này. Đáng buồn thay, chú của Aiden, Angel, đã qua đời vì Hội chứng Hunter khi mới 17 tuổi. Di sản của Angel là khi còn sống, ông đã tham gia vào một thử nghiệm lâm sàng tại Bệnh viện Nhi Packard, góp phần phát triển phương pháp điều trị mà Aiden đang được áp dụng hiện nay. Danae và Aiden hy vọng rằng những nghiên cứu đang được tiến hành có thể mang đến cho họ nhiều cơ hội hơn trong tương lai để tiếp tục chạy trên bãi biển dưới ánh nắng ấm áp và tạo nên nhiều kỷ niệm quý giá hơn nữa.  

Sự hỗ trợ của bạn dành cho Bệnh viện Nhi Lucile Packard Stanford và các chương trình chăm sóc sức khỏe trẻ em tại Trường Y Stanford đảm bảo rằng những đứa trẻ như Aiden sẽ nhận được sự chăm sóc đặc biệt ngày hôm nay và nghiên cứu về tình trạng của chúng sẽ tiến triển theo hướng điều trị tốt hơn trong tương lai.  

Danae nói: “Tôi muốn gửi lời cảm ơn đến tất cả các nhà nghiên cứu và nhà tài trợ vì những nỗ lực không ngừng nghỉ để giúp thắp sáng ngọn lửa hy vọng cho những gia đình như gia đình tôi”.  

Chúng tôi hy vọng sẽ gặp bạn tại Scamper vào ngày 23 tháng 6 để cổ vũ Aiden và những Anh hùng Bệnh nhân Scamper Mùa hè 2024 khác của chúng tôi!