Austen, 5 ka bulan, Santa Cruz

Maayo ang dagan sa pagmabdos ni Collette. 

Unya usa ka buntag, mga 30 ka semana ang milabay, misugod siya sa pagbati og cramps. Walay pagdugo o timailhan sa dakong kabalaka, apan nihapit siya sa opisina sa iyang doktor sa Santa Cruz aron lang luwas. 

“Nagsugod sila ug pelvic exam, ug ang midwife miingon, 'Wala ko magkinahanglan anang swab, tungod kay 3 centimeters ang imong dilated, 90 percent effaced, ug premature labor,'” nahinumdom si Collette.

Ang paghago ni Collette milungtad mga 24 ka oras sa wala pa matawo ang bata nga si Austen sa Dominican Hospital. Ang gibug-aton nga 2.6 libras, si Austen gi-admit sa Dominican's neonatal intensive care unit (NICU), nga giatiman sa usa ka Stanford Medicine Children's Health care team.

"Daghan siya nga gitagoan sa dihang siya natawo, mao nga gisulayan nila nga ibutang ang usa ka gastro tube aron makatabang sa paglimpyo niana, apan ang tubo nagpadayon sa paghunong," ingon ni Collette. "Ang neonatologist, si Dr. McNamara, nagsulti kanamo nga si Austen adunay usa ka tracheal esophageal fistula, ug kinahanglan namon siyang dad-on sa Packard Children's Hospital tungod kay kinahanglan niya ang operasyon."

Usa ka grupo sa Packard Children's Critical Care Transport ang miabot aron dad-on ang Austen sakay sa ambulansya gikan sa Santa Cruz paingon sa Palo Alto. Ang bana ni Collette nga si Alex, nagsunod sa ambulansya samtang si Collette, nga nagpaayo pa gikan sa pagpanganak, gipagawas nianang hapona ug giubanan sila sa ospital. 

“Nindot kaayo sa dihang niabot ko sa Packard Children's NICU,” miingon si Collette. “Ang mga nars miingon, 'Hi, mama! Lingkod, mahimo ka namo nga mag- skin-to-skin.' Ug nasurprisa kaayo ko tungod kay gi-intubate si Austen, nalambigit siya sa daghang mga butang nga gamay kaayo siya nga nagtrabaho sila sulod sa 10 o 15 ka minuto aron mapahiluna kami ug ang tanan nga mga butang nga luwas, ug kini ang una nga higayon nga gigakos nako siya.

Ang social worker sa NICU nga si Emily Perez, MSW, LCSW, nakigkita nila Collette ug Alex aron makakuha og luna nga ilang katulgan sa ospital. 

Dugang Makakurat nga Balita

“Sa among pag-abot sa sunod buntag, si Austen nagpa-echocardiogram aron susihon ang iyang kasingkasing,” nahinumdom si Collette. "Ug niana sila miingon, 'Oh, siya adunay Tetralogy of Fallot, pulmonary atresia. Apan nahibal-an na nimo kana.'"

Apan wala, wala masayod ang pamilya nga dugang pa sa iyang tracheal esophageal fistula, si Austen aduna usab grabeng sakit sa kasingkasing. 

“Kadto maoy 72 ka oras nga dili maayong balita,” miingon si Alex. "Lunes sa buntag: premature labor. Martes sa hapon: tracheal esophageal fistula. Miyerkoles sa buntag: Tetralogy of Fallot. Huwebes: operasyon sa pagsira sa fistula ug pagkonektar sa iyang esophagus. Kini usa ka balud sa balita nga nag-crash sa among mga ulo, nga grabe."

"Apan ingnon ko, sa tanan niana, gibati nako nga gisuportahan sa tanan dinhi sa Stanford," midugang si Collette. "Gitubag nila ang tanan nga mga pangutana ug gibuhat kini sa paagi nga wala’y gibati nga pagpaubos. Naglangkob gyud kini sa tibuuk nga 'pagtratar sa pamilya, dili lamang sa mga sintomas' nga mentalidad."

Gihatagan sa social worker nga si Emily si Alex ug Collette og suporta sa kahimsog sa pangisip aron maproseso ang tanan nga ilang giatubang, ug gidala sa mga nars si Collette bisan unsang mga suplay sa pag-atiman sa postpartum nga iyang gikinahanglan. 

Nahinumdom si Alex, “Gipangutana nila si Collette, 'Unsay imong gikinahanglan?' ug kami miingon, 'Oh, siya dili usa ka pasyente dinhi.' Apan ang nars miingon, 'Dili, among gitambalan ang tibuok pamilya.' Gigamit nako kini nga hugpong sa mga pulong sa daghang mga higayon, apan gibati nako nga ang tanan dinhi agresibo nga nakasentro sa pamilya.

Uban sa dramatikong pagsulod ni Austen sa kalibutan, si Alex ug Collette kinahanglan nga makakat-on og daghan mahitungod sa medikal nga natad ug pag-atiman sa usa ka masakiton nga bag-ong natawo. Apan gipasidunggan nila ang ilang team sa pag-atiman, nga naglakip sa mga miyembro gikan sa cardiothoracic ug general surgery, neonatology, nutrisyon, respiratory therapy, ug uban pa, uban ang pag-rally sa ilang palibot uban ang suporta gikan sa tanang bahin. 

“Usa sa talagsaong mga butang mahitungod sa pag-anhi dinhi mao nga ang tanan mogahin og panahon sa pagpasabut sa mga butang,” miingon si Alex. "Nahimo gyud nila ang usa ka maayo nga trabaho aron mahibal-an kung asa ka - kung unsa ang imong lebel sa pagsabut - ug pagsulud sa dagum tali sa dili paggamit ug daghang jargon ug dili pagsulti kanimo."

Gipabilhan niya kung pila ka oras ang gigugol sa mga doktor aron masubay ang kaso ni Austen ug nahinumdom siya nga nakabangga sa usa ka doktor sa pasilyo nga naapil sa pag-atiman ni Austen sayo pa. Nangutana ang doktor kung kumusta na siya. “Miingon ko, 'Maayo, nagkadako na siya!' ug siya miingon, 'Nahibalo ko nga 2.2 ka kilo karon!'”

Talagsaon nga Pag-atiman ni Austen

Nasulbad na ang mga hagit sa esophageal ni Austen, ug miagi siya sa iyang unang open-heart surgery niadtong Nobyembre. Ang iyang cardiothoracic surgeon, si Elisabeth Martin, MD, miingon nga ang mga masuso nga sama ka gamay ni Austen naa sa taas nga risgo sa panahon sa operasyon tungod kay ang ilang utok dili pa hamtong. 

“Ang multidisciplinary neonatal team sa Packard Children's naglakip sa mga neonatologist, cardiologist, intensivists, ug surgeon,” misaysay si Dr. Martin. "Nagtinabangay kami aron suportahan si Austen nga mahimong usa ka maayo kaayo nga kandidato sa pag-opera alang sa pag-ayo sa Tetralogy of Fallot. Natapos niya ang daghang oras sa ospital sa wala pa ang operasyon kaysa pagkahuman.

Sa tibuok niining medikal nga panaw, nakaplagan ni Alex ug Collette nga ang ospital maoy tinubdan sa kahupayan.

“Sa miaging adlaw naglingkod kami dinhi, ug ang kahayag sa kabuntagon miagi sa bentana,” miingon si Alex. "Kami adunay usa sa among nag-unang mga nars uban kanamo, ug si Austen natulog sa akong dughan. Nagbuhat kami og crossword puzzle ug usahay ang nurse motabang kanamo sa usa ka pulong. Naghunahuna ko, 'Kini sa pagkatinuod nindot kaayo. Kini usa ka nindot nga adlaw.' Adunay daghang natural nga kahayag ug lunhaw ug mga buhat sa arte, ug usa ka grupo sa mga tawo nga nagpahayag sa tinuod nga interes dili lang ikaw usa ka pasyente, usa ka numero, apan kini usa ka tawo ug usa ka pamilya.

Ingon usa ka bata nga natawo nga adunay congenital heart disease, si Austen mahimong miyembro sa komunidad sa Packard Children sa umaabot nga mga tuig.

“Giingnan kami ni Dr. Martin, 'Nakapalit siya og tibuok kinabuhi nga membership sa cardiology club,'” miingon si Collette. 

Ang plano mao nga si Austen makadawat og pag-atiman ug mga operasyon sulod sa mga katuigan aron masiguro nga ang iyang kasingkasing makasuporta sa iyang nagtubo nga lawas. 

Sa kasamtangan, ang pamilya naglaum nga ang medikal nga panukiduki makapangita ug daghang mga solusyon ug mga pagtambal nga dili sama ka invasive sama sa daghang mga operasyon. 

“Kami mipili sa duha ka lain-laing mga pagtuon alang sa pagtambal sa iyang mga kahimtang,” Alex miingon. "Ang usa usa ka genetic nga pagtuon, ug ang usa usa ka postoperative nga pagtuon alang sa iyang pag-ayo sa esophageal. Nag-sign up kami alang niini tungod kay nahibal-an namon nga ang pag-atiman nga iyang nakuha karon talagsaon kaayo tungod kay ang ubang mga tawo kaniadto mipili sa mga pagtuon.

Pagbalik-balik sa Malisod—ug Matahom—Panahon 

Kung namalandong sa ilang oras sa Packard Children's, si Collette nag-ingon nga nanghinaut siya nga ang uban makaamgo kung unsa ka lahi ang kasinatian sa matag pasyente. "Adunay mga espesyalista ug mga grupo sa mga tawo nga nakasabut nga hinungdanon kaayo sa mga pamilya."

Ang panumduman ni Austen nga natulog sa iyang dughan ug ang usa ka hilum nga dula sa mga crossword puzzle nagpabilin kang Alex, ug wala niya kini gibalewala. 

"Gikan sa mga doktor, sa mga nurse practitioner, sa mga nars, sa mga occupational therapist, sa mga respiratory therapist, sa mga psychologist, ang tanan dinhi nakig-away nga hilabihan ka lisud sa pagkulit sa mga higayon nga ingon niana. Hinumdumi ang usa ka makahadlok kaayo nga kasinatian Sa Packard Children's Hospital, sila nakig-away pag-ayo aron masiguro nga kami usa ka pamilya, bisan kung kami adunay usa ka lisud nga butang. 

Ang Tiny Austen mohimo sa iyang Summer Scamper debut karong tuiga. Kami nanghinaut nga imong dasigon siya samtang siya ug ang iyang pamilya mosaka sa entablado aron motabang sa pag-ihap sa pagsugod sa among 5k nga paglakaw/dagan! 

Ang imong mga donasyon pinaagi sa Summer Scamper naghatag sa mga pamilya nga nag-atubang sa usa ka makagun-ob nga diagnosis nga pag-access sa talagsaon nga mga team sa pag-atiman. Salamat!