Austen, 5 mjeseci, Santa Cruz

Colletteina trudnoća je tekla zaista dobro. 

Onda je jednog jutra, otprilike u 30. sedmici trudnoće, počela osjećati grčeve. Nije bilo krvarenja niti znakova velike zabrinutosti, ali je za svaki slučaj svratila do svoje ordinacije u Santa Cruzu. 

„Počeli su s karličnim pregledom, a babica je rekla: 'Ne treba mi taj bris, jer su vam zjenice otvorene 3 centimetra, 90 posto izbrisane i u prijevremenom ste porođaju'“, prisjeća se Collette.

Collettein porođaj je trajao oko 24 sata prije nego što se beba Austen rodila u bolnici Dominican. Teška samo 1,2 kg, Austen je primljena na odjeljenje intenzivne neonatalne njege (NICU) u Dominican bolnici, u kojem radi tim za dječiju zdravstvenu njegu sa Stanford Medicine.

„Imala je mnogo sekreta kada se rodila, pa su pokušali da joj stave gastro sondu kako bi joj pomogli da to očisti, ali sonda se stalno začepljavala“, kaže Collette. „Neonatolog, dr. McNamara, rekao nam je da Austen ima trahealno-ezofagealnu fistulu i da je trebamo odvesti u Dječju bolnicu Packard jer joj je potrebna operacija.“

Packardov tim za dječiju intenzivnu njegu stigao je kako bi Austen kolima hitne pomoći prevezao iz Santa Cruza u Palo Alto. Collettin suprug, Alex, pratio je kola hitne pomoći dok je Collette, koja se još uvijek oporavljala od porođaja, otpuštena tog popodneva i pridružila im se u bolnici. 

„Zapravo je bilo zaista divno kada sam stigla na odjeljenje intenzivne njege djece Packard“, kaže Collette. „Medicinske sestre su rekle: 'Zdravo, mama! Sjednite, možemo vam osigurati kontakt koža na kožu.' I bila sam toliko iznenađena jer je Austen bila intubirana, bila je priključena na toliko mnogo stvari. Bila je tako sitna. Radile su 10 ili 15 minuta da nas smjeste i sve stvari sigurno priključe, a ja sam je mogla držati. To je bio prvi put da sam je mogla držati otkako se rodila, tako da je to bio zaista, zaista poseban trenutak.“

Socijalna radnica jedinice intenzivne njege novorođenčadi Emily Perez, magistrica socijalnog rada i licencirana socijalnog rada, sastala se s Collette i Alexom kako bi im osigurala mjesto za spavanje u bolnici. 

Još šokantnih vijesti

„Kada smo došli sljedećeg jutra, Austen je imala ehokardiogram kako bi provjerili njeno srce“, sjeća se Collette. „I tada su rekli: 'Oh, ona ima tetralogiju Fallot, plućnu atreziju. Ali to ste već znali.'“

Ali ne, porodica nije znala da je Austen, pored trahealno-ezofagealne fistule, imala i vrlo ozbiljno srčano oboljenje. 

„Bilo je to 72 sata loših vijesti“, kaže Alex. „Ponedjeljak ujutro: prijevremeni porođaj. Utorak poslijepodne: trahealna ezofagealna fistula. Srijeda ujutro: Tetralogija Fallot. Četvrtak: operacija zatvaranja fistule i spajanja jednjaka. Samo su nam vijesti za valom padale na glavu, što je bilo teško.“

„Ali moram reći, uz sve to, osjećala sam nevjerovatnu podršku svih ovdje na Stanfordu“, dodaje Collette. „Odgovorili su na sva pitanja i to na način koji uopće nije djelovao podcjenjivački. Zaista je obuhvatio cijeli mentalitet 'liječite porodicu, a ne samo simptome'.“

Socijalna radnica Emily pružila je Alexu i Collette podršku za mentalno zdravlje kako bi se nosili sa svime s čime su se suočavali, a medicinske sestre su Collette donijele sve potrepštine za postporođajnu njegu koje su joj bile potrebne. 

Alex se sjeća: „Pitali su Collette: 'Šta vam treba?', a mi smo rekli: 'Oh, ona nije pacijentica ovdje.' Ali medicinska sestra je rekla: 'Ne, mi liječimo cijelu porodicu.' Koristio sam ovu frazu mnogo puta, ali imam osjećaj da su svi ovdje agresivno porodično orijentisani.“

S obzirom na Austenin dramatični dolazak na svijet, Alex i Collette su morali mnogo naučiti o medicinskoj oblasti i brizi za teško bolesnu novorođenčad. Ali zasluge za okupljanje oko njih uz podršku sa svih strana pripisuju svom timu za njegu, koji uključuje članove iz kardiotorakalne i opće hirurgije, neonatologije, nutricionizma, respiratorne terapije i drugih. 

„Jedna od sjajnih stvari ovdje je to što svi odvoje vrijeme da objasne stvari“, kaže Alex. „Zaista dobro rade na tome da shvate gdje se nalazite - koji je vaš nivo razumijevanja - i da pronađu ravnotežu između toga da ne koriste previše žargona i da vam se ne obraćaju s visoka.“

Cijenio je koliko su vremena doktori posvetili praćenju Austenovog slučaja i sjeća se kako je u hodniku sreo doktora koji je bio uključen u Austeninu njegu na početku. Doktor ga je pitao kako je. „Rekao sam: 'Dobro je, sve je veća!', a on je rekao: 'Znam! Danas je dobila 2,2 kilograma!'“

Austenina izvanredna njega

Austenini problemi s ezofagealnim sistemom su riješeni, a ona je u novembru podvrgnuta svojoj prvoj operaciji na otvorenom srcu. Njena kardiotorakalna hirurginja, dr. Elisabeth Martin, rekla je da su bebe male veličine poput Austen izložene visokom riziku tokom operacije jer im je mozak još uvijek nezreo. 

„Multidisciplinarni neonatalni tim u Packard Children's uključuje neonatologe, kardiologe, intenziviste i hirurge“, objašnjava dr. Martin. „Zajedno smo radili kako bismo podržali Austen da postane vrlo dobar hirurški kandidat za popravku tetralogije Fallot. Na kraju je provela više vremena u bolnici prije operacije nego poslije. Njen postoperativni oporavak je uglavnom protekao bez ikakvih problema, a to je definitivno zato što je bila dobro podržana prije operacije srca.“

Tokom ovog medicinskog putovanja, Alex i Collette su otkrili da je bolnica izvor utjehe.

„Nedavno smo sjedili ovdje, a jutarnja svjetlost je dopirala kroz prozor“, kaže Alex. „Jedna od naših primarnih medicinskih sestara bila je s nama, a Austen je spavala na mojim grudima. Rješavali smo križaljke i povremeno bi nam medicinska sestra pomogla s nekom riječju. Mislio sam: 'Ovo je zapravo samo ugodno. Ovo je samo lijep dan.' Ima puno prirodnog svjetla, zelenila i umjetničkih djela, i tim ljudi koji pokazuju pravi interes. Niste samo pacijent, broj, već ste osoba i porodica.“

Kao dijete rođeno s urođenom srčanom mana, Austen će godinama koje dolaze biti članica Packard Children's zajednice.

„Dr. Martin nam je rekla: 'Kupila je doživotno članstvo u kardiološkom klubu'“, kaže Collette. 

Plan je da Austen tokom godina prima njegu i operacije kako bi se osiguralo da njeno srce može podržati njeno rastuće tijelo. 

U međuvremenu, porodica se nada da će medicinska istraživanja pronaći još više rješenja i tretmana koji nisu toliko invazivni kao višestruke operacije. 

„Odlučili smo se za dvije različite studije za liječenje njenih stanja“, kaže Alex. „Jedna je bila genetska studija, a druga postoperativna studija za njenu popravku jednjaka. Prijavili smo se za njih jer znamo da je njega koju danas dobija nevjerovatna, jer su se i drugi ljudi u prošlosti odlučili za studije. Želimo biti sigurni da nastavljamo napredak medicinske nauke.“

Osvrćući se na teško - i lijepo - vrijeme 

Kada se osvrne na vrijeme provedeno u Dječjoj bolnici Packard, Collette kaže da se nada da će i drugi shvatiti koliko je iskustvo svakog pacijenta nijansirano. „Imati specijaliste i timove ljudi koji to razumiju je od vitalnog značaja za porodice.“

Sjećanje na Austen kako spava na njegovim grudima i tiho igranje križaljki ostaje Alexu u sjećanju, i on to uopšte ne uzima zdravo za gotovo. 

„Od ljekara, preko medicinskih sestara praktičara, medicinskih sestara, radnih terapeuta, respiratornih terapeuta, pa sve do psihologa, svi ovdje se nevjerovatno bore da zadrže ovakve trenutke. Za pet godina, za 10 godina, za 50 godina, ta sjećanja na vrijeme kada su svi ovdje toliko naporno radili da zadrže lijep trenutak kao mala mlada porodica, to su trenuci kojih ću se držati kada se sjetim onoga što je bilo vrlo zastrašujuće iskustvo. U Dječjoj bolnici Packard, borili su se da se osjećamo kao porodica, čak i kada smo prolazili kroz nešto tako teško.“ 

Tiny Austen će ove godine debitovati u Ljetnom trčanju. Nadamo se da ćete je bodriti dok ona i njena porodica izlaze na pozornicu kako bi pomogli u odbrojavanju do početka naše šetnje/trke od 5 km! 

Vaše donacije putem programa Summer Scamper omogućavaju porodicama koje se suočavaju s teškom dijagnozom pristup izvanrednim timovima za njegu. Hvala!