Austen, 5 meses, Santa Cruz

El embarazo de Collette iba muy bien. 

Una mañana, con unas 30 semanas de embarazo, empezó a sentir cólicos. No había sangrado ni señales preocupantes, pero fue a la consulta de su médico en Santa Cruz solo para estar segura. 

“Comenzaron a hacerme un examen pélvico y la partera dijo: ‘No necesito ese hisopo, porque tienes 3 centímetros de dilatación, un borramiento del 90 por ciento y estás en trabajo de parto prematuro’”, recuerda Collette.

El parto de Collette duró aproximadamente 24 horas antes de que naciera Austen en el Hospital Dominican. Con tan solo 1,1 kg, Austen ingresó en la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN) del Dominican, atendida por un equipo de Stanford Medicine Children's Health.

“Tenía mucha secreción al nacer, así que intentaron colocarle una sonda nasogástrica para facilitar su evacuación, pero la sonda se obstruía constantemente”, dice Collette. “La neonatóloga, la Dra. McNamara, nos dijo que Austen tenía una fístula traqueoesofágica y que debíamos llevarla al Hospital Infantil Packard porque necesitaba cirugía”.

Un equipo de Transporte de Cuidados Intensivos del Packard Children's llegó para trasladar a Austen en ambulancia desde Santa Cruz a Palo Alto. El esposo de Collette, Alex, siguió a la ambulancia mientras Collette, aún recuperándose del parto, recibió el alta esa misma tarde y se reunió con ellos en el hospital. 

“Fue realmente maravilloso cuando llegué a la UCIN del Hospital Infantil Packard”, dice Collette. “Las enfermeras me dijeron: '¡Hola, mamá! Siéntate, podemos ayudarte a hacerte contacto piel con piel'. Y me sorprendí muchísimo porque Austen estaba intubada y conectada a tantas cosas. Era tan pequeñita. Trabajaron durante 10 o 15 minutos para acomodarnos y conectar todo de forma segura, y pude sostenerla. Era la primera vez que la tenía en brazos desde que nació, así que fue un momento realmente especial”.

La trabajadora social de la UCIN, Emily Pérez, MSW, LCSW, se reunió con Collette y Alex para asegurarles un espacio donde puedan dormir en el hospital. 

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“Cuando llegamos a la mañana siguiente, a Austen le hicieron un ecocardiograma para revisarle el corazón”, recuerda Collette. “Y fue entonces cuando dijeron: 'Ah, tiene tetralogía de Fallot, atresia pulmonar. Pero eso ya lo sabías'”.

Pero no, la familia no sabía que además de su fístula traqueoesofágica, Austen también tenía una afección cardíaca muy grave. 

“Fueron 72 horas de malas noticias”, dice Alex. “Lunes por la mañana: parto prematuro. Martes por la tarde: fístula traqueoesofágica. Miércoles por la mañana: Tetralogía de Fallot. Jueves: cirugía para cerrar la fístula y conectar el esófago. Fue una oleada tras otra de noticias que nos azotaban, lo cual es duro”.

"Pero debo decir que, con todo eso, me sentí increíblemente apoyada por todos aquí en Stanford", añade Collette. "Respondieron a todas las preguntas y lo hicieron de una manera para nada condescendiente. Realmente abarcaron la mentalidad de 'tratar a la familia, no solo los síntomas'".

La trabajadora social Emily brindó a Alex y Collette apoyo de salud mental para procesar todo lo que estaban enfrentando, y las enfermeras le llevaron a Collette todos los suministros de atención posparto que necesitaba. 

Alex recuerda: «Le preguntaron a Collette: '¿Qué necesitas?', y respondimos: 'Oh, no es paciente de aquí'. Pero la enfermera dijo: 'No, atendemos a toda la familia'. He usado esta frase muchas veces, pero siento que aquí todos se centran demasiado en la familia».

Con la dramática llegada de Austen al mundo, Alex y Collette han tenido que aprender mucho sobre el campo de la medicina y el cuidado de un recién nacido gravemente enfermo. Pero agradecen a su equipo de atención, que incluye miembros de cirugía cardiotorácica y general, neonatología, nutrición, terapia respiratoria y más, por apoyarlos con apoyo de todos. 

“Una de las mejores cosas de estar aquí es que todos se toman el tiempo de explicar las cosas”, dice Alex. “Realmente hacen un buen trabajo al entender tu nivel de comprensión y encontrar el equilibrio entre usar jerga y no tratarte con condescendencia”.

Apreció el tiempo que los médicos dedicaron al seguimiento del caso de Austen y recuerda haberse topado en el pasillo con un médico que había estado involucrado en su atención desde el principio. El médico le preguntó cómo estaba. "Le dije: '¡Bien, está creciendo!', y él respondió: '¡Ya lo sé! ¡2,2 kilos hoy!'".

El extraordinario cuidado de Austen

Los problemas esofágicos de Austen se han resuelto, y en noviembre se sometió a su primera cirugía a corazón abierto. Su cirujana cardiotorácica, la Dra. Elisabeth Martin, explicó que los bebés tan pequeños como Austen corren un alto riesgo durante la cirugía debido a que su cerebro aún es inmaduro. 

“El equipo neonatal multidisciplinario del Packard Children's Hospital incluye neonatólogos, cardiólogos, intensivistas y cirujanos”, explica el Dr. Martin. “Trabajamos juntos para ayudar a Austen a convertirse en una excelente candidata quirúrgica para la reparación de la tetralogía de Fallot. Terminó pasando más tiempo en el hospital antes de la cirugía que después. Su recuperación postoperatoria transcurrió sin incidentes, y esto se debe, sin duda, a que recibió un buen apoyo antes de la cirugía cardíaca”.

A lo largo de este viaje médico, Alex y Collette han encontrado en el hospital una fuente de consuelo.

“El otro día estábamos sentados aquí, y la luz de la mañana entraba por la ventana”, dice Alex. “Teníamos a una de nuestras enfermeras de cabecera con nosotros, y Austen dormía sobre mi pecho. Estábamos haciendo un crucigrama y de vez en cuando la enfermera nos ayudaba con alguna palabra. Pensaba: "Esto es simplemente agradable. Es un día bonito". Hay mucha luz natural, vegetación y obras de arte, y un equipo de personas que demuestran un interés genuino. No eres solo un paciente, un número, sino una persona y una familia”.

Como niña que nació con una enfermedad cardíaca congénita, Austen será miembro de la comunidad de Packard Children's durante los próximos años.

“El Dr. Martin nos dijo: 'Ha comprado una membresía vitalicia para el club de cardiología'”, cuenta Collette. 

El plan es que Austen reciba cuidados y cirugías a lo largo de los años para garantizar que su corazón pueda soportar su cuerpo en crecimiento. 

Mientras tanto, la familia espera que la investigación médica encuentre aún más soluciones y tratamientos que no sean tan invasivos como las cirugías múltiples. 

“Nos hemos inscrito en dos estudios diferentes para tratar sus afecciones”, dice Alex. “Uno fue un estudio genético y el otro, un estudio postoperatorio para su reparación esofágica. Nos inscribimos en estos porque sabemos que la atención que recibe hoy es excepcional, ya que otras personas en el pasado se han inscrito en estudios. Queremos asegurarnos de que continuamos el avance de la ciencia médica”.

Una mirada retrospectiva a un momento difícil y hermoso 

Al reflexionar sobre su tiempo en Packard Children's, Collette dice que espera que otros comprendan los matices de la experiencia de cada paciente. "Contar con especialistas y equipos que comprenden esto es fundamental para las familias".

El recuerdo de Austen durmiendo sobre su pecho y un tranquilo juego de crucigramas le viene a la mente a Alex, y no lo da por sentado en absoluto. 

Desde los médicos hasta las enfermeras practicantes, enfermeras, terapeutas ocupacionales, terapeutas respiratorios y psicólogos, todos aquí se esfuerzan muchísimo para crear momentos como ese. Dentro de cinco, diez o cincuenta años, esos recuerdos de cuando todos aquí trabajaron tan duro para crear un momento hermoso como una pequeña familia, son los momentos a los que me aferraré al recordar lo que fue una experiencia aterradora. En el Hospital Infantil Packard, lucharon con ahínco para que nos sintiéramos como una familia, incluso cuando estábamos pasando por algo tan difícil. 

La pequeña Austen debutará en el Summer Scamper este año. ¡Esperamos que la animen mientras ella y su familia suben al escenario para ayudarnos a contar los días para el inicio de nuestra caminata/carrera de 5 km! 

Sus donaciones a través de Summer Scamper brindan a las familias que enfrentan un diagnóstico devastador acceso a equipos de atención extraordinarios. ¡Gracias!