Austen, 5 maande, Santa Cruz

Collette se swangerskap het baie goed verloop. 

Toe, een oggend, omtrent 30 weke swanger, het sy krampe begin kry. Daar was geen bloeding of tekens van groot kommer nie, maar sy het net om veilig te wees by haar dokter se spreekkamer in Santa Cruz ingeloer. 

“Hulle het ’n bekkenondersoek begin, en die vroedvrou het gesê: ‘Ek het nie daardie depper nodig nie, want jy is 3 sentimeter verwyd, 90 persent uitgewis en in voortydige kraam,’” onthou Collette.

Collette se kraam het ongeveer 24 uur geduur voordat baba Austen by Dominican-hospitaal gebore is. Austen, wat slegs 2.6 pond geweeg het, is opgeneem in Dominican se neonatale intensiewe sorgeenheid (NICU), wat beman word deur 'n Stanford Medicine Children's Health-sorgspan.

“Sy het baie afskeiding gehad toe sy gebore is, so hulle het probeer om 'n gastrobuis in te sit om dit te help skoonmaak, maar die buis het aanhou toemaak,” sê Collette. “Die neonatoloog, dr. McNamara, het vir ons gesê Austen het 'n trageale esofageale fistel, en ons moet haar na Packard Kinderhospitaal kry, want sy het 'n operasie nodig.”

'n Packard Children's Critical Care Transport-span het opgedaag om Austen per ambulans van Santa Cruz na Palo Alto te neem. Collette se man, Alex, het die ambulans gevolg terwyl Collette, wat nog van die bevalling herstel het, daardie middag ontslaan is en by hulle by die hospitaal aangesluit het. 

“Dit was eintlik wonderlik toe ek by die Packard Kinders se NICU aankom,” sê Collette. “Die verpleegsters het gesê: ‘Haai, Ma! Sit, ons kan jou vel-tot-vel kry.’ En ek was so verbaas, want Austen was geïntubeer, sy was aan soveel dinge gekoppel. Sy was so klein. Hulle het vir 10 of 15 minute gewerk om ons te plaas en al die dinge veilig te koppel, en ek kon haar vashou. Dit was die eerste keer dat ek haar kon vashou sedert sy gebore is, so dit was 'n baie, baie spesiale oomblik.”

NICU maatskaplike werker Emily Perez, MSW, LCSW, het met Collette en Alex vergader om 'n plek vir hulle te verseker om in die hospitaal te slaap. 

Meer skokkende nuus

“Toe ons die volgende oggend inkom, het Austen 'n ekkokardiogram gehad om haar hart te ondersoek,” onthou Collette. “En toe sê hulle: ‘O, sy het Tetralogie van Fallot, pulmonale atresie. Maar jy het dit reeds geweet.’”

Maar nee, die familie het nie geweet dat Austen, benewens haar trageale esofageale fistel, ook 'n baie ernstige hartkwaal gehad het nie. 

“Dit was 72 uur van slegte nuus,” sê Alex. “Maandagoggend: voortydige kraam. Dinsdagmiddag: trageale esofageale fistel. Woensdagoggend: Tetralogie van Fallot. Donderdag: chirurgie om die fistel toe te maak en haar esofagus te verbind. Dit was net golf na golf van nuus wat oor ons koppe gebreek het, wat rof is.”

“Maar ek moet sê, met dit alles, het ek so ongelooflik ondersteun gevoel deur almal hier by Stanford,” voeg Collette by. “Hulle het al die vrae beantwoord en dit op 'n manier gedoen wat glad nie neerbuigend gevoel het nie. Dit het regtig die hele 'behandel die gesin, nie net die simptome nie'-mentaliteit omvat.”

Maatskaplike werker Emily het Alex en Collette van geestesgesondheidsondersteuning voorsien om alles wat hulle in die gesig gestaar het, te verwerk, en verpleegsters het vir Collette enige postpartum-sorgvoorrade gebring wat sy nodig gehad het. 

Alex onthou: “Hulle het vir Collette gevra: ‘Wat het jy nodig?’ en ons het gesê: ‘O, sy is nie ’n pasiënt hier nie.’ Maar die verpleegster het gesê: ‘Nee, ons behandel die hele gesin.’ Ek het hierdie frase al ’n klomp keer gebruik, maar ek voel asof almal hier aggressief gesinsgesentreerd is.”

Met Austen se dramatiese toetrede tot die wêreld moes Alex en Collette baie leer oor die mediese veld en die versorging van 'n kritiek siek pasgeborene. Maar hulle gee hul sorgspan, wat lede van kardiotorakale en algemene chirurgie, neonatologie, voeding, respiratoriese terapie en meer insluit, die eer dat hulle om hulle saamgespan het met ondersteuning van alle kante. 

“Een van die wonderlike dinge daaraan om hier te wees, is dat almal die tyd neem om dinge te verduidelik,” sê Alex. “Hulle doen regtig 'n goeie werk om uit te vind waar jy is – wat jou vlak van begrip is – en om die balans te vind tussen om nie te veel jargon te gebruik nie en om jou nie neerhalend te noem nie.”

Hy het waardeer hoeveel tyd die dokters geneem het om Austen se saak op te spoor en onthou hoe hy 'n dokter in die gang raakgeloop het wat vroeg reeds by Austen se sorg betrokke was. Die dokter het gevra hoe dit met haar gaan. “Ek het gesê: ‘Dis goed, sy word groter!’ en hy het gesê: ‘Ek weet! 2.2 kilogram vandag!’”

Austen se buitengewone sorg

Austen se slukdermuitdagings is opgelos, en sy het in November haar eerste oophartoperasie ondergaan. Haar kardiotorakale chirurg, Elisabeth Martin, MD, het gesê dat babas so klein soos Austen 'n hoë risiko tydens operasie inhou omdat hul brein nog onvolwasse is. 

“Die multidissiplinêre neonatale span by Packard Children's sluit neonatoloë, kardioloë, intensiviste en chirurge in,” verduidelik dr. Martin. “Ons het saamgewerk om Austen te ondersteun om 'n baie goeie chirurgiese kandidaat vir Tetralogie van Fallot-herstel te word. Sy het uiteindelik meer tyd in die hospitaal deurgebring voor die operasie as daarna. Haar postoperatiewe herstel was oor die algemeen sonder enige voorval, en dit is beslis omdat sy goed ondersteun is voor die ondergaan van hartchirurgie.”

Regdeur hierdie mediese reis het Alex en Collette die hospitaal as 'n bron van vertroosting gevind.

“Die ander dag het ons hier gesit, en die oggendlig het deur die venster gekom,” sê Alex. “Ons het een van ons primêre verpleegsters by ons gehad, en Austen het op my bors geslaap. Ons het 'n blokkiesraaisel gedoen en soms het die verpleegster ons met 'n woordjie gehelp. Ek het gedink: 'Dis eintlik net aangenaam. Dis net 'n mooi dag.' Daar is baie natuurlike lig en groen en kunswerke, en 'n span mense wat ware belangstelling toon. Jy is nie net 'n pasiënt nie, 'n nommer, maar dis 'n persoon en 'n familie.”

As 'n kind wat met aangebore hartsiektes gebore is, sal Austen vir jare 'n lid van die Packard Children's-gemeenskap wees.

“Dr. Martin het vir ons gesê: ‘Sy het ’n lewenslange lidmaatskap van die kardiologieklub gekoop,’” sê Collette. 

Die plan is dat Austen oor die jare sorg en operasies sal ontvang om te verseker dat haar hart haar groeiende liggaam kan ondersteun. 

Intussen hoop die familie dat mediese navorsing selfs meer oplossings en behandelings sal vind wat nie so indringend soos veelvuldige operasies is nie. 

“Ons het vir twee verskillende studies gekies om haar toestande te behandel,” sê Alex. “Een was ’n genetiese studie, en een is ’n postoperatiewe studie vir haar esofageale herstel. Ons het hiervoor ingeskryf omdat ons weet dat die sorg wat sy vandag kry so wonderlik is, want ander mense in die verlede het vir studies gekies. Ons wil seker maak dat ons die opmars van mediese wetenskap vorentoe voortsit.”

Terugblik op 'n Moeilike – en Pragtige – Tyd 

Wanneer Collette terugdink aan hul tyd by Packard Children's, sê sy dat sy hoop dat ander besef hoe genuanceerd elke pasiënt se ervaring is. “Om spesialiste en spanne mense te hê wat dit verstaan, is van kardinale belang vir die families.”

Die herinnering aan Austen wat op sy bors slaap en 'n stil potjie blokkiesraaisels bly by Alex uitstaan, en hy aanvaar dit glad nie as vanselfsprekend nie. 

“Van die dokters, tot verpleegpraktisyns, tot verpleegsters, tot arbeidsterapeute, tot respiratoriese terapeute, tot sielkundiges, almal hier veg ongelooflik hard om sulke oomblikke te skep. Vyf jaar van nou af, 10 jaar van nou af, 50 jaar van nou af, daardie herinneringe van toe almal hier so hard gewerk het om 'n pragtige oomblik as 'n klein jong gesinnetjie uit te skep, dit is die oomblikke waaraan ek sal vasklou wanneer ek onthou wat 'n baie eng ervaring was. By Packard Kinderhospitaal het hulle hard geveg om seker te maak ons voel soos 'n familie, selfs toe ons deur iets so moeilik gegaan het.” 

Tiny Austen maak vanjaar haar Summer Scamper-debuut. Ons hoop julle sal haar aanmoedig terwyl sy en haar gesin die verhoog betree om te help aftel vir die begin van ons 5 km-stap/draf! 

Jou skenkings deur Summer Scamper gee gesinne wat 'n verwoestende diagnose in die gesig staar, toegang tot buitengewone sorgspanne. Dankie!