Austen, 5 mois, Santa Cruz

La grossesse de Collette se passait très bien. 

Puis, un matin, vers 30 semaines de grossesse, elle a commencé à ressentir des crampes. Il n'y avait ni saignement ni signe préoccupant, mais elle est allée consulter son médecin à Santa Cruz, par précaution. 

« Ils ont commencé un examen pelvien et la sage-femme a dit : « Je n'ai pas besoin de cet écouvillon, car vous êtes dilatée de 3 centimètres, effacée à 90 % et en travail prématuré » », se souvient Collette.

Le travail de Collette a duré environ 24 heures avant la naissance du bébé Austen à l'hôpital Dominican. Pesant seulement 1,1 kg, Austen a été admise à l'unité de soins intensifs néonatals (USIN) de l'hôpital Dominican, gérée par une équipe soignante de Stanford Medicine Children's Health.

« Elle avait beaucoup de sécrétions à sa naissance, alors ils ont essayé de lui poser une sonde gastrique pour l'évacuer, mais la sonde se bouchait sans cesse », raconte Collette. « Le néonatologiste, le Dr McNamara, nous a dit qu'Austen souffrait d'une fistule trachéo-œsophagienne et que nous devions l'emmener à l'hôpital pour enfants Packard, car elle avait besoin d'une intervention chirurgicale. »

Une équipe de soins intensifs Packard Children's est arrivée pour emmener Austen en ambulance de Santa Cruz à Palo Alto. Le mari de Collette, Alex, a suivi l'ambulance tandis que Collette, encore en convalescence après l'accouchement, a obtenu sa sortie l'après-midi même et les a rejoints à l'hôpital. 

« C'était vraiment merveilleux quand je suis arrivée à l'unité de soins intensifs néonatals de Packard Children's », raconte Collette. « Les infirmières m'ont dit : "Salut maman ! Assieds-toi, on peut te faire du peau à peau." J'ai été extrêmement surprise, car Austen était intubée et branchée à tellement de choses. Elle était toute petite. Elles ont travaillé pendant 10 ou 15 minutes pour nous installer et brancher tout le matériel en toute sécurité, et j'ai pu la tenir dans mes bras. C'était la première fois que je la tenais dans mes bras depuis sa naissance, donc c'était un moment vraiment, vraiment spécial. »

Emily Perez, assistante sociale de l'USIN, MSW, LCSW, a rencontré Collette et Alex pour leur trouver un espace pour dormir à l'hôpital. 

Nouvelles encore plus choquantes

« À notre arrivée le lendemain matin, Austen a subi une échocardiographie pour examiner son cœur », se souvient Collette. « Et c'est là qu'ils ont dit : "Oh, elle a une tétralogie de Fallot, une atrésie pulmonaire. Mais vous le saviez déjà." »

Mais non, la famille ne savait pas qu’en plus de sa fistule trachéo-œsophagienne, Austen souffrait également d’une maladie cardiaque très grave. 

« 72 heures de mauvaises nouvelles », raconte Alex. « Lundi matin : travail prématuré. Mardi après-midi : fistule trachéo-œsophagienne. Mercredi matin : tétralogie de Fallot. Jeudi : opération pour fermer la fistule et connecter son œsophage. Les nouvelles nous sont tombées dessus, vague après vague, c'est dur. »

« Malgré tout cela, je me suis sentie incroyablement soutenue par tout le monde ici à Stanford », ajoute Collette. « Ils ont répondu à toutes les questions, sans aucune condescendance. Cela a vraiment mis en avant la philosophie « soigner la famille, pas seulement les symptômes ». »

L'assistante sociale Emily a fourni à Alex et Collette un soutien en matière de santé mentale pour gérer tout ce à quoi ils étaient confrontés, et les infirmières ont apporté à Collette tout le matériel de soins post-partum dont elle avait besoin. 

Alex se souvient : « Ils ont demandé à Collette : “De quoi avez-vous besoin ?” et nous avons répondu : “Oh, elle n'est pas une patiente ici.” Mais l'infirmière a répondu : “Non, nous prenons en charge toute la famille.” J'ai utilisé cette expression à plusieurs reprises, mais j'ai l'impression que tout le monde ici est résolument centré sur la famille. »

Avec l'arrivée tragique d'Austen, Alex et Collette ont dû apprendre beaucoup de choses sur le monde médical et les soins à apporter à un nouveau-né gravement malade. Mais ils remercient leur équipe soignante, composée de spécialistes en chirurgie cardiothoracique et générale, en néonatalogie, en nutrition, en inhalothérapie et bien d'autres, pour leur soutien et leur solidarité. 

« L'un des avantages d'être ici, c'est que tout le monde prend le temps d'expliquer les choses », explique Alex. « Ils savent vraiment bien cerner votre niveau de compréhension et trouver le juste équilibre entre le jargon et le ton. »

Il appréciait le temps que les médecins consacraient au suivi d'Austen et se souvient d'avoir croisé dans le couloir un médecin qui avait suivi Austen dès ses débuts. Le médecin lui a demandé comment elle allait. « J'ai dit : "Ça va bien, elle grandit !" et il a répondu : "Je sais ! 2,2 kilos aujourd'hui !" »

Les soins extraordinaires d'Austen

Les problèmes œsophagiens d'Austen ont été résolus et elle a subi sa première opération à cœur ouvert en novembre. Son chirurgien cardiothoracique, le Dr Elisabeth Martin, a déclaré que les bébés aussi petits qu'Austen courent un risque élevé pendant l'opération, car leur cerveau est encore immature. 

« L'équipe néonatale multidisciplinaire de Packard Children's comprend des néonatologistes, des cardiologues, des intensivistes et des chirurgiens », explique le Dr Martin. « Nous avons collaboré pour aider Austen à devenir une excellente candidate à la chirurgie pour une tétralogie de Fallot. Elle a finalement passé plus de temps à l'hôpital avant l'opération qu'après. Sa convalescence postopératoire s'est globalement déroulée sans incident, sans aucun doute grâce au soutien apporté avant son intervention cardiaque. »

Tout au long de ce parcours médical, Alex et Collette ont trouvé dans l’hôpital une source de réconfort.

« L'autre jour, nous étions assis ici, et la lumière du matin entrait par la fenêtre », raconte Alex. « L'une de nos infirmières principales était avec nous, et Austen dormait sur ma poitrine. Nous faisions des mots croisés et, de temps en temps, l'infirmière nous aidait à trouver un mot. Je me disais : "C'est vraiment agréable. Quelle belle journée." Il y a beaucoup de lumière naturelle, de la verdure, des œuvres d'art, et une équipe qui manifeste un réel intérêt. On n'est pas qu'un patient, un numéro, c'est une personne, une famille. »

En tant qu'enfant né avec une maladie cardiaque congénitale, Austen sera membre de la communauté Packard Children's pour les années à venir.

« Le Dr Martin nous a dit : « Elle a acheté un abonnement à vie au club de cardiologie » », explique Collette. 

Le plan prévoit qu'Austen reçoive des soins et des interventions chirurgicales au fil des ans pour garantir que son cœur soit capable de soutenir son corps en pleine croissance. 

En attendant, la famille espère que la recherche médicale trouvera encore plus de solutions et de traitements qui ne seront pas aussi invasifs que de multiples interventions chirurgicales. 

« Nous avons choisi de participer à deux études différentes pour traiter ses affections », explique Alex. « L'une était une étude génétique, et l'autre une étude postopératoire pour sa réparation œsophagienne. Nous nous sommes inscrits à ces deux études car nous savons que les soins qu'elle reçoit aujourd'hui sont exceptionnels, car d'autres personnes ont déjà choisi de participer à ces études. Nous voulons nous assurer de poursuivre l'avancée de la médecine. »

Retour sur une période difficile et belle 

En repensant à son expérience à Packard Children's, Collette espère que d'autres prendront conscience de la diversité de l'expérience de chaque patient. « Avoir des spécialistes et des équipes qui comprennent cela est essentiel pour les familles. »

Le souvenir d'Austen endormie sur sa poitrine et d'une partie tranquille de mots croisés reste gravé dans la mémoire d'Alex, et il ne le prend pas du tout pour acquis. 

Des médecins aux infirmiers praticiens, en passant par les infirmiers, les ergothérapeutes, les inhalothérapeutes et les psychologues, tout le monde ici se bat avec acharnement pour créer des moments comme ceux-là. Dans cinq, dix ou cinquante ans, ces souvenirs de tous ces efforts pour créer un si beau moment en tant que petite famille, voilà les moments auxquels je m'accrocherai lorsque je me souviendrai de cette expérience si effrayante. À l'hôpital pour enfants Packard, ils se sont battus pour que nous nous sentions comme une famille, même dans une épreuve aussi difficile. 

Tiny Austen fera ses débuts au Summer Scamper cette année. Nous espérons que vous l'encouragerez tandis qu'elle et sa famille monteront sur scène pour nous aider à compter les 5 km de marche/course à pied ! 

Vos dons à Summer Scamper permettent aux familles confrontées à un diagnostic dévastateur d'avoir accès à des équipes soignantes exceptionnelles. Merci !