Austen, 5 måneder, Santa Cruz

Collettes graviditet gik rigtig godt. 

Så en morgen, omkring uge 30 henne, begyndte hun at få kramper. Der var ingen blødning eller tegn på større bekymring, men hun besøgte sin læge i Santa Cruz for at være på den sikre side. 

"De startede en bækkenundersøgelse, og jordemoderen sagde: 'Jeg behøver ikke den podning, for du er 3 centimeter åbnet, 90 procent udslettet og i for tidlig fødsel,'" husker Collette.

Collettes fødsel varede omkring 24 timer, før baby Austen blev født på Dominican Hospital. Austen vejede kun 1,2 kg og blev indlagt på Dominicans neonatalintensivafdeling (NICU), som er bemandet med et Stanford Medicine Children's Health-team.

"Hun havde en masse sekret, da hun blev født, så de prøvede at lægge en mavesond ind for at hjælpe med at fjerne det, men sonden blev ved med at stoppe," siger Collette. "Neonatologen, Dr. McNamara, fortalte os, at Austen havde en fistel i trakealøsofagus, og at vi burde få hende til Packard Children's Hospital, fordi hun skulle opereres."

Et Packard Children's Critical Care Transport-team ankom for at køre Austen med ambulance fra Santa Cruz til Palo Alto. Collettes mand, Alex, fulgte efter ambulancen, mens Collette, der stadig var ved at komme sig efter fødslen, blev udskrevet samme eftermiddag og sluttede sig til dem på hospitalet. 

"Det var faktisk helt vidunderligt, da jeg ankom til Packard Children's neonatalafdeling," siger Collette. "Sygeplejerskerne sagde: 'Hej mor! Sæt dig ned, vi kan få dig til at lave hud-mod-hud-behandling.' Og jeg blev så vildt overrasket, fordi Austen var intuberet, hun var koblet til så mange ting. Hun var så lille. De arbejdede i 10 eller 15 minutter for at få os på plads og få alle tingene koblet sikkert til, og jeg fik lov til at holde hende. Det var første gang, jeg havde fået lov til at holde hende, siden hun blev født, så det var et virkelig, virkelig specielt øjeblik."

Socialrådgiver Emily Perez, MSW, LCSW fra neonatalafdelingen, mødtes med Collette og Alex for at sikre en soveplads til dem på hospitalet. 

Flere chokerende nyheder

"Da vi kom ind næste morgen, fik Austen foretaget et ekkokardiogram for at tjekke hendes hjerte," husker Collette. "Og det var da, de sagde: 'Åh, hun har Fallots tetralogi, pulmonal atresi. Men det vidste du allerede.'"

Men nej, familien vidste ikke, at Austen udover sin trakeale øsofageale fistel også havde en meget alvorlig hjertesygdom. 

"Det var 72 timer med dårlige nyheder," siger Alex. "Mandag morgen: for tidlig fødsel. Tirsdag eftermiddag: fistel i luftrøret og øsofagusen. Onsdag morgen: Fallots tetralogi. Torsdag: operation for at lukke fistlen og forbinde hendes spiserør. Det var bare bølge efter bølge af nyheder, der bragede ind over vores hoveder, hvilket er hårdt."

"Men jeg må sige, at med alt det følte jeg mig utrolig støttet af alle her på Stanford," tilføjer Collette. "De besvarede alle spørgsmålene, og gjorde det på en måde, der slet ikke føltes nedladende. Det omfattede virkelig hele 'behandl familien, ikke kun symptomerne'-mentaliteten."

Socialrådgiver Emily gav Alex og Collette mental støtte til at bearbejde alt, hvad de stod over for, og sygeplejersker bragte Collette alle de forsyninger til efterfødselspleje, hun havde brug for. 

Alex husker: "De spurgte Collette: 'Hvad har du brug for?', og vi sagde: 'Åh, hun er ikke patient her.' Men sygeplejersken sagde: 'Nej, vi behandler hele familien.' Jeg har brugt denne sætning en masse gange, men jeg synes, at alle her er aggressivt familiecentrerede."

Med Austens dramatiske entré i verden har Alex og Collette måttet lære en masse om det medicinske felt og plejen af en kritisk syg nyfødt. Men de giver deres plejeteam, som inkluderer medlemmer fra kardiothorakal og generel kirurgi, neonatologi, ernæring, respiratorisk behandling og mere, æren for at have samlet sig omkring dem med støtte fra alle sider. 

"En af de fantastiske ting ved at være her er, at alle tager sig tid til at forklare tingene," siger Alex. "De gør virkelig et godt stykke arbejde med at finde ud af, hvor du er – hvad dit forståelsesniveau er – og finde den rette vej mellem ikke at bruge for meget jargon og ikke at tale nedladende til dig."

Han satte pris på, hvor lang tid lægerne brugte på at følge Austens sag, og han husker, hvordan han stødte ind i en læge på gangen, som havde været involveret i Austens behandling tidligt i livet. Lægen spurgte, hvordan hun havde det. "Jeg sagde: 'Det er godt, hun bliver større!', og han sagde: 'Jeg ved det! 2,2 kilo i dag!'"

Austens ekstraordinære omsorg

Austens spiserørsproblemer er blevet løst, og hun gennemgik sin første åbne hjerteoperation i november. Hendes hjertekirurg, Elisabeth Martin, MD, sagde, at babyer så små som Austen er i høj risiko under operationen, fordi deres hjerne stadig er umoden. 

"Det tværfaglige neonatalteam på Packard Children's omfatter neonatologer, kardiologer, intensivlæger og kirurger," forklarer Dr. Martin. "Vi arbejdede sammen for at støtte Austen i at blive en rigtig god kirurgisk kandidat til reparation af Fallots tetralogi. Hun endte med at tilbringe mere tid på hospitalet før operationen end efter. Hendes postoperative rekonvalescens var generelt ukompliceret, og det skyldes helt sikkert, at hun fik god støtte før hjerteoperationen."

Gennem hele denne medicinske rejse har Alex og Collette fundet hospitalet som en kilde til trøst.

"Forleden dag sad vi her, og morgenlyset kom ind ad vinduet," siger Alex. "Vi havde en af vores primære sygeplejersker med os, og Austen sov på mit bryst. Vi lavede en krydsogtværs, og af og til hjalp sygeplejersken os med et ord. Jeg tænkte: 'Det her er faktisk bare dejligt. Det er bare en dejlig dag.' Der er masser af naturligt lys, grønt og kunstværker, og et team af mennesker, der udtrykker ægte interesse. Du er ikke bare en patient, et nummer, men det er en person og en familie."

Som et barn født med medfødt hjertesygdom vil Austen være medlem af Packard Children's-fællesskabet i mange år fremover.

"Dr. Martin fortalte os: 'Hun har købt et livstidsmedlemskab af kardiologiklubben,'" siger Collette. 

Planen er, at Austen skal modtage pleje og operationer over årene for at sikre, at hendes hjerte er i stand til at støtte hendes voksende krop. 

I mellemtiden håber familien, at medicinsk forskning vil finde endnu flere løsninger og behandlinger, der ikke er så invasive som flere operationer. 

"Vi har tilmeldt os to forskellige studier til behandling af hendes tilstande," siger Alex. "Det ene var et genetisk studie, og det andet er et postoperativt studie til reparation af hendes spiserør. Vi tilmeldte os disse, fordi vi ved, at den behandling, hun får i dag, er så fantastisk, fordi andre tidligere har tilmeldt sig studierne. Vi vil sikre os, at vi fortsætter lægevidenskabens fremskridt."

Tilbageblik på en vanskelig – og smuk – tid 

Når Collette reflekterer over deres tid på Packard Children's, siger hun, at hun håber, at andre indser, hvor nuanceret hver patients oplevelse er. "Det er afgørende for familierne at have specialister og teams af mennesker, der forstår det."

Mindet om Austen, der sover på hans bryst, og et stille krydsordsspil klistrer sig fast til Alex, og han tager det slet ikke for givet. 

"Fra læger til sygeplejersker, til ergoterapeuter, til respiratoriske terapeuter, til psykologer, alle her kæmper utrolig hårdt for at skabe øjeblikke som det. Om fem år, om ti år, om 50 år, er de minder om dengang alle her arbejdede så hårdt for at skabe et smukt øjeblik som en lille ung familie, det er de øjeblikke, jeg vil klamre mig til, når jeg husker, hvad der havde været en meget skræmmende oplevelse. På Packard Children's Hospital kæmpede de hårdt for at sikre, at vi følte os som en familie, selv når vi gik igennem noget så hårdt." 

Tiny Austen får sin debut som Summer Scamper i år. Vi håber, at I vil heppe på hende, når hun og hendes familie går på scenen og hjælper med at tælle ned til starten på vores 5 km gåtur/løb! 

Jeres donationer gennem Summer Scamper giver familier, der står over for en katastrofal diagnose, adgang til ekstraordinære plejeteams. Tak!