Austen, 5 meses, Santa Cruz

O embarazo de Collette ía moi ben. 

Entón, unha mañá, arredor de 30 semanas, comezou a sentir cólicas. Non había sangrado nin signos de gran preocupación, pero pasou pola consulta do seu médico en Santa Cruz só por seguridade. 

«Comezaron un exame pélvico e a matrona dixo: "Non necesito esa mostra porque tes 3 centímetros de dilatación, o 90 % do teu corpo está borrado e estás en parto prematuro"», lembra Collette.

O parto de Collette durou unhas 24 horas antes de que nacese o bebé Austen no Hospital Dominican. Cun peso de só 1,2 kg, Austen foi ingresado na unidade de coidados intensivos neonatais (UCIN) de Dominican, que conta cun equipo de atención médica infantil de Stanford Medicine.

«Tiña moita secreción cando naceu, así que intentaron colocarlle unha sonda gastroesofáxica para axudar a limpala, pero a sonda seguía parando», di Collette. «A neonatóloga, a doutora McNamara, díxonos que Austen tiña unha fístula esofáxica traqueal e que deberiamos levala ao Hospital Infantil Packard porque necesitaba cirurxía».

Un equipo de transporte de coidados intensivos de Packard Children's chegou para levar a Austen en ambulancia desde Santa Cruz ata Palo Alto. O marido de Collette, Alex, seguiu a ambulancia mentres Collette, que aínda se recuperaba do parto, recibía a alta esa mesma tarde e uniuse a eles no hospital. 

«Foi realmente marabilloso cando cheguei á UCIN de Packard Children», di Collette. «As enfermeiras dixeron: "Ola, mamá! Senta, podemos axudarche a facer pel con pel". E quedei moi sorprendida porque Austen estaba intubada, estaba conectada a tantas cousas. Era tan pequena. Traballaron durante 10 ou 15 minutos para situarnos e conectar todas as cousas de forma segura, e eu puiden collela. Era a primeira vez que a colleba desde que nacera, así que foi un momento realmente especial».

A traballadora social da UCIN Emily Perez, MSW, LCSW, reuniuse con Collette e Alex para asegurarlles un espazo para que durmisen no hospital. 

Máis noticias impactantes

«Cando chegamos á mañá seguinte, Austen fixo un ecocardiograma para comprobar o seu corazón», lembra Collette. «E foi entón cando dixeron: "Ah, ten tetraloxía de Fallot, atresia pulmonar. Pero iso xa o sabías"».

Pero non, a familia non sabía que, ademais da súa fístula esofáxica traqueal, Austen tamén tiña unha doenza cardíaca moi grave. 

«Foron 72 horas de malas noticias», di Alex. «Luns pola mañá: parto prematuro. Martes pola tarde: fístula esofáxica traqueal. Mércores pola mañá: tetraloxía de Fallot. Xoves: cirurxía para pechar a fístula e conectar o esófago. Foi unha onda tras outra de noticias que nos abalanzaron sobre a cabeza, o cal é duro».

«Pero direi que, con todo iso, sentín un apoio incrible por parte de todos aquí en Stanford», engade Collette. «Responderon a todas as preguntas e fixérono dun xeito que non me pareceu nada condescendente. Realmente abarcou toda a mentalidade de "tratar á familia, non só aos síntomas".

A traballadora social Emily proporcionoulle a Alex e Collette apoio de saúde mental para procesar todo o que estaban a afrontar, e as enfermeiras trouxéronlle a Collette os materiais de coidados posparto que necesitaba. 

Alex lembra: «Preguntáronlle a Collette: "Que necesitas?" e nós dixemos: "Ah, ela non é unha paciente aquí". Pero a enfermeira dixo: "Non, tratamos a toda a familia". Usei esta frase moitas veces, pero sinto que todo o mundo aquí está agresivamente centrado na familia».

Coa dramática entrada de Austen no mundo, Alex e Collette tiveron que aprender moito sobre o campo da medicina e o coidado dun recentemente nado en estado crítico. Pero recoñecen o mérito do seu equipo de coidados, que inclúe membros de cirurxía cardiotorácica e xeral, neonatoloxía, nutrición, terapia respiratoria e outros, por unirse ao seu redor con apoio de todas as partes. 

«Unha das cousas mellores de estar aquí é que todo o mundo se toma o tempo de explicar as cousas», di Alex. «Realmente fan un bo traballo á hora de descubrir onde estás (cal é o teu nivel de comprensión) e de escoller entre non usar demasiada xerga e non falar con desprezo».

Apreciou o tempo que os médicos dedicaron a seguir o caso de Austen e lembra atoparse cun médico no corredor que participara no coidado de Austen desde o principio. O médico preguntoulle como estaba. «Dixen: 'Está ben, está a medrar!' e el respondeu: 'Xa sei! 2,2 quilos hoxe!'».

O coidado extraordinario de Austen

Os problemas esofáxicos de Austen xa foron resoltos e someteuse á súa primeira cirurxía a corazón aberto en novembro. A súa cirurxiá cardiotorácica, a doutora Elisabeth Martin, dixo que os bebés tan pequenos como Austen corren un alto risco durante a cirurxía porque o seu cerebro aínda é inmaduro. 

«O equipo neonatal multidisciplinar de Packard Children's inclúe neonatólogos, cardiólogos, intensivistas e cirurxiáns», explica o doutor Martin. «Traballamos xuntos para axudar a Austen a converterse nunha moi boa candidata cirúrxica para a reparación da tetraloxía de Fallot. Ao final, pasou máis tempo no hospital antes da cirurxía que despois. A súa recuperación posoperatoria transcorreu sen incidentes en xeral, e isto débese sen dúbida a que recibiu un bo apoio antes de someterse a unha cirurxía cardíaca».

Ao longo desta viaxe médica, Alex e Collette atoparon no hospital unha fonte de consolo.

«O outro día estabamos sentados aquí e a luz da mañá entraba pola fiestra», di Alex. «Tiñamos connosco unha das nosas enfermeiras de cabeceira e Austen durmía no meu peito. Estabamos facendo un crebacabezas e, de cando en vez, a enfermeira axudábanos cunha palabra. Eu pensaba: "Isto é simplemente agradable. Este é un bo día". Hai moita luz natural, vexetación e obras de arte, e un equipo de persoas que expresan un interese real. Non es só un paciente, un número, senón unha persoa e unha familia».

Como nena nacida con cardiopatía conxénita, Austen será membro da comunidade infantil de Packard durante os vindeiros anos.

«A doutora Martin díxonos: "Comprou unha subscrición vitalicia ao club de cardioloxía"», di Collette. 

O plan é que Austen reciba coidados e cirurxías ao longo dos anos para garantir que o seu corazón poida soportar o seu corpo en crecemento. 

Mentres tanto, a familia agarda que a investigación médica atope aínda máis solucións e tratamentos que non sexan tan invasivos como as cirurxías múltiples. 

«Participamos en dous estudos diferentes para tratar as súas doenzas», di Alex. «Un deles foi un estudo xenético e o outro un estudo posoperatorio para a reparación do seu esófago. Inscribímonos nestes porque sabemos que a atención que recibe hoxe é incrible, porque outras persoas optaron por participar nos estudos no pasado. Queremos asegurarnos de que continuamos a marcha da ciencia médica cara adiante».

Mirando cara atrás a un tempo difícil, e fermoso 

Ao reflexionar sobre o tempo que pasaron en Packard Children's, Collette di que espera que outros se decaten de cantos matices ten a experiencia de cada paciente. «Ter especialistas e equipos de persoas que o entendan é de vital importancia para as familias».

A lembranza de Austen durmindo sobre o seu peito e un xogo tranquilo de crucigramas queda nela, e non o dá por sentado en absoluto. 

"Desde os médicos, pasando polo persoal de enfermaría, as enfermeiras, as terapeutas ocupacionais, os terapeutas respiratorios e os psicólogos, todos aquí loitamos arreo para crear momentos coma ese. Dentro de cinco anos, de dez anos, de 50 anos, esas lembranzas de cando todos aquí traballamos arreo para crear un fermoso momento como unha pequena familia, eses son os momentos aos que me aferrarei cando recorde o que fora unha experiencia moi aterradora. No Hospital Infantil Packard, loitaron arreo para asegurarse de que nos sentísemos como unha familia, mesmo cando estabamos a pasar por algo tan duro". 

A pequena Austen debutará no Summer Scamper este ano. Agardamos que a animedes mentres ela e a súa familia suben ao escenario para axudar na conta atrás para o comezo da nosa camiñada/carreira de 5 km! 

As vosas doazóns a través de Summer Scamper danlles ás familias que se enfrontan a un diagnóstico devastador acceso a equipos de atención extraordinarios. Grazas!