Austen, 5 moannen, Santa Cruz

De swangerskip fan Collette gie hiel goed. 

Doe, op in moarn, sa'n 30 wiken fierder, begon se krampen te fielen. Der wie gjin bloedferlies of tekens fan grutte soargen, mar se gie foar de wissichheid even by de dokter yn Santa Cruz lâns. 

"Se begûnen in bekkenûndersyk, en de ferloskundige sei: 'Ik haw dat swabje net nedich, om't jo 3 sintimeter ûntsluten binne, 90 prosint útwiske binne, en yn te betiid befalling binne,'" herinnert Collette har.

Collette har befalling duorre sawat 24 oeren foardat poppe Austen berne waard yn it Dominican Hospital. Mei in gewicht fan mar 2,6 pûn waard Austen opnommen op 'e neonatale yntinsive care-ienheid (NICU) fan Dominican, dy't bemanne wurdt troch in soarchteam fan Stanford Medicine Children's Health.

"Se hie in soad sekresje doe't se berne waard, dus besochten se in gastrosonde yn te setten om dat te helpen oplosse, mar de sonde bleau stean," seit Collette. "De neonatolooch, Dr. McNamara, fertelde ús dat Austen in tracheale slokdarmfistel hie, en wy moatte har nei it Packard Children's Hospital bringe, om't se in operaasje nedich hie."

In Packard Children's Critical Care Transport-team arrivearre om Austen mei de ambulânse fan Santa Cruz nei Palo Alto te bringen. Collette's man, Alex, folge de ambulânse, wylst Collette, dy't noch oan it herstellen wie fan 'e befalling, dy middei ûntslein waard en har by harren yn it sikehûs brocht. 

"It wie eins hiel prachtich doe't ik oankaam by de Packard Children's NICU," seit Collette. "De ferpleechkundigen seinen: 'Hoi mem! Sit del, wy kinne dy hûd-op-hûd-behanneling jaan.' En ik wie sa bot ferrast, om't Austen yntubearre wie, se wie oan safolle dingen ferbûn. Se wie sa lyts. Se wurken 10 of 15 minuten om ús op it goede plak te krijen en alle dingen feilich oan te sluten, en ik mocht har fêsthâlde. It wie de earste kear dat ik har fêsthâlde mocht sûnt se berne wie, dus dat wie in hiel, hiel spesjaal momint."

NICU-maatskiplik wurkster Emily Perez, MSW, LCSW, hat mei Collette en Alex moete om in plak foar har te befeiligjen om yn it sikehûs te sliepen. 

Mear skokkend nijs

"Doe't wy de oare moarns kamen, krige Austen in echokardiogram om har hert te kontrolearjen," seit Collette. "En doe seinen se: 'Och, se hat Tetralogy fan Fallot, pulmonale atresia. Mar dat wisten jo al.'"

Mar nee, de famylje wist net dat Austen neist har tracheale slokdarmsfistel ek in tige serieuze hertkwaal hie. 

"It wie 72 oeren fan min nijs," seit Alex. "Moandeitemoarn: te betiid befalling. Tiisdeitemiddei: fistel yn 'e trachea-slokdarm. Woansdeitemoarn: Tetralogy fan Fallot. Tongersdei: operaasje om de fistel te sluten en har slokdarm te ferbinen. It wie gewoan weach nei weach fan nijs dy't oer ús hollen delstoarte, wat rûch is."

"Mar ik moat sizze, mei dat alles fielde ik my sa ûnbidich stipe troch elkenien hjir op Stanford," foeget Collette ta. "Se beantwurden alle fragen en diene dat op in manier dy't hielendal net neerbuigjend oanfiel. It omfette echt de hiele 'behannelje de famylje, net allinich de symptomen'-mentaliteit."

Sosjaal wurkster Emily joech Alex en Collette stipe foar geastlike sûnens om alles te ferwurkjen dêr't se mei te krijen hiene, en ferpleechkundigen brochten Collette alle postpartum-soarchfoarrieden dy't se nedich hie. 

Alex wit noch: "Se fregen Collette: 'Wat hast nedich?' en wy seinen: 'Och, sy is hjir gjin pasjint.' Mar de ferpleechkundige sei: 'Nee, wy behannelje de hiele famylje.' Ik haw dizze útdrukking in pear kear brûkt, mar ik haw it gefoel dat elkenien hjir agressyf famylje-sintraal is."

Mei Austen syn dramatyske yngong yn 'e wrâld hawwe Alex en Collette in soad leare moatten oer it medyske fjild en de soarch foar in kritysk sike pasgeborene. Mar se jouwe har soarchteam, dat leden omfettet fan kardiothorakale en algemiene sjirurgy, neonatology, fieding, respiratoire terapy, en mear, de eare foar it om har hinne sammeljen mei stipe fan alle kanten. 

"Ien fan 'e moaie dingen hjir is dat elkenien de tiid nimt om dingen út te lizzen," seit Alex. "Se dogge echt goed wurk om út te finen wêr't jo binne - wat jo nivo fan begryp is - en de naald fine tusken it net brûken fan tefolle jargon en it net delsprekken fan jo."

Hy wurdearre hoefolle tiid de dokters namen om Austen syn saak te folgjen en herinnert him dat er yn 'e gong in dokter tsjinkaam dy't al ier belutsen wie by Austen syn soarch. De dokter frege hoe't it mei har gie. "Ik sei: 'It is goed, se wurdt grutter!' en hy sei: 'Ik wit it! 2,2 kilo hjoed!'"

Austen syn bûtengewoane soarch

Austen har slokdarmproblemen binne oplost, en se ûndergie har earste iepenhertoperaasje yn novimber. Har kardiothorakale sjirurch, Elisabeth Martin, MD, sei dat poppen sa lyts as Austen in heech risiko hawwe tidens operaasje, om't har harsens noch ûnryp binne. 

"It multidissiplinêre neonatale team by Packard Children's bestiet út neonatologen, kardiologen, intensivisten en sjirurgen," ferklearret Dr. Martin. "Wy hawwe gearwurke om Austen te stypjen om in tige goede sjirurgyske kandidaat te wurden foar Tetralogy of Fallot-reparaasje. Se brocht úteinlik mear tiid yn it sikehûs troch foar de operaasje as nei. Har herstel nei de operaasje wie oer it algemien sûnder problemen, en dit komt perfoarst om't se goed stipe waard foar de hertoperaasje."

Tidens dizze medyske reis hawwe Alex en Collette it sikehûs in boarne fan treast fûn.

"De oare deis sieten wy hjir, en it moarnsljocht kaam troch it finster," seit Alex. "Wy hienen ien fan ús haadferpleechkundigen by ús, en Austen sliepte op myn boarst. Wy wiene in krúswurdpuzel oan it dwaan en sa no en dan holp de ferpleechkundige ús mei in wurd. Ik tocht: 'Dit is eins gewoan noflik. Dit is gewoan in moaie dei.' Der is in soad natuerlik ljocht en grien en keunstwurken, en in team fan minsken dy't echte belangstelling toane. Jo binne net allinich in pasjint, in nûmer, mar it is in persoan en in famylje."

As bern berne mei in oanberne hertafwyking sil Austen noch jierren lid wêze fan 'e Packard Children's-mienskip.

"Dr. Martin fertelde ús: 'Se hat in libbenslang lidmaatskip fan 'e kardiologyklub kocht,'" seit Collette. 

It plan is dat Austen yn 'e rin fan' e jierren soarch en operaasjes krijt om te soargjen dat har hert har groeiende lichem stypje kin. 

Yn 'e tuskentiid hopet de famylje dat medysk ûndersyk noch mear oplossingen en behannelingen sil fine dy't net sa yngripend binne as meardere operaasjes. 

"Wy hawwe keazen foar twa ferskillende stúdzjes foar it behanneljen fan har omstannichheden," seit Alex. "Ien wie in genetyske stúdzje, en ien is in postoperative stúdzje foar har slokdarmreparaasje. Wy hawwe ús hjirfoar oanmeld, om't wy witte dat de soarch dy't se hjoed krijt sa geweldig is, om't oare minsken yn it ferline ek keazen hawwe foar stúdzjes. Wy wolle der wis fan wêze dat wy de foarútgong fan 'e medyske wittenskip trochsette."

Weromsjen op in drege - en moaie - tiid 

As se weromtinke oan harren tiid by Packard Children's, seit Collette dat se hopet dat oaren beseffe hoe nuansearre de ûnderfining fan elke pasjint is. "It hawwen fan spesjalisten en teams fan minsken dy't dat begripe is fan libbensbelang foar de famyljes."

De oantinken oan Austen dy't op syn boarst sliept en in rêstich spultsje krúswurdpuzels bliuwt Alex by, en hy nimt it hielendal net as fanselssprekkend oan. 

"Fan de dokters, oant ferpleechkundigen, oant ferpleechkundigen, oant ergoterapeuten, oant sykhelterapeuten, oant psychologen, elkenien hjir fjochtet ûnbidich hurd om sokke mominten te meitsjen. Fiif jier oer no, tsien jier oer no, 50 jier oer no, dy oantinkens oan doe't elkenien hjir sa hurd wurke om in moai momint te meitsjen as in lyts jong gesin, dat binne de mominten dêr't ik oan fêsthâlde sil as ik weromtinke oan wat in tige enge ûnderfining west hie. Yn it Packard Children's Hospital hawwe se hurd fochten om derfoar te soargjen dat wy ús as in famylje fielden, sels doe't wy wat sa dreechs trochmakken." 

Tiny Austen sil dit jier har Summer Scamper-debút meitsje. Wy hoopje dat jo har oanmoedigje as sy en har famylje it poadium beklimme om te helpen mei it ôftellen fan it begjin fan ús 5 km kuier/rin! 

Jimme donaasjes fia Summer Scamper jouwe gesinnen dy't te krijen hawwe mei in ferneatigjende diagnoaze tagong ta bûtengewoane soarchteams. Tankewol!