অস্টেন, ৫ মাস, সান্তা ক্রুজ

কোলেটের গর্ভাবস্থা সত্যিই ভালোই চলছিল। 

তারপর এক সকালে, প্রায় ৩০ সপ্তাহ পরে, তার পেটে ব্যথা শুরু হয়। কোনও রক্তপাত বা বড় উদ্বেগের লক্ষণ ছিল না, তবুও সে নিরাপদ থাকার জন্য সান্তা ক্রুজে তার ডাক্তারের অফিসে গিয়েছিল। 

"তারা একটি পেলভিক পরীক্ষা শুরু করে, এবং ধাত্রী বললেন, 'আমার ওই সোয়াবের দরকার নেই, কারণ তোমার 3 সেন্টিমিটার প্রসারিত, 90 শতাংশ অপসারণ করা হয়েছে এবং অকাল প্রসবের সময় আছে,'" কোলেট স্মরণ করে।

ডোমিনিকান হাসপাতালে শিশু অস্টেনের জন্মের প্রায় ২৪ ঘন্টা আগে কোলেটের প্রসববেদনা স্থায়ী হয়েছিল। মাত্র ২.৬ পাউন্ড ওজনের অস্টেনকে ডোমিনিকান নবজাতক নিবিড় পরিচর্যা ইউনিটে (এনআইসিইউ) ভর্তি করা হয়েছিল, যেখানে স্ট্যানফোর্ড মেডিসিন চিলড্রেন'স হেলথ কেয়ার টিম কর্মী হিসেবে কাজ করে।

"জন্মের সময় তার প্রচুর পরিমাণে স্রাব হচ্ছিল, তাই তারা এটি পরিষ্কার করার জন্য একটি গ্যাস্ট্রো টিউব লাগানোর চেষ্টা করেছিল, কিন্তু টিউবটি বারবার বন্ধ হয়ে যায়," কোলেট বলেন। "নবজাতক বিশেষজ্ঞ, ডাঃ ম্যাকনামারা আমাদের বলেছিলেন যে অস্টেনের শ্বাসনালীতে খাদ্যনালীতে ফিস্টুলা আছে এবং আমাদের তাকে প্যাকার্ড চিলড্রেন'স হাসপাতালে নিয়ে যাওয়া উচিত কারণ তার অস্ত্রোপচারের প্রয়োজন।"

প্যাকার্ড চিলড্রেন'স ক্রিটিক্যাল কেয়ার ট্রান্সপোর্টের একটি দল অ্যাম্বুলেন্সে করে অস্টেনকে সান্তা ক্রুজ থেকে পালো আল্টোতে নিয়ে যাওয়ার জন্য এসে পৌঁছায়। কোলেটের স্বামী অ্যালেক্স অ্যাম্বুলেন্সের পিছনে পিছনে যান, যখন কোলেট, যিনি এখনও প্রসবের পর সুস্থ হয়ে উঠছিলেন, তাকে বিকেলে ছেড়ে দেওয়া হয় এবং হাসপাতালে তাদের সাথে যোগ দেন। 

“প্যাকার্ড চিলড্রেনস এনআইসিইউতে পৌঁছানোর পর সত্যিই অসাধারণ ছিল,” কোলেট বলেন। “নার্সরা বললেন, 'হাই, মা! বসুন, আমরা আপনার ত্বকের সাথে ত্বকের সংযোগ করিয়ে নিতে পারি।' আর আমি খুবই অবাক হয়েছিলাম কারণ অস্টেনকে ইনটিউবেশন করা হয়েছিল, সে অনেক কিছুতে আটকে ছিল। সে এত ছোট ছিল। তারা আমাদের অবস্থান নির্ধারণের জন্য ১০-১৫ মিনিট কাজ করেছিল এবং সমস্ত জিনিসপত্র নিরাপদে সংযুক্ত করা হয়েছিল, এবং আমি তাকে ধরে রাখতে পেরেছিলাম। তার জন্মের পর এটিই ছিল প্রথমবারের মতো আমি তাকে জড়িয়ে ধরতে পেরেছিলাম, তাই এটি ছিল সত্যিই, সত্যিই একটি বিশেষ মুহূর্ত।”

NICU সমাজকর্মী এমিলি পেরেজ, MSW, LCSW, কোলেট এবং অ্যালেক্সের সাথে দেখা করে তাদের জন্য হাসপাতালে ঘুমানোর জায়গা নিশ্চিত করেন। 

আরও চমকপ্রদ খবর

"পরের দিন সকালে যখন আমরা এলাম, অস্টেনের হৃদপিণ্ড পরীক্ষা করার জন্য তার ইকোকার্ডিওগ্রাম করা হয়েছিল," কোলেট মনে করে। "এবং তখনই তারা বলেছিল, 'ওহ, তার টেট্রালজি অফ ফ্যালোট, পালমোনারি অ্যাট্রেসিয়া আছে। কিন্তু তুমি তো আগেই জানতে।"

কিন্তু না, পরিবার জানত না যে তার শ্বাসনালী খাদ্যনালী ফিস্টুলা ছাড়াও, অস্টেনের একটি খুব গুরুতর হৃদরোগও ছিল। 

“৭২ ঘন্টার খারাপ খবর ছিল,” অ্যালেক্স বলেন। “সোমবার সকালে: অকাল প্রসব। মঙ্গলবার বিকেল: শ্বাসনালীতে খাদ্যনালীতে ফিস্টুলা। বুধবার সকালে: ফ্যালোটের টেট্রালজি। বৃহস্পতিবার: ফিস্টুলা বন্ধ করে তার খাদ্যনালীতে সংযোগ স্থাপনের জন্য অস্ত্রোপচার। আমাদের মাথার উপর দিয়ে একের পর এক খবরের ঢেউ বয়ে যাচ্ছিল, যা খুবই খারাপ।”

"কিন্তু আমি বলব, এত কিছুর সাথে সাথে, স্ট্যানফোর্ডের সকলের কাছ থেকে আমি অবিশ্বাস্যভাবে সমর্থিত বোধ করছিলাম," কোলেট আরও যোগ করেন। "তারা সমস্ত প্রশ্নের উত্তর দিয়েছে এবং এমনভাবে দিয়েছে যাতে মোটেও অবজ্ঞাপূর্ণ মনে হয়নি। এটি সত্যিই 'পরিবারের সাথে আচরণ করুন, কেবল লক্ষণগুলি নয়' মানসিকতাকে অন্তর্ভুক্ত করেছে।"

সমাজকর্মী এমিলি অ্যালেক্স এবং কোলেটকে তাদের সমস্ত সমস্যার সমাধানের জন্য মানসিক স্বাস্থ্য সহায়তা প্রদান করেছিলেন এবং নার্সরা কোলেটকে প্রসবোত্তর যত্নের জন্য প্রয়োজনীয় সমস্ত সরঞ্জাম সরবরাহ করেছিলেন। 

অ্যালেক্স মনে করে, “তারা কোলেটকে জিজ্ঞাসা করেছিল, 'তোমার কী দরকার?' এবং আমরা বলেছিলাম, 'ওহ, সে এখানে রোগী নয়।' কিন্তু নার্স বলল, 'না, আমরা পুরো পরিবারের চিকিৎসা করি।' আমি এই বাক্যাংশটি অনেকবার ব্যবহার করেছি, কিন্তু আমার মনে হয় এখানে সবাই আগ্রাসীভাবে পরিবার-কেন্দ্রিক।”

অস্টেনের নাটকীয়ভাবে পৃথিবীতে প্রবেশের মাধ্যমে, অ্যালেক্স এবং কোলেটকে চিকিৎসা ক্ষেত্র এবং গুরুতর অসুস্থ নবজাতকের যত্ন সম্পর্কে অনেক কিছু শিখতে হয়েছে। তবে তারা তাদের যত্ন দলকে কৃতিত্ব দেয়, যার মধ্যে কার্ডিওথোরাসিক এবং জেনারেল সার্জারি, নিওনেটোলজি, পুষ্টি, শ্বাসযন্ত্রের থেরাপি এবং আরও অনেক কিছুর সদস্যরা রয়েছে, যারা তাদের চারপাশে সর্বত্র সমর্থন নিয়ে একত্রিত হয়েছে। 

"এখানে থাকার একটা দারুণ দিক হলো, সবাই সময় নিয়ে জিনিসপত্র ব্যাখ্যা করে," অ্যালেক্স বলেন। "তারা সত্যিই তুমি কোথায় আছো—তোমার বোধগম্যতার স্তর কী—তা বের করার এবং খুব বেশি শব্দচয়ন না করার এবং তোমার সাথে ছোট করে কথা না বলার মধ্যে সুচ তৈরি করার ক্ষেত্রে ভালো কাজ করে।"

অস্টেনের কেস ট্র্যাক করতে ডাক্তাররা কতটা সময় নিয়েছিলেন তা তিনি উপলব্ধি করেছিলেন এবং হলওয়েতে একজন ডাক্তারের সাথে ধাক্কা খাওয়ার কথা স্মরণ করেন যিনি প্রথম দিকে অস্টেনের যত্নে জড়িত ছিলেন। ডাক্তার জিজ্ঞাসা করেছিলেন যে তিনি কেমন আছেন। "আমি বলেছিলাম, 'ভালো, সে বড় হচ্ছে!' এবং তিনি বললেন, 'আমি জানি! আজ ২.২ কিলো!'"

অস্টেনের অসাধারণ যত্ন

অস্টেনের খাদ্যনালীর সমস্যাগুলি সমাধান করা হয়েছে এবং নভেম্বরে তার প্রথম ওপেন-হার্ট সার্জারি করা হয়েছে। তার কার্ডিওথোরাসিক সার্জন, এলিজাবেথ মার্টিন, এমডি, বলেছেন যে অস্টেনের মতো ছোট শিশুদের অস্ত্রোপচারের সময় উচ্চ ঝুঁকি থাকে কারণ তাদের মস্তিষ্ক এখনও অপরিণত থাকে। 

"প্যাকার্ড চিলড্রেন'স-এর বহুমুখী নবজাতক দলে নিওনাটোলজিস্ট, কার্ডিওলজিস্ট, ইনটেনসিভিস্ট এবং সার্জনরা রয়েছেন," ডঃ মার্টিন ব্যাখ্যা করেন। "টেট্রালজি অফ ফ্যালট মেরামতের জন্য অস্টেনকে একজন খুব ভালো সার্জিক্যাল প্রার্থী হিসেবে সমর্থন করার জন্য আমরা একসাথে কাজ করেছি। অস্ত্রোপচারের আগে তিনি পরবর্তী সময়ের তুলনায় হাসপাতালে বেশি সময় ব্যয় করেছিলেন। সার্জারি পরবর্তী তার পুনরুদ্ধার সামগ্রিকভাবে অস্বাভাবিক ছিল এবং এটি নিশ্চিতভাবে কারণ কার্ডিয়াক সার্জারি করার আগে তাকে ভালোভাবে সমর্থন করা হয়েছিল।"

এই চিকিৎসা যাত্রা জুড়ে, অ্যালেক্স এবং কোলেট হাসপাতালটিকে সান্ত্বনার উৎস হিসেবে খুঁজে পেয়েছেন।

“অন্যদিন আমরা এখানে বসে ছিলাম, আর সকালের আলো জানালা দিয়ে আসছিল,” অ্যালেক্স বলল। “আমাদের সাথে আমাদের একজন প্রাথমিক নার্স ছিল, আর অস্টেন আমার বুকের উপর ঘুমাচ্ছিল। আমরা একটা ক্রসওয়ার্ড পাজল খেলছিলাম এবং মাঝে মাঝে নার্স আমাদের একটা কথা বলে সাহায্য করত। আমি ভাবছিলাম, 'আসলে এটা খুবই আনন্দের। এটা খুবই সুন্দর একটা দিন।' প্রচুর প্রাকৃতিক আলো, সবুজের সমারোহ, শিল্পকর্ম, আর সত্যিকারের আগ্রহ প্রকাশকারী একদল লোক আছে। তুমি শুধু একজন রোগী নও, একটা সংখ্যা, বরং এটা একটা ব্যক্তি এবং একটা পরিবার।”

জন্মগত হৃদরোগ নিয়ে জন্মগ্রহণকারী শিশু হিসেবে, অস্টেন আগামী বছরগুলিতে প্যাকার্ড চিলড্রেনস কমিউনিটির সদস্য থাকবেন।

"ডাঃ মার্টিন আমাদের বলেছিলেন, 'তিনি কার্ডিওলজি ক্লাবের আজীবন সদস্যপদ কিনেছেন,'" কোলেট বলেন। 

পরিকল্পনাটি হল অস্টেনের হৃদপিণ্ড যাতে তার ক্রমবর্ধমান শরীরকে সমর্থন করতে পারে তা নিশ্চিত করার জন্য বছরের পর বছর ধরে তার যত্ন এবং অস্ত্রোপচার করা হবে। 

ইতিমধ্যে, পরিবার আশা করে যে চিকিৎসা গবেষণা আরও বেশি সমাধান এবং চিকিৎসা খুঁজে পাবে যা একাধিক অস্ত্রোপচারের মতো আক্রমণাত্মক নয়। 

"আমরা তার অবস্থার চিকিৎসার জন্য দুটি ভিন্ন গবেষণায় অংশ নিয়েছি," অ্যালেক্স বলেন। "একটি ছিল জেনেটিক গবেষণা, এবং অন্যটি ছিল তার খাদ্যনালী মেরামতের জন্য অস্ত্রোপচার পরবর্তী গবেষণা। আমরা এই গবেষণার জন্য সাইন আপ করেছি কারণ আমরা জানি যে আজ সে যে যত্ন পাচ্ছে তা অসাধারণ কারণ অতীতে অন্যান্য লোকেরাও গবেষণায় অংশ নিয়েছিল। আমরা নিশ্চিত করতে চাই যে আমরা চিকিৎসা বিজ্ঞানের অগ্রগতি অব্যাহত রাখছি।"

একটি কঠিন—এবং সুন্দর—সময়ের দিকে ফিরে তাকানো 

প্যাকার্ড চিলড্রেনসে তাদের সময় কাটানোর কথা ভাবতে গিয়ে কোলেট বলেন যে তিনি আশা করেন যে অন্যরা বুঝতে পারবে যে প্রতিটি রোগীর অভিজ্ঞতা কতটা সূক্ষ্ম। "বিশেষজ্ঞ এবং এমন লোকদের দল থাকা যারা এটি বোঝে তাদের পরিবারের জন্য অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ।"

অস্টেনের বুকের উপর ঘুমানো এবং শান্তভাবে ক্রসওয়ার্ড পাজল খেলার স্মৃতি অ্যালেক্সের মনে দাগ কেটে যায়, এবং সে এটাকে মোটেও হালকাভাবে নেয় না। 

"চিকিৎসক থেকে শুরু করে, নার্স প্র্যাকটিশনার, নার্স, পেশাগত থেরাপিস্ট, শ্বাসযন্ত্রের থেরাপিস্ট, মনোবিজ্ঞানী, এখানে সবাই এই ধরণের মুহূর্তগুলি তৈরি করার জন্য অবিশ্বাস্যভাবে কঠোর পরিশ্রম করেছে। আজ থেকে পাঁচ বছর পরে, আজ থেকে দশ বছর পরে, আজ থেকে ৫০ বছর পরে, যখন এখানে সবাই একটি ছোট পরিবার হিসেবে একটি সুন্দর মুহূর্ত তৈরি করার জন্য এত কঠোর পরিশ্রম করেছিল, সেই স্মৃতিগুলিই আমি আঁকড়ে ধরে থাকব যখন আমি মনে করি যে এটি একটি খুব ভীতিকর অভিজ্ঞতা ছিল। প্যাকার্ড চিলড্রেন'স হাসপাতালে, তারা কঠোর লড়াই করেছিল যাতে আমরা নিশ্চিত করতে পারি যে আমরা একটি পরিবারের মতো অনুভব করছি, এমনকি যখন আমরা এত কঠিন কিছুর মধ্য দিয়ে যাচ্ছিলাম।" 

এই বছর টিনি অস্টেন তার গ্রীষ্মকালীন স্ক্যাম্পারে আত্মপ্রকাশ করবে। আমরা আশা করি যখন সে এবং তার পরিবার মঞ্চে নেমে আমাদের ৫ কিলোমিটার হাঁটা/দৌড়ের শুরু গণনা করতে সাহায্য করবে, তখন আপনারা তাকে উৎসাহিত করবেন! 

সামার স্ক্যাম্পারের মাধ্যমে আপনার অনুদানের মাধ্যমে ভয়াবহ রোগ নির্ণয়ের মুখোমুখি পরিবারগুলিকে অসাধারণ যত্ন দলের কাছে পৌঁছানোর সুযোগ করে দেওয়া হয়েছে। ধন্যবাদ!