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Patient Hero playing on play structure.
史酷比粉丝、甜甜圈爱好者、亨特综合症大使

十二岁的艾登喜欢踢足球、晚上散步、游泳、看电影和吃甜甜圈。他喜欢上学,是妈妈达娜厄 (Danae) 的宇宙中心。艾登在我们医院待的时间也数不胜数。  

艾登婴儿时期被诊断出患有亨特综合征,这是一种罕见的遗传性疾病,他的身体无法分解糖分子。随着时间的推移,糖分会在他的体内积聚,影响他生活的方方面面。艾登曾经是一个活泼好动、爱说话的幼儿,如今行动不便,只能依靠发声器与朋友和家人交流。  

亨特综合征目前尚无治愈方法。为了减缓病情进展,艾登和达娜厄每周都会在我们的输液中心待六个小时。艾登会接受一剂酶疗法——这种疗法是由斯坦福医学院的研究成果开发出来的。  

尽管艾登的病情罕见,但他并非家族中首位罹患此病的人。令人难过的是,艾登的叔叔安吉尔在17岁时因亨特综合征去世。安吉尔的贡献在于,他生前曾参与帕卡德儿童医院的一项临床试验,该试验帮助开发了艾登如今接受的治疗方法。达娜和艾登希望,持续的研究能让他们未来有更多机会在温暖的阳光下继续在沙滩上奔跑,留下更多珍贵的回忆。  

您对斯坦福露西尔帕卡德儿童医院和斯坦福医学院儿童健康项目的支持确保了像艾登这样的孩子今天能够得到特别的照顾,并且确保对他们病情的研究能够在未来取得更好的治疗。  

达娜厄说道:“我要感谢所有的研究人员和捐赠者,感谢你们的辛勤工作,帮助像我这样的家庭继续燃起希望之火。”  

我们希望于 6 月 23 日在 Scamper 见到您,为 Aiden 和我们 2024 年夏季 Scamper 的其他患者英雄们加油!  

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