Austen, 5 mìosan, Santa Cruz

Bha torrachas Collette a’ dol gu math. 

An uairsin aon mhadainn, mu 30 seachdain air adhart, thòisich i a’ faireachdainn cràdh. Cha robh fuil no comharran dragh mòr ann, ach stad i aig oifis an dotair aice ann an Santa Cruz dìreach airson a bhith sàbhailte. 

“Thòisich iad air sgrùdadh pelvic, agus thuirt a’ bhean-ghlùine, ‘Chan eil feum agam air an swab sin, oir tha thu 3 ceudameatairean air leudachadh, 90 sa cheud air a dhubhadh às, agus ann an saothair ro-luath,’” chuimhnich Collette.

Mhair saothair Collette mu 24 uair a thìde mus do rugadh an leanabh Austen aig Ospadal Dominican. Le cuideam dìreach 2.6 notaichean, chaidh Austen a leigeil a-steach do aonad cùram dian ùr-bhreith (NICU) Dominican, a tha fo sgioba cùram Slàinte Chloinne Stanford Medicine.

“Bha tòrr dìomhaireachd aice nuair a rugadh i, agus mar sin dh’fheuch iad ri tiùb gastro a chuir a-steach gus cuideachadh le sin a ghlanadh, ach bha an tiùb a’ stad fad na h-ùine," thuirt Collette. “Dh’innis an neonatologist, an Dr. McNamara, dhuinn gu robh fistula tracheal esophageal aig Austen, agus gum bu chòir dhuinn a faighinn gu Ospadal Cloinne Packard oir bha feum aice air lannsaireachd.”

Ràinig sgioba Còmhdhail Cùram Èiginneach Cloinne Packard gus Austen a thoirt ann an carbad-eiridinn à Santa Cruz gu Palo Alto. Lean an duine aig Collette, Alex, an carbad-eiridinn fhad ’s a chaidh Collette, a bha fhathast a’ faighinn seachad air an lìbhrigeadh, a leigeil a-mach an fheasgar sin agus chaidh i còmhla riutha san ospadal. 

“Bha e dha-rìribh mìorbhaileach nuair a ràinig mi NICU Cloinne Packard," tha Collette ag ràdh. “Thuirt na banaltraman, ‘Halò, a mhàthair! Suidh sìos, is urrainn dhuinn do chuideachadh le bhith a’ dèanamh craiceann-ri-craiceann.’ Agus bha mi cho iongantach leis gun robh Austen air a h-in-tubachadh, bha i ceangailte ri uimhir de rudan. Bha i cho beag bìodach. Dh’obraich iad airson 10 no 15 mionaidean gus ar suidheachadh agus a h-uile càil a cheangal gu sàbhailte, agus fhuair mi grèim oirre. B’ e seo a’ chiad uair a fhuair mi grèim oirre bho rugadh i, agus mar sin b’ e sin àm gu math, gu math sònraichte.”

Choinnich Emily Perez, MSW, LCSW, neach-obrach sòisealta aig NICU, ri Collette agus Alex gus àite-cadail fhaighinn dhaibh san ospadal. 

Barrachd Naidheachdan Iongantach

“Nuair a thàinig sinn a-steach an ath mhadainn, fhuair Austen echocardiogram gus sùil a thoirt air a cridhe," tha Collette a’ cuimhneachadh. “Agus ’s ann an uairsin a thuirt iad, ‘O, tha Tetralogy of Fallot aice, atresia sgamhain. Ach bha fios agad air sin mu thràth.’”

Ach chan e, cha robh fios aig an teaghlach, a bharrachd air a fistula esophageal tracheal, gu robh tinneas cridhe glè dhona aig Austen cuideachd. 

“B’ e 72 uair a thìde de dhroch naidheachd a bh’ ann,” tha Alex ag ràdh. “Madainn Diluain: saothair ro-luath. Feasgar Dimàirt: fistula tracheal an easophagus. Madainn Diciadain: Tetralogy of Fallot. Diardaoin: lannsaireachd gus an fistula a dhùnadh agus a easophagus a cheangal. B’ e dìreach tonn às dèidh tonn de naidheachdan a’ tuiteam thairis air ar cinn, rud a tha garbh.”

“Ach canaidh mi, leis a h-uile càil sin, bha mi a’ faireachdainn cho taiceil bho gach neach an seo aig Stanford," tha Collette a’ cur ris. “Fhreagair iad a h-uile ceist agus rinn iad sin ann an dòigh nach robh a’ faireachdainn tròcaireach idir. Bha e dha-rìribh a’ toirt a-steach an inntinn gu lèir ‘làimhsich an teaghlach, chan e dìreach na comharraidhean’.”

Thug an neach-obrach sòisealta Emily taic slàinte inntinn do Alex agus Collette gus dèiligeadh ri a h-uile càil a bha romhpa, agus thug na banaltraman stuthan cùraim iar-bhreith sam bith a bha a dhìth oirre gu Collette. 

Tha cuimhne aig Alasdair, “Dh’fhaighnich iad de Collette, ‘Dè a dh’fheumas tu?’ agus thuirt sinn, ‘O, chan e euslainteach a th’ innte an seo.’ Ach thuirt a’ bhanaltram, ‘Chan eil, bidh sinn a’ làimhseachadh an teaghlaich gu lèir.’ Tha mi air an abairt seo a chleachdadh grunn thursan, ach tha mi a’ faireachdainn gu bheil a h-uile duine an seo gu làidir a’ cur fòcas air an teaghlach.”

Le teachd dràmatach Austen a-steach don t-saoghal, dh'fheumadh Alex agus Collette tòrr ionnsachadh mun raon meidigeach agus a bhith a' toirt cùram do leanabh ùr-bhreith a bha gu dona tinn. Ach tha iad a' toirt creideas don sgioba cùraim aca, anns a bheil buill bho lannsaireachd cardiothoracic agus coitcheann, neonatology, beathachadh, leigheas analach, agus barrachd, airson a bhith a' cruinneachadh timcheall orra le taic bho gach taobh. 

“Is e aon de na rudan math mu bhith an seo gu bheil a h-uile duine a’ gabhail an ùine airson rudan a mhìneachadh," tha Alasdair ag ràdh. “Bidh iad dha-rìribh a’ dèanamh obair mhath a’ tuigsinn càit a bheil thu—dè an ìre tuigse a th’ agad—agus a’ ceangal an t-snàthaid eadar gun a bhith a’ cleachdadh cus briathrachas teicnigeach agus gun a bhith a’ bruidhinn sìos riut.”

Bha e taingeil airson na h-ùine a thug na dotairean gus cùis Austen a leantainn agus tha e a’ cuimhneachadh air coinneachadh ri dotair san talla a bha an sàs ann an cùram Austen tràth. Dh’fhaighnich an dotair ciamar a bha i. “Thuirt mi, ‘Tha e math, tha i a’ fàs nas motha!’ agus thuirt e, ‘Tha fios agam! 2.2 cileagram an-diugh!’”

Cùram Neo-àbhaisteach Austen

Chaidh fuasgladh fhaighinn air na dùbhlain easophagus aig Austen, agus fhuair i a’ chiad lannsaireachd cridhe fosgailte aice san t-Samhain. Thuirt an lannsair cardiothoracic aice, Elisabeth Martin, MD, gu bheil pàisdean cho beag ri Austen ann an cunnart mòr rè lannsaireachd leis gu bheil an eanchainn fhathast neo-aibidh. 

“Tha sgioba ioma-chuspaireil ùr-bhreith aig Packard Children a’ toirt a-steach neonatologists, cardiologists, dian-eòlaichean, agus lannsairean,” mhìnich an Dr. Martin. “Dh’obraich sinn còmhla gus taic a thoirt do Austen gus a bhith na tagraiche lannsaireachd glè mhath airson càradh Tetralogy of Fallot. Chrìochnaich i a’ caitheamh barrachd ùine san ospadal ron lannsaireachd na às a dèidh. Cha robh a faighinn seachad às dèidh lannsaireachd gu h-iomlan gun tachartas, agus tha seo gu cinnteach air sgàth gun deach taic mhath a thoirt dhi mus deach lannsaireachd cridhe a dhèanamh oirre.”

Tron turas meidigeach seo, tha Alex agus Collette air a bhith den bheachd gu bheil an t-ospadal na adhbhar comhfhurtachd.

“An latha eile bha sinn nar suidhe an seo, agus bha solas na maidne a’ tighinn tron uinneig,” tha Alex ag ràdh. “Bha aon de na prìomh bhanaltraman againn còmhla rinn, agus bha Austen na cadal air mo bhroilleach. Bha sinn a’ dèanamh tòimhseachan crois-fhacal agus uaireannan bhiodh am banaltram gar cuideachadh le facal. Bha mi a’ smaoineachadh, ‘Tha seo dìreach tlachdmhor. Is e dìreach latha snog a tha seo.’ Tha tòrr solas nàdarrach agus uaine agus obair-ealain ann, agus sgioba de dhaoine a tha a’ nochdadh fìor ùidh. Chan e dìreach euslainteach a th’ annad, àireamh, ach neach agus teaghlach.”

Mar leanabh a rugadh le galar cridhe congenital, bidh Austen na ball de choimhearsnachd Cloinne Packard airson bhliadhnaichean ri thighinn.

“Thuirt an Dr Màrtainn rinn, ‘Cheannaich i ballrachd fad-beatha don chlub cardiology,’” tha Collette ag ràdh. 

’S e am plana gum faigh Austen cùram agus obair-lannsa thar nam bliadhnaichean gus dèanamh cinnteach gum bi a cridhe comasach air taic a thoirt dha corp a tha a’ fàs. 

Aig an aon àm, tha an teaghlach an dòchas gun lorg rannsachadh meidigeach barrachd fhuasglaidhean agus leigheasan nach eil cho ionnsaigheach ri iomadh lannsaireachd. 

“Tha sinn air roghnachadh a dhol an sàs ann an dà sgrùdadh eadar-dhealaichte airson a tinneasan a làimhseachadh," tha Alex ag ràdh. “B’ e sgrùdadh ginteil a bh’ ann an aon dhiubh, agus sgrùdadh iar-obrachaidh airson càradh an easophagus aice. Chuir sinn ainm ris na sgrùdaidhean sin oir tha fios againn gu bheil an cùram a tha i a’ faighinn an-diugh cho iongantach leis gu bheil daoine eile san àm a dh’ fhalbh air roghnachadh a dhol an sàs ann an sgrùdaidhean. Tha sinn airson dèanamh cinnteach gu bheil sinn a’ leantainn air adhart le adhartas saidheans meidigeach.”

A’ coimhead air ais air àm duilich – agus brèagha 

Nuair a bhios i a’ meòrachadh air an ùine aca aig Packard Children’s, tha Collette ag ràdh gu bheil i an dòchas gum bi feadhainn eile a’ tuigsinn cho iom-fhillte ’s a tha eòlas gach euslaintich. “Tha e deatamach do na teaghlaichean gum bi eòlaichean agus sgiobaidhean de dhaoine ann a thuigeas sin.”

Tha cuimhne Austen na chadal air a bhroilleach agus geama sàmhach de thòimhseachain-croise a’ cumail a-mach gu Alex, agus chan eil e ga ghabhail mar rud cumanta idir. 

“Bho na lighichean, gu banaltraman-dreuchd, gu banaltraman, gu leasaichean dreuchdail, gu leasaichean analach, gu eòlaichean-inntinn, tha a h-uile duine an seo a’ sabaid gu cruaidh gus amannan mar sin a chruthachadh. Còig bliadhna bho seo a-mach, 10 bliadhna bho seo a-mach, 50 bliadhna bho seo a-mach, na cuimhneachain sin air nuair a dh’obraich a h-uile duine an seo cho cruaidh gus mionaid bhrèagha a chruthachadh mar theaghlach beag òg, is iad sin na h-amannan ris am bi mi a’ cumail nuair a chuimhnicheas mi air na bha na eòlas uamhasach. Aig Ospadal Cloinne Packard, rinn iad sabaid chruaidh gus dèanamh cinnteach gun robh sinn a’ faireachdainn mar theaghlach, eadhon nuair a bha sinn a’ dol tro rudeigin cho cruaidh.” 

Bidh Tiny Austen a’ dèanamh a’ chiad turas aice mar Summer Scamper am-bliadhna. Tha sinn an dòchas gun toir sibh taic dhi fhad ’s a bhios i fhèin agus a teaghlach a’ gabhail an àrd-ùrlair gus cuideachadh le bhith a’ cunntadh sìos toiseach ar coiseachd/ruith 5k! 

Tha na tabhartasan agaibh tro Summer Scamper a’ toirt cothrom do theaghlaichean a tha a’ fulang le breithneachadh uamhasach air sgiobaidhean cùraim air leth. Tapadh leibh!