Austen, 5 aylıq, Santa Cruz

Collettin hamiləliyi çox yaxşı gedirdi. 

Sonra bir səhər, təxminən 30 həftə ərzində o, kramplar hiss etməyə başladı. Heç bir qanaxma və ya böyük narahatlıq əlamətləri yox idi, lakin o, təhlükəsiz olmaq üçün Santa Cruzdakı həkim ofisinə getdi. 

"Onlar çanaq boşluğunun müayinəsinə başladılar və mama dedi: "Mənə bu tampon lazım deyil, çünki sən 3 santimetr genişlənmişsən, 90 faiz tükənmişsən və vaxtından əvvəl doğuşdasan"" deyə Kollet xatırlayır.

Collette'nin doğuşu Dominikan Xəstəxanasında körpə Austen dünyaya gələnə qədər təxminən 24 saat davam etdi. Cəmi 2,6 funt ağırlığında olan Austen Dominikanın yeni doğulmuş reanimasiya şöbəsinə (NICU) qəbul edildi, burada Stanford Medicine Uşaq Sağlamlığı komandası işləyir.

Collette deyir: "O, doğulanda çox ifraz edirdi, ona görə də onu təmizləməyə kömək etmək üçün mədə borusu qoymağa çalışdılar, lakin boru dayanmağa davam etdi" dedi. “Neonatoloq, Dr. MakNamara, Ostenin traxeyada özofagus fistulası olduğunu və əməliyyata ehtiyacı olduğu üçün onu Packard Uşaq Xəstəxanasına çatdırmalıyıq dedi.”

Bir Packard Uşaq Ağır Baxım Nəqliyyatı qrupu Osteni təcili yardımla Santa Cruzdan Palo Altoya aparmaq üçün gəldi. Doğuşdan sonra hələ də sağalmaqda olan Kollette həmin gün günortadan sonra evə buraxılan və xəstəxanada onlara qoşulduqda, Collettin əri Aleks təcili yardımı izlədi. 

Collette deyir: "Mən Packard Uşaq NICU-ya gələndə həqiqətən çox gözəl idi". "Tibb bacıları dedilər:"Salam, ana! Otur, səni dəridən-gözə çəkdirə bilərik." Və mən çox təəccübləndim, çünki Austen çox şeyə bağlanmışdı, o, bizi yerləşdirmək üçün 10 və ya 15 dəqiqə çalışdı və mən onu anadan olandan bəri ilk dəfə qucaqladım.

NICU sosial işçisi Emily Perez, MSW, LCSW, Collette və Alex ilə xəstəxanada yatmaq üçün bir yer təmin etmək üçün görüşdü. 

Daha Şok Xəbər

Collett xatırlayır: "Səhəri səhər gələndə Ostenin ürəyini yoxlamaq üçün exokardioqramma oldu". "Və o zaman dedilər ki, "Oh, Fallot tetralogiyası, ağciyər atreziyası var. Amma siz bunu artıq bilirdiniz."

Amma yox, ailə bilmirdi ki, trakeal özofagus fistulasından əlavə, Ostenin də çox ciddi ürək xəstəliyi var. 

"72 saat pis xəbər idi" dedi Alex. "Bazar ertəsi səhər: vaxtından əvvəl doğuş. Çərşənbə axşamı günorta: traxeya özofagus fistula. Çərşənbə səhəri: Fallot tetralogiyası. Cümə axşamı: fistulanın bağlanması və onun özofagusun birləşdirilməsi üçün əməliyyat. Bu, başımıza çırpılan xəbər dalğasından sonra dalğa idi, bu kobuddur."

"Amma deyəcəm ki, bütün bunlarla birlikdə Stanfordda hər kəs tərəfindən inanılmaz dərəcədə dəstəkləndiyimi hiss etdim" deyə Kollette əlavə edir. "Onlar bütün suallara cavab verdilər və bunu heç də alçaldıcı hiss etməyən tərzdə etdilər. Bu, həqiqətən, bütün 'ailə ilə rəftar etmək' düşüncəsini əhatə edirdi, yalnız simptomlarla deyil."

Sosial işçi Emily, Alex və Collette-ə qarşılaşdıqları hər şeyi emal etmək üçün psixi sağlamlıq dəstəyi verdi və tibb bacıları Collette doğuşdan sonrakı qayğı üçün lazım olan hər şeyi gətirdilər. 

Aleks xatırlayır: “Onlar Kollettedən soruşdular ki, sənə nə lazımdır? Biz dedik ki, o, burada xəstə deyil. Amma tibb bacısı dedi ki, yox, biz bütün ailəni müalicə edirik. Mən bu ifadəni dəfələrlə işlətmişəm, amma hiss edirəm ki, burada hamı aqressiv şəkildə ailə mərkəzlidir”.

Ostenin dünyaya dramatik girişi ilə Aleks və Kollette tibb sahəsi və ağır xəstə olan yeni doğulmuş körpəyə qulluq haqqında çox şey öyrənməli oldular. Lakin onlar ürək-torakal və ümumi cərrahiyyə, neonatologiya, qidalanma, tənəffüs terapiyası və s. üzvlərini əhatə edən qayğı qrupuna hər tərəfdən dəstək alaraq ətraflarında toplaşaraq kredit verirlər. 

Alex deyir: "Burada olmağın ən gözəl cəhətlərindən biri hamının hər şeyi izah etməyə vaxt ayırmasıdır". "Onlar, həqiqətən, harada olduğunuzu anlamaq üçün yaxşı bir iş görürlər - başa düşmə səviyyənizin nə olduğunu - və çox jarqon istifadə etməmək və sizinlə danışmamaq arasında iynəni kəsmək."

O, həkimlərin Austenin işini izləmək üçün nə qədər vaxt sərf etdiyini yüksək qiymətləndirdi və koridorda erkən Austenin qayğısına qalan bir həkimlə toqquşduğunu xatırladı. Həkim necə olduğunu soruşdu. “Mən dedim: “Yaxşıdır, böyüyür!” və dedi: 'Mən bu gün 2,2 kilo!

Austen'in Fövqəladə Baxımı

Ostenin özofagus problemləri həll edildi və o, noyabr ayında ilk açıq ürək əməliyyatını keçirdi. Onun kardiotoraks cərrahı Elisabeth Martin, tibb elmləri doktoru, Austen kimi kiçik körpələrin beyinləri hələ yetişmədiyi üçün əməliyyat zamanı yüksək risk altında olduğunu söylədi. 

Dr. Martin izah edir: “Packard Children's-da multidissiplinar neonatal komandaya neonatoloqlar, kardioloqlar, intensiv həkimlər və cərrahlar daxildir”. "Biz Austeni Fallot tetralogiyası təmiri üçün çox yaxşı bir cərrahi namizəd olmaq üçün dəstəkləmək üçün birlikdə çalışdıq. O, əməliyyatdan əvvəl xəstəxanada sonradan daha çox vaxt keçirdi. Onun əməliyyatdan sonrakı bərpası ümumilikdə problemsiz keçdi və bu, şübhəsiz ki, ürək əməliyyatından əvvəl ona yaxşı dəstək olduğu üçün."

Bu tibbi səyahət boyu Alex və Collette xəstəxananı rahatlıq mənbəyi hesab etdilər.

"Keçən gün biz burada oturmuşduq və səhər işığı pəncərədən gəlirdi" dedi Alex. "Bizim əsas tibb bacılarımızdan biri yanımızda idi və Austen sinəmdə yatırdı. Biz krossvord oynayırdıq və arabir tibb bacısı bizə bir sözlə kömək edirdi. Mən düşünürdüm ki, "Bu, həqiqətən də xoşdur. Bu, sadəcə gözəl gündür." Çoxlu təbii işıq, yaşıllıq və sənət əsərləri və əsl maraq ifadə edən insanlar komandası var.

Anadangəlmə ürək qüsuru ilə doğulan uşaq kimi Osten gələcək illər ərzində Packard Uşaq Cəmiyyətinin üzvü olacaq.

"Dr. Martin bizə dedi ki, 'O, kardiologiya klubuna ömürlük üzvlük alıb'," Kollette deyir. 

Plan, Ostenin ürəyinin böyüyən bədənini dəstəkləyə bilməsini təmin etmək üçün illər ərzində qayğı və əməliyyatlar almasıdır. 

Bu vaxt ailə ümid edir ki, tibbi tədqiqatlar çoxsaylı əməliyyatlar qədər invaziv olmayan daha çox həll və müalicə tapacaq. 

"Biz onun şərtlərini müalicə etmək üçün iki fərqli araşdırma seçdik" dedi Alex. "Biri genetik tədqiqat idi, biri isə onun özofagusunun təmiri üçün əməliyyatdan sonrakı araşdırmadır. Biz bunlara imza atdıq, çünki bilirik ki, onun bu gün aldığı qayğı çox heyrətamizdir, çünki keçmişdə başqa insanlar da tədqiqatları seçiblər. Biz tibb elminin irəliyə doğru yürüşünü davam etdirdiyimizə əmin olmaq istəyirik."

Çətin və gözəl bir zamana geriyə baxmaq 

Packard Children's-da keçirdikləri vaxt haqqında düşünən Collette deyir ki, başqalarının hər bir xəstənin təcrübəsinin nə qədər nüanslı olduğunu başa düşəcəyinə ümid edir. "Ailələr üçün həyati əhəmiyyət kəsb etdiyini başa düşən mütəxəssislərin və insanlardan ibarət komandaların olması."

Sinəsində yatmış Austenin xatirəsi və sakit krossvord tapmacaları Aleksin yaddaşında qalır və o, bunu heç də təbii qəbul etmir. 

"Həkimlərdən tutmuş tibb bacılarına, tibb bacılarına, peşə terapevtlərinə, tənəffüs terapevtlərinə, psixoloqlara qədər burada hamı belə anları canlandırmaq üçün inanılmaz dərəcədə mübarizə aparır. Beş ildən sonra, 10 il sonra, 50 ildən sonra, burada hər kəsin gənc bir ailənin işlədiyi anlarla bağlı xatirələr çox gözəl idi. Packard Uşaq Xəstəxanasında çox qorxulu bir hadisə olduğunu xatırladığımda, çox çətin bir şey keçirərkən belə, özümüzü bir ailə kimi hiss etməyimiz üçün çox mübarizə apardılar. 

Tiny Austen bu il "Summer Scamper" debütünü edəcək. Ümid edirik ki, o və ailəsi 5 min yürüş/qaçışımızın başlanğıcını geri saymağa kömək etmək üçün səhnəyə çıxanda onu alqışlayacaqsınız! 

Summer Scamper vasitəsilə ianələriniz dağıdıcı diaqnozla üzləşən ailələrə fövqəladə qayğı qruplarına çıxış imkanı verir. Təşəkkür edirəm!