Austen, 5 mesos, Santa Cruz

L'embaràs de la Collette anava molt bé. 

Aleshores, un matí, cap a les 30 setmanes d'embaràs, va començar a sentir rampes. No hi havia sagnat ni signes de gran preocupació, però va passar per la consulta del seu metge a Santa Cruz per si de cas. 

"Van començar un examen pèlvic i la llevadora va dir: "No necessito aquest hisop, perquè tens 3 centímetres de dilatació, un 90% d'esborrat i estàs en part prematur"", recorda Collette.

El part de la Collette va durar unes 24 hores abans que el nadó Austen naixés a l'Hospital Dominican. Amb un pes de només 1,1 kg, Austen va ser ingressat a la unitat de cures intensives neonatals (UCIN) de Dominican, que compta amb personal d'un equip d'atenció mèdica infantil de Stanford Medicine.

«Tenia molta secreció quan va néixer, així que van intentar posar-li una sonda gastroesofàgica per ajudar a eliminar-la, però la sonda s'aturava constantment», diu Collette. «El neonatòleg, el Dr. McNamara, ens va dir que l'Austen tenia una fístula esofàgica traqueal i que l'hauríem de portar a l'Hospital Infantil Packard perquè necessitava cirurgia».

Un equip de transport de cures intensives de Packard Children's va arribar per portar Austen en ambulància des de Santa Cruz fins a Palo Alto. El marit de Collette, Alex, va seguir l'ambulància mentre Collette, que encara es recuperava del part, va rebre l'alta aquella tarda i es va reunir amb ells a l'hospital. 

«Va ser realment meravellós quan vaig arribar a la UCIN de Packard Children», diu la Collette. «Les infermeres van dir: "Hola, mare! Seu, et podem fer contacte pell amb pell". I em va sorprendre molt perquè l'Austen estava intubada, estava connectada a tantes coses. Era tan petita. Van treballar durant 10 o 15 minuts per situar-nos i connectar totes les coses de manera segura, i jo la vaig poder abraçar. Era la primera vegada que la podia abraçar des que va néixer, així que va ser un moment realment especial».

La treballadora social de la UCIN Emily Perez, MSW, LCSW, es va reunir amb la Collette i l'Alex per assegurar-los un espai perquè dormissin a l'hospital. 

Més notícies impactants

«Quan vam arribar l'endemà al matí, l'Austen es va fer un ecocardiograma per comprovar-li el cor», recorda la Collette. «I va ser llavors quan van dir: "Ah, té tetralogia de Fallot, atrèsia pulmonar. Però això ja ho sabíeu"».

Però no, la família no sabia que, a més de la seva fístula esofàgica traqueal, l'Austen també tenia una afecció cardíaca molt greu. 

«Van ser 72 hores de males notícies», diu l'Àlex. «Dilluns al matí: part prematur. Dimarts a la tarda: fístula esofàgica traqueal. Dimecres al matí: tetralogia de Fallot. Dijous: cirurgia per tancar la fístula i connectar-li l'esòfag. Van ser només onades rere onades de notícies que ens estavellaven sobre els caps, cosa que és dura».

«Però diré que, amb tot això, em vaig sentir increïblement recolzada per tothom aquí a Stanford», afegeix Collette. «Van respondre a totes les preguntes i ho van fer d'una manera que no em va semblar gens condescendent. Realment va abastar tota la mentalitat de "curar la família, no només els símptomes".»

La treballadora social Emily va proporcionar a l'Alex i a la Collette suport de salut mental per processar tot el que estaven afrontant, i les infermeres van portar a la Collette tots els subministraments d'atenció postpart que necessitava. 

L'Àlex recorda: «Van preguntar a la Collette: "Què necessites?" i vam dir: "Oh, no és una pacient aquí". Però la infermera va dir: "No, tractem tota la família". He fet servir aquesta frase moltes vegades, però tinc la sensació que tothom aquí està agressivament centrat en la família».

Amb l'entrada dramàtica d'Austen al món, Alex i Collette han hagut d'aprendre molt sobre el camp de la medicina i la cura d'un nounat en estat crític. Però reconeixen el mèrit del seu equip d'atenció, que inclou membres de cirurgia cardiotoràcica i general, neonatologia, nutrició, teràpia respiratòria i més, per haver-los donat suport de totes les parts. 

«Una de les coses bones d'estar aquí és que tothom es pren el temps d'explicar les coses», diu l'Àlex. «Realment fan una bona feina a l'hora d'esbrinar on ets, quin és el teu nivell de comprensió, i a l'hora d'esbrinar entre no fer servir massa argot i no parlar amb menyspreu».

Va agrair el temps que els metges van dedicar a fer el seguiment del cas d'Austen i recorda haver-se trobat amb un metge al passadís que havia participat en l'atenció d'Austen des del principi. El metge li va preguntar com estava. "Li vaig dir: 'Està bé, s'està fent més gran!' i ell va dir: 'Ja ho sé! 2,2 quilos avui!'".

L'extraordinària cura d'Austen

Els problemes esofàgics d'Austen s'han resolt i es va sotmetre a la seva primera cirurgia a cor obert al novembre. La seva cirurgiana cardiotoràcica, Elisabeth Martin, MD, va dir que els nadons tan petits com Austen tenen un alt risc durant la cirurgia perquè el seu cervell encara és immadur. 

«L'equip neonatal multidisciplinari de Packard Children's inclou neonatòlegs, cardiòlegs, intensivistes i cirurgians», explica el Dr. Martin. «Vam treballar junts per ajudar a Austen a convertir-se en una molt bona candidata quirúrgica per a la reparació de la tetralogia de Fallot. Va acabar passant més temps a l'hospital abans de la cirurgia que després. La seva recuperació postoperatòria va ser en general sense incidents, i això és sens dubte degut al fet que va rebre un bon suport abans de sotmetre's a una cirurgia cardíaca».

Al llarg d'aquest viatge mèdic, l'Àlex i la Collette han trobat que l'hospital és una font de consol.

«L'altre dia estàvem asseguts aquí i la llum del matí entrava per la finestra», diu l'Àlex. «Teníem una de les nostres infermeres de capçalera amb nosaltres i l'Austen dormia sobre el meu pit. Estàvem fent uns mots encreuats i, de tant en tant, la infermera ens ajudava amb una paraula. Jo pensava: "Aquest dia és realment agradable. És un dia bonic". Hi ha molta llum natural, vegetació i obres d'art, i un equip de persones que expressen un interès real. No ets només un pacient, un número, sinó una persona i una família».

Com a nen nascut amb una cardiopatia congènita, Austen serà membre de la comunitat Packard Children's durant els propers anys.

«La doctora Martin ens va dir: "Ha comprat una subscripció vitalícia al club de cardiologia"», diu Collette. 

El pla és que Austen rebi atenció i cirurgies al llarg dels anys per assegurar-se que el seu cor pugui suportar el seu cos en creixement. 

Mentrestant, la família espera que la investigació mèdica trobi encara més solucions i tractaments que no siguin tan invasius com les múltiples cirurgies. 

«Hem optat per participar en dos estudis diferents per tractar les seves afeccions», diu l'Àlex. «Un era un estudi genètic i l'altre és un estudi postoperatori per a la reparació de l'esòfag. Ens vam apuntar a aquests estudis perquè sabem que l'atenció que rep avui dia és increïble, perquè altres persones en el passat han optat per participar en aquests estudis. Volem assegurar-nos que continuem la marxa de la ciència mèdica cap endavant».

Mirant enrere a un moment difícil, i bonic 

Quan reflexiona sobre el temps que van passar a Packard Children's, Collette diu que espera que els altres s'adonin de com de matisada és l'experiència de cada pacient. "Tenir especialistes i equips de persones que ho entenguin és de vital importància per a les famílies".

El record d'Austen dormint sobre el seu pit i una tranquil·la partida de mots encreuats li queda a l'Àlex, i no ho dóna gens per fet. 

«Des dels metges, passant per les infermeres, les infermeres, els terapeutes ocupacionals, els terapeutes respiratoris i els psicòlegs, tothom aquí lluita amb totes les seves forces per crear moments com aquest. D'aquí a cinc anys, d'aquí a deu anys, d'aquí a cinquanta anys, aquells records de quan tothom aquí va treballar tant per crear un moment preciós com una petita família, aquests són els moments als quals m'aferraré quan recordi el que havia estat una experiència molt espantosa. A l'Hospital Infantil Packard, van lluitar amb totes les seves forces per assegurar-se que ens sentíssim com una família, fins i tot quan estàvem passant per alguna cosa tan difícil.» 

La petita Austen debutarà a la Summer Scamper aquest any. Esperem que l'animeu mentre ella i la seva família pugen a l'escenari per ajudar a comptar enrere per a l'inici de la nostra caminada/cursa de 5 km! 

Les vostres donacions a través de Summer Scamper donen accés a equips d'atenció extraordinaris a les famílies que s'enfronten a un diagnòstic devastador. Gràcies!