Austen, 5 kuud vana, Santa Cruz

Collette'i rasedus kulges väga hästi. 

Siis ühel hommikul, umbes 30. rasedusnädalal, hakkasid tal kõhukrambid tekkima. Veritsust ega muid suuremaid muremärke ei olnud, aga ta külastas Santa Cruzis oma arsti, igaks juhuks. 

„Nad alustasid vaagnauuringut ja ämmaemand ütles: „Mul pole seda tampooni vaja, sest teie emakasuu on 3 sentimeetrit laienenud, 90 protsenti emakasuu on kadunud ja sünnitus on enneaegselt alanud,““ meenutab Collette.

Collette'i sünnitus kestis umbes 24 tundi, enne kui beebi Austen Dominikaani haiglas sündis. Vaid 2,6 naela kaaluv Austen paigutati Dominikaani haigla vastsündinute intensiivravi osakonda, kus töötab Stanfordi meditsiinikeskuse lastehaiguste meeskond.

„Tal oli sündides palju sekreeti, seega prooviti paigaldada gastrostoon, et seda paremini puhastada, aga see sondi töö pidevalt katkes,“ ütleb Collette. „Neonatoloog dr McNamara ütles meile, et Austenil on hingetoru-söögitoru fistul ja me peaksime ta Packardi lastehaiglasse viima, sest ta vajab operatsiooni.“

Packardi laste intensiivravi transpordimeeskond saabus kiirabiautoga Austenit Santa Cruzist Palo Altosse viima. Collette'i abikaasa Alex järgnes kiirabile, samal ajal kui Collette, kes ikka veel sünnitusest toibus, samal pärastlõunal koju saadeti ja haiglasse tagasi tuli. 

„See oli tegelikult väga imeline, kui ma Packardi laste vastsündinute intensiivravi osakonda jõudsin,“ ütleb Collette. „Õed ütlesid: „Tere, ema! Istu maha, me saame sulle nahk-naha kontakti teha.“ Ja ma olin nii metsikult üllatunud, sest Austen oli intubeeritud, ta oli ühendatud nii paljude seadmetega. Ta oli nii pisike. Nad töötasid 10 või 15 minutit, et meid paika saada ja kõik asjad turvaliselt ühendada ning ma sain teda hoida. See oli esimene kord, kui ma sain teda pärast tema sündi hoida, nii et see oli tõeliselt, tõeliselt eriline hetk.“

NICU sotsiaaltöötaja Emily Perez, MSW, LCSW, kohtus Collette'i ja Alexiga, et kindlustada neile haiglas magamiskoht. 

Veel šokeerivaid uudiseid

„Kui me järgmisel hommikul kohale tulime, tehti Austenile südame ehhokardiogramm,“ mäletab Collette. „Ja siis nad ütlesidki: „Oo, tal on Falloti tetraloogia, kopsuatreesia. Aga te juba teadsite seda.““

Aga ei, perekond ei teadnud, et lisaks hingetoru-söögitoru fistulile oli Austenil ka väga tõsine südamehaigus. 

„See oli 72 tundi halbu uudiseid,“ ütleb Alex. „Esmaspäeva hommik: enneaegne sünnitus. Teisipäeva pärastlõuna: hingetoru-söögitoru fistul. Kolmapäeva hommik: Falloti tetraloogia. Neljapäev: operatsioon fistuli sulgemiseks ja söögitoru ühendamiseks. Meie peade kohal sadas lihtsalt uudiste laine laine järel, mis on karm.“

„Aga ma ütlen, et kõige selle juures tundsin end Stanfordi kõigi poolt uskumatult toetatuna,“ lisab Collette. „Nad vastasid kõigile küsimustele ja tegid seda viisil, mis ei tundunud sugugi halvustav. See hõlmas tõesti kogu „ravi perekonda, mitte ainult sümptomeid“ mentaliteeti.“

Sotsiaaltöötaja Emily pakkus Alexile ja Collette'ile vaimse tervise tuge, et nad saaksid kõigega toime tulla, millega nad silmitsi seisid, ning õed tõid Collette'ile kõik vajalikud sünnitusjärgsed hooldusvahendid. 

Alex mäletab: „Nad küsisid Collette'ilt: „Mida te vajate?“ ja me ütlesime: „Oh, ta pole siin patsient.“ Aga õde ütles: „Ei, me ravime kogu perekonda.“ Olen seda fraasi hunnik kordi kasutanud, aga mul on tunne, et kõik siin on agressiivselt perekesksed.“

Austeni dramaatilise ilmaletulekuga on Alex ja Collette pidanud palju õppima meditsiinivaldkonna ja kriitiliselt haige vastsündinu eest hoolitsemise kohta. Kuid nad kiidavad oma hooldusmeeskonda, kuhu kuuluvad kardiotorakaal- ja üldkirurgia, neonatoloogia, toitumise, hingamisteraapia ja teiste erialade esindajad, kes on neid toetanud igast küljest. 

„Üks siin olemise suurepäraseid külgi on see, et kõik võtavad aega asjade selgitamiseks,“ ütleb Alex. „Nad teevad tõesti head tööd, et välja selgitada, kus sa oled – milline on sinu arusaamise tase – ja leida tasakaal liigse žargooni kasutamise ja sinuga ülevalt alla rääkimise vältimise vahel.“

Ta hindas seda, kui palju aega arstid Austeni juhtumi jälgimisele kulutasid, ja meenutas, kuidas ta koridoris kokku põrkas arstiga, kes oli Austeni raviga juba varakult tegelenud. Arst küsis, kuidas tal läheb. „Ma ütlesin: „See on hea, ta läheb suuremaks!“ ja tema ütles: „Ma tean! Täna 2,2 kilo!““

Austeni erakordne hoolitsus

Austeni söögitoruprobleemid on lahendatud ja novembris tehti talle esimene avatud südameoperatsioon. Tema kardiotorakaalkirurg, dr Elisabeth Martin, ütles, et nii väikesed beebid nagu Austen on operatsiooni ajal suure riskiga, kuna nende aju on veel ebaküps. 

„Packard Children'si multidistsiplinaarsesse vastsündinute meeskonda kuuluvad neonatoloogid, kardioloogid, intensiivarstid ja kirurgid,“ selgitab dr Martin. „Tegime koostööd, et Austenist saaks väga hea kirurgiline kandidaat Falloti tetraloogia parandamiseks. Ta veetis enne operatsiooni haiglas rohkem aega kui pärast. Tema operatsioonijärgne taastumine oli üldiselt sündmustevaene ja see on kindlasti tingitud asjaolust, et teda enne südameoperatsiooni hästi toetati.“

Kogu selle meditsiinilise teekonna jooksul on Alex ja Collette leidnud, et haigla on neile lohutuseks.

„Teisel päeval istusime siin ja hommikuvalgus paistis aknast sisse,“ ütleb Alex. „Meil oli kaasas üks pereõdedest ja Austen magas mu rinnal. Lahendasime ristsõna ja aeg-ajalt aitas õde meid mõne sõnaga. Mõtlesin: „See on tegelikult lihtsalt meeldiv. See on lihtsalt ilus päev.“ Siin on palju loomulikku valgust, rohelust, kunstiteoseid ja meeskond inimesi, kes näitavad üles tõelist huvi. Sa pole lihtsalt patsient, number, vaid see on inimene ja perekond.“

Kaasasündinud südamehaigusega lapsena on Austen veel aastaid Packardi laste kogukonna liige.

„Dr. Martin ütles meile: „Ta on ostnud kardioloogiaklubisse eluaegse liikmelisuse,““ ütleb Collette. 

Plaan on, et Austen saaks aastate jooksul ravi ja operatsioone, et tagada tema südame võimekus tema kasvavat keha toetada. 

Vahepeal loodab perekond, et meditsiinilised uuringud leiavad veelgi rohkem lahendusi ja ravimeetodeid, mis pole nii invasiivsed kui mitu operatsiooni. 

„Oleme tema seisundite raviks valinud kaks erinevat uuringut,“ ütleb Alex. „Üks oli geneetiline uuring ja teine on söögitoru parandamise postoperatiivne uuring. Registreerusime neisse, sest teame, et ravi, mida ta täna saab, on nii hämmastav, kuna ka teised inimesed on varem uuringutes osalenud. Tahame olla kindlad, et jätkame meditsiiniteaduse edasiminekut.“

Tagasivaade keerulisele – ja ilusale – ajale 

Packardi lastehaiglas veedetud ajale tagasi vaadates ütleb Collette, et loodab, et ka teised mõistavad iga patsiendi kogemuse nüansirikast olemust. „Spetsialistide ja meeskondade olemasolu, kes seda mõistavad, on peredele ülioluline.“

Mälestus Austenist rinnal magamas ja vaikselt ristsõnamängust jääb Alexile meelde ning ta ei pea seda sugugi enesestmõistetavaks. 

„Arstidest õdedeni, õdede, tegevusterapeutide, hingamisterapeutide ja psühholoogideni – kõik siin näevad uskumatult kõvasti vaeva, et selliseid hetki luua. Viie aasta pärast, kümne aasta pärast, viiekümne aasta pärast – need mälestused ajast, mil kõik siin pingutasid nii kõvasti, et luua väikese noore perena see ilus hetk – on hetked, millest ma klammerdun, kui meenutan seda väga hirmutavat kogemust. Packardi lastehaiglas pingutasid nad kõvasti, et me tunneksime end perekonnana, isegi kui me midagi nii rasket läbi elasime.“ 

Sel aastal teeb pisike Austen oma suvise Scamperi debüüdi. Loodame, et te elate talle kaasa, kui ta koos perega lavale astub, et aidata meie 5 km kõnni/jooksu algust oodata! 

Teie annetused Summer Scamperi kaudu annavad raske diagnoosiga peredele juurdepääsu erakordsetele hooldusmeeskondadele. Suur aitäh!