৪ বছর বয়সে, জেনেইদার নিউরোব্লাস্টোমা ধরা পড়ে, এটি একটি বিরল ক্যান্সার যা সাধারণত ৫ বছরের কম বয়সী শিশুদের প্রভাবিত করে। গত আট বছরে, জেনেইদা পুনরায় রোগের পুনরাবৃত্তি, অসংখ্য অস্ত্রোপচার এবং বিভিন্ন চিকিৎসার মধ্য দিয়ে গেছেন। তার পরিস্থিতি তাকে তার বয়সের চেয়েও পরিণত করেছে।
জেনাইদা, যাকে তার পরিবার এবং বন্ধুদের কাছে "জেড ওয়ারিয়র" নামেও পরিচিত, তিনি শক্তি এবং স্থিতিস্থাপকতার প্রতীক। এমন একটি গুণ যা তার চারপাশের লোকেরা সত্যিই প্রশংসা করে।
“জেনাইদা আমাদের জীবনকে নতুন দৃষ্টিকোণ থেকে দেখতে সাহায্য করেছে,” তার মা ক্রিস্টাল বলেন। “তার আশাবাদ সংক্রামক, এবং সে অনেক শান্তি এবং আনন্দ প্রকাশ করে। তার স্বাস্থ্যের অবস্থা কখনোই একজন ব্যক্তি হিসেবে তার পরিচয় নির্ধারণ করতে পারেনি এবং সে তার জীবনকে পূর্ণভাবে উপভোগ করে চলেছে। তার হাসি আমাদের জীবনের সহজতম জিনিসগুলি উপভোগ করার কথা মনে করিয়ে দেয়!”
"আমি প্রথম থেকেই শিখেছিলাম যে জেনেইদা একজন আলো," লুসিল প্যাকার্ড চিলড্রেন'স হসপিটাল স্ট্যানফোর্ডের শিশু জীবন বিশেষজ্ঞ জয় নিকোলাস, এমএ, সিসিএলএস, সিআইএমআই স্মরণ করেন। "আমি যখন জেড সম্পর্কে চিন্তা করি তখন ইতিবাচকতাই আমার মনে মূল শব্দ।"
জয় এবং জেনেইদার দেখা হয় ২০২০ সালে, যখন জেড নিউরোব্লাস্টোমার পুনরাবৃত্ত রোগের চিকিৎসা নিচ্ছিলেন। জয় জেনেইদার বিছানার পাশে কারুশিল্পের কাজ, চিকিৎসা সম্পর্কে কথা বলা এবং সহায়তা প্রদান করে সময় কাটাতেন।
"তিনি সবসময় তার চিকিৎসা যাত্রা সম্পর্কে কৌতূহলী থাকতেন এবং দারুন সব প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করতেন," জয় বলেন। জয় তথ্যের মধ্যে নিজেকে ডুবিয়ে রেখেছিলেন এবং জেনেইদার প্রশ্নের উত্তর দেওয়ার জন্য এবং স্পষ্ট, সহায়ক উপায়ে সঠিক বর্ণনা প্রদানের জন্য চিকিৎসা প্রদানকারীদের সাথে সহযোগিতা করেছিলেন, যাতে নিশ্চিত করা যায় যে তখনকার ৮ বছর বয়সী জেড বুঝতে পারে এবং যতটা সম্ভব আরামদায়ক থাকে।
"আমি জয়কে খুব ভালোবাসতাম," জেনাইদা বলেন। "সে অনেক কিছু নিয়ে আসত, যেমন অ্যাক্টিভিটিজ এবং আমাকে দেখাত যে ওরা আমার সাথে কী করতে চলেছে।"
জয়ের মতো শিশু জীবন বিশেষজ্ঞরা পুতুল এবং স্টাফড প্রাণী, বই, ক্ষুদ্রাকৃতির সরঞ্জাম এবং আরও অনেক কিছুর মতো চিকিৎসা-খেলার সম্পদ ব্যবহার করে চিকিৎসা কীভাবে হবে তা প্রদর্শন করতে এবং শিশুদের সহানুভূতিশীল, বয়স-উপযুক্ত উপায়ে অবহিত করতে সাহায্য করেন। শিশুর শারীরিক ও মানসিক স্বাস্থ্যের যত্ন নেওয়ার একটি গুরুত্বপূর্ণ উপাদান হল কঠিন মুহুর্তগুলিতে শেখার, আবেগ প্রকাশের এবং বিভ্রান্তির জন্য নিরাপদ স্থান প্রদান করা।
তার কণ্ঠস্বর খুঁজে বের করা
জেনাইদার যত্নে সঙ্গীত থেরাপিস্ট এমিলি অফেনক্রান্টজ, এমটি-বিসি, এনআইসিইউ-এমটি, গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা পালন করেছিলেন। এমিলি জানতে পারেন যে জেনাইদা ব্যাড বানির একজন ভক্ত, এবং তারা তাদের সেশনের সময় একসাথে তার কিছু সঙ্গীত গেয়েছিলেন।
“এমিলিকে সেখানে পাওয়া নিঃসন্দেহে এক আশীর্বাদ ছিল,” ক্রিস্টাল বলেন। “এটা খুবই দারুন ছিল, জেনাইদার হাসি দেখে এবং তার শৈশবের কিছুটা ফিরে পেতে দেখে, যন্ত্র ব্যবহার করে উপভোগ করে, সঙ্গীত তৈরি করে এবং তার জন্য চিকিৎসা প্রক্রিয়া অনেক সহজ করে তোলে। এটা অসাধারণ ছিল।”
বছরের পর বছর ধরে, জেনেইদা অনেক মাস হাসপাতালে কাটিয়েছেন এবং ভ্যালেন্টাইন্স ডে পার্টি, ডিম শিকার, হ্যালোইন ট্রিক-অর-ট্রিট ট্রেইল এবং আরও অনেক কিছুতে যোগদানের উত্তেজনার কথা স্মরণ করেন।
"হাসপাতালে "লিলো অ্যান্ড স্টিচ" দেখানোর একটা অনুষ্ঠান ছিল," জেনাইদা মনে করে বলেন। "আমি উপস্থিত থাকতে পারিনি, কিন্তু ব্রডকাস্ট স্টুডিও টিম নিশ্চিত করেছিল যে আমি আমার ঘর থেকে এটি দেখতে পারি।"
জেড ফিরিয়ে দেয়
আজ, জেনাইদা তার বাবা-মা, দুই ছোট ভাইবোন এবং প্রিয় কুকুর জোয়ের সাথে বাড়িতে ফিরে এসেছে। জয়ের সাথে তার শৈল্পিক দক্ষতা কাজে লাগিয়ে সে ব্রেসলেট তৈরি করে যা সে বিক্রি করে হাসপাতাল এবং তার যাত্রা শুরু করা বাচ্চাদের জন্য অর্থ সংগ্রহ করে।
প্যাকার্ড চিলড্রেন'স হাসপাতালে জেনাইদার সময়কালের অনেক উল্লেখযোগ্য ঘটনা সম্ভব হয়েছিল উদার উপহারের মাধ্যমে শিশু তহবিল, যা শিশু জীবন, সঙ্গীত থেরাপি, ধর্মপ্রচারক এবং অন্যান্য গুরুত্বপূর্ণ বিভাগগুলিকে সমর্থন করে যা বীমার আওতাভুক্ত নয়। দানশীলতা নিশ্চিত করে যে আমাদের হাসপাতালে সমস্ত শিশু তাদের মন, শরীর এবং আত্মার যত্ন পায়।
সামার স্ক্যাম্পার এবং এর সমর্থনের জন্য আমরা কৃতজ্ঞ শিশু তহবিল! এই মনোযোগ এবং উদারতার জন্য ধন্যবাদ, জেনেইদার মতো শিশুদের চিকিৎসার মধ্যেও শৈশবের আনন্দের মুহূর্তগুলি খুঁজে পেতে সাহায্য করার জন্য সৃজনশীল সুযোগ তৈরি হয়েছে। ধন্যবাদ!
আমরা আশা করি জুন মাসে আমাদের অনুষ্ঠানে আপনারা জেনাইদা এবং অন্যান্য ২০২৪ গ্রীষ্মকালীন স্ক্যাম্পার রোগী নায়কদের উৎসাহিত করবেন!