Austen, 5 Monate, Santa Cruz

Collettes Schwangerschaft verlief wirklich gut. 

Dann, eines Morgens, etwa in der 30. Woche, bekam sie Krämpfe. Es gab keine Blutungen oder Anzeichen von Besorgnis, aber sie ging sicherheitshalber zu ihrem Arzt in Santa Cruz. 

„Sie begannen mit einer gynäkologischen Untersuchung und die Hebamme sagte: ‚Ich brauche diesen Abstrich nicht, weil Ihr Muttermund drei Zentimeter geöffnet ist, Ihr Muttermund zu 90 Prozent verstrichen ist und die Wehen vorzeitig einsetzen‘“, erinnert sich Collette.

Collettes Wehen dauerten etwa 24 Stunden, bevor Baby Austen im Dominican Hospital geboren wurde. Mit einem Gewicht von nur 1,2 Kilogramm wurde Austen auf die Neugeborenen-Intensivstation (NICU) des Dominican Hospital eingeliefert, die von einem Team der Stanford Medicine Children's Health betreut wird.

„Bei ihrer Geburt hatte sie starken Sekretabsonderungen. Man versuchte, eine Magensonde zu legen, um das zu lindern, aber die Sonde verschloss sich immer wieder“, sagt Collette. „Der Neonatologe, Dr. McNamara, teilte uns mit, dass Austen eine Ösophagus-Trachealfistel habe und wir sie ins Packard Children's Hospital bringen sollten, da sie operiert werden müsse.“

Ein Team des Packard Children's Critical Care Transport traf ein, um Austen im Krankenwagen von Santa Cruz nach Palo Alto zu bringen. Collettes Ehemann Alex folgte dem Krankenwagen, während Collette, die sich noch von der Geburt erholte, am Nachmittag entlassen wurde und zu ihnen ins Krankenhaus kam. 

„Es war wirklich wunderbar, als ich auf der Packard Children's NICU ankam“, sagt Collette. „Die Krankenschwestern sagten: ‚Hallo, Mama! Setz dich, wir können dir Hautkontakt geben.‘ Und ich war total überrascht, denn Austen war intubiert und an so viele Geräte angeschlossen. Sie war so winzig. Sie haben 10 oder 15 Minuten gearbeitet, um uns in Position zu bringen und alles sicher anzuschließen, und ich durfte sie halten. Es war das erste Mal seit ihrer Geburt, dass ich sie halten durfte, also war das ein ganz besonderer Moment.“

Die Sozialarbeiterin der Neugeborenen-Intensivstation, Emily Perez, MSW, LCSW, traf sich mit Collette und Alex, um einen Schlafplatz für sie im Krankenhaus zu sichern. 

Weitere schockierende Neuigkeiten

„Als wir am nächsten Morgen kamen, wurde bei Austen ein Echokardiogramm gemacht, um ihr Herz zu untersuchen“, erinnert sich Collette. „Und da sagten sie: ‚Oh, sie hat eine Fallot-Tetralogie, eine Pulmonalatresie. Aber das wussten Sie ja schon.‘“

Aber nein, die Familie wusste nicht, dass Austen zusätzlich zu ihrer Tracheo-Ösophagus-Fistel auch eine sehr ernste Herzerkrankung hatte. 

„72 Stunden lang gab es nur schlechte Nachrichten“, sagt Alex. „Montagmorgen: Frühgeburt. Dienstagnachmittag: Ösophagus-Trachealfistel. Mittwochmorgen: Fallot-Tetralogie. Donnerstag: Operation zum Verschluss der Fistel und zur Verbindung ihrer Speiseröhre. Es prasselte eine Flut von Nachrichten über uns herein, was ziemlich heftig war.“

„Aber ich muss sagen, trotz alledem fühlte ich mich hier in Stanford unglaublich unterstützt“, fügt Collette hinzu. „Sie beantworteten alle Fragen, und das auf eine Art und Weise, die überhaupt nicht herablassend wirkte. Es war wirklich die Mentalität ‚Behandelt die Familie, nicht nur die Symptome‘.“

Die Sozialarbeiterin Emily unterstützte Alex und Collette psychologisch bei der Verarbeitung ihrer Probleme und die Krankenschwestern brachten Collette alle benötigten Dinge für die postnatale Pflege. 

Alex erinnert sich: „Sie fragten Collette: ‚Was brauchen Sie?‘, und wir sagten: ‚Oh, sie ist hier keine Patientin.‘ Aber die Krankenschwester sagte: ‚Nein, wir behandeln die ganze Familie.‘ Ich habe diesen Satz schon oft benutzt, aber ich habe das Gefühl, dass hier alle extrem familienorientiert sind.“

Seit Austens dramatischem Geburtstermin mussten Alex und Collette viel über die Medizin und die Pflege eines schwerkranken Neugeborenen lernen. Sie danken ihrem Pflegeteam, das unter anderem aus der Herz-Thorax- und Allgemeinchirurgie, der Neonatologie, der Ernährungs- und Atemtherapie sowie weiteren Fachbereichen besteht, für die umfassende Unterstützung. 

„Einer der größten Vorteile hier ist, dass sich jeder die Zeit nimmt, alles zu erklären“, sagt Alex. „Sie verstehen es wirklich gut, herauszufinden, wo man steht – wie gut man es versteht – und finden den schmalen Grat zwischen Fachjargon und herablassender Behandlung.“

Er schätzte, wie viel Zeit sich die Ärzte für Austens Fall nahmen, und erinnerte sich, wie er im Flur zufällig einen Arzt traf, der schon früh an Austens Behandlung beteiligt war. Der Arzt fragte, wie es ihr ginge. „Ich sagte: ‚Gut, sie wird größer!‘ Und er sagte: ‚Ich weiß! 2,2 Kilo heute!‘“

Austens außergewöhnliche Sorgfalt

Austens Speiseröhrenprobleme wurden gelöst, und sie unterzog sich im November ihrer ersten Operation am offenen Herzen. Ihre Herzchirurgin Dr. Elisabeth Martin sagte, dass Babys, die so klein wie Austen sind, während der Operation einem hohen Risiko ausgesetzt seien, da ihr Gehirn noch nicht ausgereift sei. 

„Das multidisziplinäre Team der Neugeborenenstation im Packard Children's besteht aus Neonatologen, Kardiologen, Intensivmedizinern und Chirurgen“, erklärt Dr. Martin. „Wir haben gemeinsam dafür gesorgt, dass Austen eine sehr gute Kandidatin für die Fallot-Tetralogie ist. Sie verbrachte vor der Operation mehr Zeit im Krankenhaus als danach. Ihre postoperative Genesung verlief insgesamt problemlos, was sicherlich daran liegt, dass sie vor der Herzoperation gut betreut wurde.“

Während ihrer gesamten medizinischen Reise haben Alex und Collette das Krankenhaus als Quelle des Trostes empfunden.

„Neulich saßen wir hier, und das Morgenlicht fiel durchs Fenster“, erzählt Alex. „Eine unserer Pflegekräfte war dabei, und Austen schlief auf meiner Brust. Wir lösten ein Kreuzworträtsel, und ab und zu half uns die Pflegekraft mit einem Wort weiter. Ich dachte: ‚Das ist doch eigentlich ganz angenehm. Einfach ein schöner Tag.‘ Es gibt viel Tageslicht, viel Grün, Kunstwerke und ein Team, das sich wirklich für einen interessiert. Man ist nicht nur ein Patient, eine Nummer, sondern ein Mensch und eine Familie.“

Da Austen mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt kam, wird sie noch viele Jahre lang Mitglied der Packard Children's Community sein.

„Dr. Martin sagte uns: ‚Sie hat eine lebenslange Mitgliedschaft im Kardiologie-Club erworben‘“, sagt Collette. 

Der Plan sieht vor, dass Austen im Laufe der Jahre Pflege und Operationen erhält, um sicherzustellen, dass ihr Herz ihren wachsenden Körper versorgen kann. 

In der Zwischenzeit hofft die Familie, dass die medizinische Forschung noch mehr Lösungen und Behandlungen findet, die nicht so invasiv sind wie mehrere Operationen. 

„Wir haben uns für zwei verschiedene Studien zur Behandlung ihrer Beschwerden entschieden“, sagt Alex. „Eine davon war eine genetische Studie und die andere eine postoperative Studie zur Speiseröhrenkorrektur. Wir haben uns dafür angemeldet, weil wir wissen, dass die Behandlung, die sie heute erhält, so hervorragend ist, weil sich auch andere Menschen in der Vergangenheit für Studien entschieden haben. Wir wollen sicherstellen, dass wir den Fortschritt der medizinischen Wissenschaft weiter vorantreiben.“

Rückblick auf eine schwierige – und schöne – Zeit 

Wenn Collette an ihre Zeit im Packard Children's zurückdenkt, hofft sie, dass auch andere erkennen, wie differenziert die Erfahrungen jedes einzelnen Patienten sind. „Spezialisten und Teams zu haben, die das verstehen, ist für die Familien von entscheidender Bedeutung.“

Die Erinnerung an Austen, wie sie auf seiner Brust schlief, und an ein ruhiges Kreuzworträtselspiel haften bei Alex, und er hält das überhaupt nicht für selbstverständlich. 

Von den Ärzten über die Pflegekräfte, die Krankenschwestern, die Ergotherapeuten, die Atemtherapeuten bis hin zu den Psychologen – alle hier kämpfen unglaublich hart, um solche Momente zu ermöglichen. In fünf, zehn oder fünfzig Jahren werde ich mich an die Erinnerungen an die Zeit erinnern, als alle so hart daran gearbeitet haben, diesen wunderschönen Moment als kleine junge Familie zu gestalten – an diese Momente werde ich mich erinnern, wenn ich mich an diese beängstigende Erfahrung erinnere. Im Packard Children's Hospital haben sie hart dafür gekämpft, dass wir uns wie eine Familie fühlten, selbst in dieser schweren Zeit.“ 

Tiny Austen feiert dieses Jahr ihr Summer Scamper-Debüt. Wir hoffen, ihr feuert sie an, wenn sie und ihre Familie die Bühne betreten und mit uns den Countdown zum Start unseres 5-km-Laufs/-Laufs starten! 

Ihre Spenden über Summer Scamper ermöglichen Familien mit einer verheerenden Diagnose den Zugang zu außergewöhnlichen Betreuungsteams. Vielen Dank!