ኦስተን ፣ 5 ወራት ፣ ሳንታ ክሩዝ

የኮሌት እርግዝና በጣም ጥሩ ነበር። 

ከዚያም አንድ ቀን ጠዋት፣ ወደ 30 ሳምንታት ገደማ፣ ቁርጠት መሰማት ጀመረች። ምንም አይነት የደም መፍሰስ ወይም ትልቅ ስጋት ምልክቶች አልታዩም፣ ነገር ግን ለደህንነት ሲባል ብቻ በሳንታ ክሩዝ በሚገኘው የዶክተርዋ ቢሮ ቆመች። 

“የማህፀን ምርመራ ጀመሩ፣ እና አዋላጅዋ፣ 'እኔ ያንን እጥበት አያስፈልገኝም፣ ምክንያቱም 3 ሴንቲ ሜትር ስለሰፋህ፣ 90 በመቶው ስለጠፋህ እና ያለጊዜው ምጥ ላይ ስለሆንክ' ስትል ኮሌት ታስታውሳለች።

ሕፃኑ ኦስተን በዶሚኒካን ሆስፒታል ከመወለዱ በፊት የኮሌት ምጥ ለ24 ሰዓታት ያህል ቆይቷል። 2.6 ፓውንድ ብቻ የሚመዝነው ኦስተን በስታንፎርድ ሜዲስን የህጻናት ጤና ክብካቤ ቡድን ወደ ሚገኘው የዶሚኒካን አራስ ከፍተኛ እንክብካቤ ክፍል (NICU) ገባ።

ኮሌት “በተወለደችበት ጊዜ ብዙ ምስጢር ነበራት፣ ስለዚህ ይህንን ለማጽዳት እንዲረዳ የጨጓራ ቱቦ ለማስገባት ሞክረው ነበር፣ ነገር ግን ቱቦው መቆሙን ቀጠለ። የኒዮናቶሎጂ ባለሙያው ዶ/ር ማክናማራ፣ ኦስተን የመተንፈሻ ቱቦ ፊስቱላ እንዳለባት ነግረውናል፣ እናም ቀዶ ጥገና ስለሚያስፈልገው ወደ ፓካርድ ህጻናት ሆስፒታል ልናደርጋት ይገባል።

የፓካርድ የህጻናት ወሳኝ ክብካቤ ትራንስፖርት ቡድን አውስተንን በአምቡላንስ ከሳንታ ክሩዝ ወደ ፓሎ አልቶ ሊወስድ ደረሰ። የኮሌት ባል አሌክስ አምቡላንሱን ተከትሎ ኮሌት ከወሊድ በማገገም ላይ እያለች ከሰአት በኋላ ከስራ ወጥታ ወደ ሆስፒታል ተቀላቀለች። 

"ፓካርድ የህጻናት NICU ስደርስ በእውነት በጣም ጥሩ ነበር" ትላለች ኮሌት። "ነርሶቹ፡- ሰላም እናቴ! ተቀመጪ፣ ከቆዳ እስከ ቆዳ እንድትሰራ እናደርግሻለን አሉ። እና በጣም ተገረምኩ ምክንያቱም ኦስተን ወደ ውስጥ ገብታለች፣ እሷ በጣም ትንሽ ነች። እኛ እንድንቀመጥ ለ10 ወይም ለ15 ደቂቃዎች ሰሩ እና ሁሉም ነገር በደህና ተያይዟል፣ እና እሷን ከተወለደችበት ጊዜ ጀምሮ ያዣትኳት የመጀመሪያ ጊዜ ነበር።

የNICU ማህበራዊ ሰራተኛ ኤሚሊ ፔሬዝ፣ MSW፣ LCSW፣ ከኮሌቴ እና አሌክስ ጋር በሆስፒታሉ ውስጥ የሚተኛበትን ቦታ ለማስጠበቅ ተገናኝተዋል። 

ተጨማሪ አስደንጋጭ ዜና

"በማግስቱ ጠዋት ስንመጣ ኦስተን የልቧን ለማየት ኤኮካርዲዮግራም ነበራት" በማለት ኮሌት ታስታውሳለች። “እናም ያኔ ነበር፡- ኦህ፣ እሷ ቴትራሎጂ ኦፍ ፋሎት፣ pulmonary atresia አለባት። ግን ይህን ቀድመህ ታውቃለህ።”

ግን አይደለም፣ ኦስተን ከመተንፈሻ ቱቦ ፌስቱላዋ በተጨማሪ በጣም ከባድ የሆነ የልብ ህመም እንዳለባት ቤተሰቡ አላወቁም። 

አሌክስ “የ72 ሰዓታት መጥፎ ዜና ነበር” ብሏል። "ሰኞ ጥዋት: ያለጊዜው ምጥ. ማክሰኞ ከሰዓት በኋላ: የመተንፈሻ ቱቦ ፊስቱላ. ረቡዕ ጠዋት: ቴትራሎጂ ኦቭ ፋሎት. ሐሙስ: የፊስቱላን ለመዝጋት እና የሆድ አንጀትዋን ለማገናኘት ቀዶ ጥገና. በጭንቅላታችን ላይ ከተከሰተ ዜና በኋላ ሞገድ ነበር, ይህም ከባድ ነው."

“ነገር ግን እላለሁ፣ ከእነዚህ ሁሉ ጋር፣ እዚህ በስታንፎርድ ውስጥ ባሉ ሁሉም ሰዎች በጣም በሚያስደንቅ ሁኔታ ድጋፍ እየተሰማኝ ነበር” ሲል ኮሌት አክሎ ተናግሯል። “ሁሉንም ጥያቄዎች ከመለሱ በኋላ ምንም ዓይነት ዝቅጠት በማይሰማቸው መንገድ አደረጉ። ይህ ምልክቱን ብቻ ሳይሆን ቤተሰቡን ይመለከታቸዋል” የሚለውን አስተሳሰብ ያቀፈ ነበር።

የማህበራዊ ጉዳይ ሰራተኛ ኤሚሊ ለአሌክስ እና ኮሌት የአእምሮ ጤና ድጋፍ ሰጥቷቸው ያጋጠሟቸውን ነገሮች ሁሉ እንዲያስተናግዱ እና ነርሶች ኮሌትን ከወሊድ በኋላ የምትፈልገውን ማንኛውንም አይነት እንክብካቤ አመጡላት። 

አሌክስ ያስታውሳል፣ “ኮሌትን 'ምን ትፈልጋለህ?' እና 'ኦህ፣ እሷ እዚህ ታካሚ አይደለችም' አልን። ነርሷ ግን 'አይ፣ መላውን ቤተሰብ እናስተናግዳለን' አለችው። ይህንን ሐረግ ብዙ ጊዜ ተጠቅሜበታለሁ፣ ነገር ግን እዚህ ሁሉም ሰው ቤተሰቡን ያማከለ እንደሆነ ይሰማኛል።

በኦስተን አስደናቂ ወደ አለም መግባት፣ አሌክስ እና ኮሌት ስለ ህክምናው መስክ እና በጠና የታመመ አራስን መንከባከብ ብዙ መማር ነበረባቸው። ነገር ግን የካርዲዮቶራሲክ እና አጠቃላይ የቀዶ ጥገና፣ የኒዮናቶሎጂ፣ የአመጋገብ፣ የአተነፋፈስ ሕክምና እና ሌሎችም አባላትን ያካተተ የእንክብካቤ ቡድናቸውን ከሁሉም ወገን ድጋፍ በማድረግ ዙሪያውን ያመሰግናሉ። 

አሌክስ “እዚህ በመገኘታችን ላይ ካሉት ጥሩ ነገሮች አንዱ ሁሉም ሰው ነገሮችን ለማስረዳት ጊዜ መስጠቱ ነው” ብሏል። "በእርግጥ የት እንዳሉ ለማወቅ ጥሩ ስራ ይሰራሉ - የመረዳት ደረጃዎ ምን እንደሆነ - እና ብዙ ቃላትን አለመጠቀም እና ከእርስዎ ጋር ባለማነጋገር መካከል መርፌውን በማጣመር."

ዶክተሮቹ የኦስተንን ጉዳይ ለመከታተል ምን ያህል ጊዜ እንደወሰዱ በማመስገን በኮሪደሩ ውስጥ በኦስተን እንክብካቤ ውስጥ የተሳተፈ ሀኪም ጋር መገናኘቱን አስታውሷል። ዶክተሩ እንዴት እየሠራች እንደሆነ ጠየቀ። “ጥሩ ነው ትልቅ እየሆነች ነው አልኩት! እና ዛሬ 2.2 ኪሎ አውቃለሁ!

የኦስተን ያልተለመደ እንክብካቤ

የኦስተን የጉሮሮ መቁሰል ችግሮች ተፈትተዋል፣ እና በህዳር ወር የመጀመሪያዋን የልብ ቀዶ ጥገና ሰራች። የልብና የደም ህክምና ባለሙያዋ ኤልሳቤት ማርቲን ኤምዲ እንደተናገሩት እንደ ኦስተን ያሉ ትናንሽ ህጻናት በቀዶ ጥገና ወቅት ለአደጋ የተጋለጡ ናቸው ምክንያቱም አንጎላቸው ገና ያልበሰለ ነው። 

ዶ/ር ማርቲን “በፓካርድ ችልድረን የሚገኘው ሁለገብ አራስ ሕፃናት ቡድን የኒዮናቶሎጂስቶችን፣ የልብ ሐኪሞችን፣ ኢንቴንሲቪስቶችን እና የቀዶ ጥገና ሃኪሞችን ያጠቃልላል። "ኦስተንን ለቴትራሎጂ ኦፍ ፋሎት ጥገና በጣም ጥሩ የቀዶ ጥገና እጩ እንድትሆን ለመደገፍ አብረን ሠርተናል። ከቀዶ ጥገናው በፊት ብዙ ጊዜ በሆስፒታል ውስጥ አሳልፋለች ። ከቀዶ ጥገና በኋላ ማገገሟ በአጠቃላይ ምንም ችግር የለውም ፣ እና ይህ በእርግጠኝነት የልብ ቀዶ ጥገና ከማድረጓ በፊት ጥሩ ድጋፍ ስለተደረገላት ነው።

በዚህ የሕክምና ጉዞ ውስጥ አሌክስ እና ኮሌት ሆስፒታሉ የመጽናኛ ምንጭ ሆኖ አግኝተውታል።

አሌክስ "በሌላ ቀን እዚህ ተቀምጠን ነበር, እና የጠዋት ብርሀን በመስኮት በኩል እየመጣ ነበር." ከኛ ጋር አንድ ዋና ነርሶች ነበሩን እና ኦስተን ደረቴ ላይ ተኝታ ነበር ። የእንቆቅልሽ እንቆቅልሽ እየሰራን ነበር እና አልፎ አልፎ ነርሷ በአንድ ቃል ትረዳን ነበር ፣ 'ይህ በእውነቱ በጣም አስደሳች ነው ፣ ይህ አስደሳች ቀን ነው' ብዬ አስብ ነበር። ብዙ የተፈጥሮ ብርሃን እና አረንጓዴ ተክሎች እና የጥበብ ስራዎች አሉ, እና እውነተኛ ፍላጎትን የሚገልጹ የሰዎች ቡድን እርስዎ ታካሚ, ቁጥር ብቻ ሳይሆን ሰው እና ቤተሰብ ነዎት.

ኦስተን በተወለዱ የልብ ሕመም የተወለደ ልጅ እንደመሆኑ መጠን የፓካርድ ህጻናት ማህበረሰብ አባል ሆኖ ለብዙ አመታት አባል ይሆናል።

“ዶክተር ማርቲን ነገረችን፡- 'የልብ ህይወት ክለብ አባልነት ገዝታለች' ስትል ኮሌት። 

ዕቅዱ ኦስተን እያደገች ያለውን ሰውነቷን ለመደገፍ ልቧ መቻሉን ለማረጋገጥ ለዓመታት እንክብካቤ እና ቀዶ ጥገና እንድታገኝ ነው። 

እስከዚያው ድረስ፣ ቤተሰቡ የሕክምና ምርምር እንደ ብዙ ቀዶ ጥገናዎች ብዙ ወራሪ ያልሆኑ መፍትሄዎችን እና ሕክምናዎችን እንደሚያገኝ ተስፋ ያደርጋሉ። 

አሌክስ “እሷን ለማከም ሁለት የተለያዩ ጥናቶችን መርጠናል” ብሏል። "አንደኛው የጄኔቲክ ጥናት ነበር፣ አንደኛው ከቀዶ ጥገና በኋላ የተደረገ ጥናት ለጉሮሮዋ ጥገና ነው። ለነዚህ ተመዝግበናል ምክንያቱም ዛሬ የምታገኘው እንክብካቤ በጣም አስደናቂ እንደሆነ ስለምናውቅ ሌሎች ቀደም ባሉት ዘመናት ወደ ጥናት መርጠዋል። የሕክምና ሳይንስ ጉዞውን ወደፊት መቀጠላችንን ማረጋገጥ እንፈልጋለን።"

አስቸጋሪ እና ቆንጆ የሆነውን ጊዜ ወደ ኋላ መመልከት 

ኮሌት በፓካርድ ችልድረን ስላሳለፉት ጊዜ ስታሰላስል የእያንዳንዱ ታካሚ ተሞክሮ ምን ያህል የተወሳሰበ እንደሆነ ሌሎች እንዲገነዘቡት እንደምትፈልግ ተናግራለች። "ለቤተሰቦች በጣም አስፈላጊ መሆኑን የሚረዱ ልዩ ባለሙያዎች እና የሰዎች ቡድን መኖር።"

ኦስተን ደረቱ ላይ የተኛበት ትዝታ እና ጸጥታ የሰፈነበት የእንቆቅልሽ ጨዋታ ከአሌክስ ጋር ተጣብቋል፣ እና እሱን እንደ ቀላል አይቆጥረውም። 

ከሐኪሞች ፣ ከነርስ ሐኪሞች ፣ ነርሶች ፣ የሙያ ቴራፒስቶች ፣ የመተንፈሻ ቴራፒስቶች ፣ የስነ-ልቦና ባለሙያዎች ፣ እዚህ ያሉ ሁሉም ሰው እንደዚህ ያሉ አፍታዎችን ለመፍጠር በሚያስደንቅ ሁኔታ ይዋጋሉ ። ከአምስት ዓመታት በኋላ ፣ ከ 10 ዓመት በኋላ ፣ ከ 50 ዓመታት በኋላ ፣ እዚህ ሁሉም ሰው በጣም ጠንክሮ የሠራበትን ጊዜ አስታውሳለሁ ፣ እነዚያን አስደሳች ጊዜያት ሁሉ አስታውሳለሁ ። በፓካርድ የህጻናት ሆስፒታል ውስጥ በጣም የሚያስፈራ ተሞክሮ ነበር፣ በጣም ከባድ ነገር ቢያጋጥመንም እንደ ቤተሰብ እንዲሰማን ለማድረግ ጠንክረን ታግለዋል። 

ትንሹ ኦስተን በዚህ አመት የበጋ ስካምፐር የመጀመሪያ ትሆናለች። እሷ እና ቤተሰቧ መድረኩን ሲወጡ የ 5k የእግር ጉዞ/ሩጫ አጀማመርን ለመቁጠር እንዲረዷት እንደምታበረታቱት ተስፋ እናደርጋለን! 

በSummer Scamper በኩል ያደረጓቸው ልገሳዎች አስከፊ የሆነ የምርመራ ውጤት ላለባቸው ቤተሰቦች ለየት ያሉ የእንክብካቤ ቡድኖችን እንዲያገኙ ያስችላቸዋል። አመሰግናለሁ!