Остин, 5 месеца, Санта Круз

Бременността на Колет вървеше наистина добре. 

Тогава една сутрин, около 30-та седмица от бременността, тя започна да усеща крампи. Нямаше кървене или признаци на сериозно безпокойство, но тя се отби в лекарския кабинет в Санта Круз, за да е по-сигурна. 

„Започнаха тазов преглед и акушерката каза: „Не ми е нужен този тампон, защото сте с 3 сантиметра разкритие, 90 процента заличени и преждевременно раждане“, спомня си Колет.

Раждането на Колет продължило около 24 часа, преди бебето Остин да се роди в болница „Доминиканка“. С тегло само 1,2 кг, Остин била приета в отделението за интензивно лечение на новородени (NICU) на „Доминиканка“, където работи екип за детски здравни грижи от „Станфордската медицина“.

„Тя имаше много секрети, когато се роди, затова се опитаха да ѝ поставят гастросонда, за да помогнат за изчистването ѝ, но сондата продължаваше да спира“, казва Колет. „Неонатологът, д-р Макнамара, ни каза, че Остин има трахеална езофагеална фистула и трябва да я заведем в Детската болница „Пакард“, защото се нуждае от операция.“

Екип за транспортиране на деца в интензивно отделение „Пакард“ пристигна, за да откара Остин с линейка от Санта Круз до Пало Алто. Съпругът на Колет, Алекс, последва линейката, докато Колет, все още възстановяваща се от раждането, беше изписана същия следобед и се присъедини към тях в болницата. 

„Всъщност беше наистина прекрасно, когато пристигнах в детското неонатологично отделение „Пакард“, казва Колет. „Медицинските сестри казаха: „Здравей, мамо! Седни, можем да ти осигурим контакт кожа до кожа.“ И бях толкова диво изненадана, защото Остин беше интубирана, беше свързана с толкова много неща. Беше толкова мъничка. Работиха 10 или 15 минути, за да ни настанят и всички неща да бъдат свързани безопасно, а аз успях да я държа. Това беше първият път, когато я държах, откакто се е родила, така че това беше наистина, наистина специален момент.“

Социалният работник в отделението за новородени Емили Перес, магистър по социални грижи и лицензиран социален работник, се срещна с Колет и Алекс, за да осигури място за спане в болницата. 

Още шокиращи новини

„Когато дойдохме на следващата сутрин, на Остин ѝ направиха ехокардиограма, за да проверят сърцето ѝ“, спомня си Колет. „И тогава казаха: „О, тя има Тетралогия на Фалот, белодробна атрезия. Но вие вече знаехте това.“

Но не, семейството не знаеше, че освен трахеално-езофагеалната си фистула, Остин имаше и много сериозно сърдечно заболяване. 

„Бяха 72 часа лоши новини“, казва Алекс. „Понеделник сутринта: преждевременно раждане. Вторник следобед: трахеална езофагеална фистула. Сряда сутринта: Тетралогия на Фалот. Четвъртък: операция за затваряне на фистулата и свързване на хранопровода. Просто вълна след вълна от новини се стоварваха върху главите ни, което е ужасно.“

„Но ще кажа, че с всичко това се чувствах невероятно подкрепена от всички тук, в Станфорд“, добавя Колет. „Те отговориха на всички въпроси и го направиха по начин, който изобщо не звучеше снизходително. Наистина обхващаше целия манталитет „лекувай семейството, не само симптомите“.

Социалният работник Емили предостави на Алекс и Колет подкрепа за психично здраве, за да се справят с всичко, с което се сблъскват, а медицинските сестри донесоха на Колет всички необходими материали за следродилна грижа. 

Алекс си спомня: „Попитаха Колет: „От какво имате нужда?“ и ние казахме: „О, тя не е пациент тук.“ Но медицинската сестра каза: „Не, ние лекуваме цялото семейство.“ Използвал съм тази фраза много пъти, но имам чувството, че всички тук са агресивно семейно ориентирани.“

С драматичното навлизане на Остин в света, Алекс и Колет е трябвало да научат много за медицинската област и грижите за критично болно новородено. Но те отдават заслуга на екипа си за грижи, който включва членове на кардиоторакална и обща хирургия, неонатология, хранене, респираторна терапия и други, за това, че се е обединил около тях и е получил подкрепа от всички страни. 

„Едно от страхотните неща тук е, че всеки отделя време да обясни нещата“, казва Алекс. „Те наистина се справят добре с това да разберат къде се намирате – какво е вашето ниво на разбиране – и да балансират между това да не използват твърде много жаргон и да не ви говорят снизходително.“

Той оцени колко време са отделили лекарите, за да проследят случая на Остин, и си спомня как се е натъкнал на лекар в коридора, който е участвал в грижите за Остин в началото. Лекарят я попитал как е. „Казах: „Добре е, тя става по-голяма!“ и той каза: „Знам! 2,2 килограма днес!“

Изключителната грижа на Остин

Проблемите с хранопровода на Остин са решени и тя претърпя първата си операция на открито сърце през ноември. Нейният кардиохирург, д-р Елизабет Мартин, каза, че бебета с размери, подобни на тези на Остин, са изложени на висок риск по време на операцията, тъй като мозъкът им е все още незрял. 

„Мултидисциплинарният неонатален екип в Packard Children's включва неонатолози, кардиолози, интензивисти и хирурзи“, обяснява д-р Мартин. „Работихме заедно, за да подпомогнем Остин да се превърне в много добър хирургичен кандидат за операция на тетралогия на Фалот. В крайна сметка тя прекара повече време в болницата преди операцията, отколкото след това. Следоперативното ѝ възстановяване като цяло беше безпроблемно и това определено се дължи на факта, че е била добре поддържана преди сърдечната операция.“

По време на това медицинско пътуване Алекс и Колет откриха, че болницата е източник на утеха.

„Онзи ден седяхме тук и сутрешната светлина нахлуваше през прозореца“, казва Алекс. „Беше с нас една от главните ни медицински сестри, а Остин спеше на гърдите ми. Решавахме кръстословици и от време на време сестрата ни помагаше с някоя дума. Мислех си: „Всъщност е просто приятно. Просто е хубав ден.“ Има много естествена светлина, зеленина и произведения на изкуството, както и екип от хора, които проявяват истински интерес. Не си просто пациент, число, а човек и семейство.“

Като дете, родено с вродено сърдечно заболяване, Остин ще бъде член на общността на децата в Пакард в продължение на години.

„Д-р Мартин ни каза: „Тя си е купила доживотно членство в кардиологичния клуб“, казва Колет. 

Планът е Остин да получава грижи и операции през годините, за да се гарантира, че сърцето ѝ е в състояние да поддържа растящото ѝ тяло. 

Междувременно семейството се надява, че медицинските изследвания ще открият още повече решения и лечения, които не са толкова инвазивни, колкото множество операции. 

„Избрахме две различни проучвания за лечение на нейните състояния“, казва Алекс. „Едното беше генетично проучване, а другото е следоперативно проучване за нейното възстановяване на хранопровода. Записахме се за тях, защото знаем, че грижите, които тя получава днес, са невероятни, защото други хора в миналото са се включили в проучвания. Искаме да сме сигурни, че продължаваме напредъка на медицинската наука.“

Поглеждайки назад към едно трудно - и красиво - време 

Когато си спомня за времето си в Детската болница „Пакард“, Колет казва, че се надява другите да осъзнаят колко нюансирано е преживяването на всеки пациент. „Наличието на специалисти и екипи от хора, които разбират това, е жизненоважно за семействата.“

Споменът за Остин, която спи на гърдите му, и тихата игра на кръстословици, се запечатва в ума на Алекс и той изобщо не го приема за даденост. 

„От лекарите, през медицинските сестри, през медицинските сестри, до ерготерапевтите, до респираторните терапевти, до психолозите, всички тук се борят невероятно усилено, за да създадат такива моменти. След пет години, след 10 години, след 50 години, тези спомени за това как всички тук работиха толкова усилено, за да създадат един красив момент като малко младо семейство, това са моментите, за които ще се вкопчвам, когато си спомням за това много страшно преживяване. В Детската болница „Пакард“ се бориха усилено, за да се уверят, че се чувстваме като семейство, дори когато преминавахме през нещо толкова трудно.“ 

Малката Остин ще направи своя дебют в „Summer Scamper“ тази година. Надяваме се, че ще я аплодирате, докато тя и семейството ѝ се качват на сцената, за да помогнат с обратното броене до началото на нашето 5-километрово бягане/ходене! 

Вашите дарения чрез Summer Scamper дават на семействата, изправени пред тежка диагноза, достъп до изключителни екипи за грижа. Благодаря ви.