אוסטן, 5 חודשים, סנטה קרוז

ההריון של קולט התנהל ממש טוב. 

ואז בוקר אחד, בערך בשבוע 30 להריון, היא התחילה להרגיש התכווצויות. לא היה דימום או סימנים לדאגה גדולה, אבל היא עצרה במרפאה של הרופא שלה בסנטה קרוז רק ליתר ביטחון. 

"הם התחילו בדיקת אגן, והמיילדת אמרה, 'אני לא צריכה את המקלון הזה, כי את פתוחה ב-3 סנטימטרים, 90 אחוז מהגוף נמחק, ואת בלידה מוקדמת'", נזכרת קולט.

צירה של קולט נמשכה כ-24 שעות לפני שנולד התינוק אוסטן בבית החולים דומיניקן. אוסטן, במשקל של 1.2 ק"ג בלבד, אושפזה ביחידה לטיפול נמרץ יילודים (NICU) של דומיניקן, המאוישת על ידי צוות בריאות ילדים של אוניברסיטת סטנפורד מדיסין.

"היו לה הרבה הפרשות כשהיא נולדה, אז הם ניסו להכניס צינור קיבה כדי לעזור בפינוי זה, אבל הצינור המשיך להיעצר", אומרת קולט. "הניאונטולוג, ד"ר מקנמרה, אמר לנו שלאוסטן יש פיסטולה בקנה הנשימה של הוושט, ושאנחנו צריכים לקחת אותה לבית החולים לילדים פקארד כי היא צריכה ניתוח."

צוות של פקארד לילדים לטיפול נמרץ הגיע לקחת את אוסטן באמבולנס מסנטה קרוז לפאלו אלטו. בעלה של קולט, אלכס, עקב אחר האמבולנס בעוד קולט, שעדיין התאוששה מהלידה, שוחררה באותו אחר הצהריים והצטרפה אליהם לבית החולים. 

"זה היה ממש נפלא כשהגעתי לפגייה בפאקארד לילדים", אומרת קולט. "האחיות אמרו, 'היי, אמא! שבי, אנחנו יכולים לעזור לך לעשות טיפול עור לעור'. והופתעתי בצורה כל כך פרועה, כי אוסטן הייתה מחוברת לאינטובציה, היא הייתה מחוברת לכל כך הרבה דברים. היא הייתה כל כך קטנה. הם עבדו במשך 10 או 15 דקות כדי למקם אותנו ולחבר את כל הדברים בבטחה, ואני יכולתי להחזיק אותה. זו הייתה הפעם הראשונה שהצלחתי להחזיק אותה מאז שהיא נולדה, אז זה היה רגע ממש, ממש מיוחד."

עובדת סוציאלית ביחידה לפגייה, אמילי פרז, MSW, LCSW, נפגשה עם קולט ואלכס כדי להבטיח להם מקום לישון בבית החולים. 

חדשות מזעזעות נוספות

"כשהגענו למחרת בבוקר, אוסטן עברה בדיקת אקו לב כדי לבדוק את תפקוד הלב שלה", נזכרת קולט. "ואז הם אמרו, 'אה, יש לה טטרלוגיה של פאלוט, אטרזיה ריאתית. אבל את זה כבר ידעת'".

אבל לא, המשפחה לא ידעה שבנוסף לפיסטולה בוושט הקנה שלה, לאוסטן הייתה גם מחלת לב קשה מאוד. 

"אלה היו 72 שעות של חדשות רעות", אומר אלכס. "בוקר יום שני: לידה מוקדמת. אחר הצהריים של יום שלישי: פיסטולה בקנה הנשימה של הוושט. בוקר יום רביעי: טטרלוגיה של פאלוט. יום חמישי: ניתוח לסגירת הפיסטולה ולחיבור הוושט שלה. זה היה פשוט גל אחר גל של חדשות שהתנפצו מעלינו, וזה קשה."

"אבל אני חייבת לציין, עם כל זה, הרגשתי תמיכה מדהימה מכולם כאן בסטנפורד", מוסיפה קולט. "הם ענו על כל השאלות ועשו זאת בצורה שלא הרגישה מתנשאת כלל. זה באמת כלל את כל המנטליות של 'לטפל במשפחה, לא רק בסימפטומים'."

העובדת הסוציאלית אמילי סיפקה לאלכס ולקולט תמיכה נפשית כדי להתמודד עם כל מה שעמו התמודדו, ואחיות הביאו לקולט את כל ציוד הטיפול לאחר לידה שהיא הייתה זקוקה לו. 

אלכס נזכר, "הם שאלו את קולט, 'מה את צריכה?' ואמרנו, 'אה, היא לא מטופלת כאן'. אבל האחות אמרה, 'לא, אנחנו מטפלים בכל המשפחה'. השתמשתי בביטוי הזה הרבה פעמים, אבל אני מרגישה שכולם כאן ממוקדים במשפחה בצורה אגרסיבית."

עם כניסתה הדרמטית של אוסטן לעולם, אלכס וקולט נאלצו ללמוד הרבה על התחום הרפואי ועל הטיפול בתינוק שחולה במצב קריטי. אבל הם זוכים לצוות המטפלים שלהם, הכולל חברים מכירורגיה לב-חזה וכירורגיה כללית, יילודים, תזונה, טיפול נשימתי ועוד, על כך שהתגייס סביבם בתמיכה מכל עבר. 

"אחד הדברים הנפלאים בלהיות כאן הוא שכולם מקדישים זמן להסביר דברים", אומר אלכס. "הם באמת עושים עבודה טובה בלהבין איפה אתה נמצא - מהי רמת ההבנה שלך - וביצירת קשר בין אי שימוש בז'רגון רב מדי לבין אי דיבור מזלזל."

הוא העריך את הזמן שהרופאים הקדישו כדי לעקוב אחר המקרה של אוסטן ונזכר שנתקל ברופא במסדרון שהיה מעורב בטיפול באוסטן בשלב מוקדם. הרופא שאל אותה מה שלומה. "אמרתי, 'זה טוב, היא גדלה!' והוא אמר, 'אני יודע! 2.2 קילו היום!'"

הטיפול יוצא הדופן של אוסטן

אתגרי הוושט של אוסטן נפתרו, והיא עברה את ניתוח הלב הפתוח הראשון שלה בנובמבר. מנתחת הלב והחזה שלה, ד"ר אליזבת מרטין, אמרה שתינוקות קטנים כמו אוסטן נמצאים בסיכון גבוה במהלך הניתוח מכיוון שמוחם עדיין לא בוגר. 

"צוות הילודים הרב-תחומי במרכז הרפואי פקארד לילדים כולל רופאי יילודים, קרדיולוגים, מטפלים אינטנסיביים ומנתחים", מסביר ד"ר מרטין. "עבדנו יחד כדי לתמוך באוסטן ולהפוך אותה למועמדת כירורגית טובה מאוד לתיקון טטרלוגיה של פאלוט. בסופו של דבר היא בילתה יותר זמן בבית החולים לפני הניתוח מאשר אחריו. ההחלמה שלה לאחר הניתוח הייתה בסך הכל ללא אירועים מיוחדים, וזה בהחלט נובע מכך שהיא קיבלה תמיכה טובה לפני שעברה ניתוח לב."

לאורך המסע הרפואי הזה, אלכס וקולט מצאו שבית החולים הוא מקור לנחמה.

"לפני כמה ימים ישבנו כאן, ואור הבוקר חדר דרך החלון", אומר אלכס. "היתה איתנו אחת האחיות הראשיות שלנו, ואוסטן ישנה על חזי. פתרנו תשבץ ומדי פעם האחות הייתה עוזרת לנו במילה. חשבתי לעצמי, 'זה בעצם פשוט נעים. זה פשוט יום נעים'. יש הרבה אור טבעי וירק ויצירות אמנות, וצוות של אנשים שמביעים עניין אמיתי. אתה לא סתם מטופל, מספר, אלא אדם ומשפחה."

כילדה שנולדה עם מחלת לב מולדת, אוסטן תהיה חברה בקהילת פקארד לילדים במשך שנים רבות.

"ד"ר מרטין אמרה לנו, 'היא קנתה חברות לכל החיים במועדון הקרדיולוגיה'", אומרת קולט. 

התוכנית היא שאוסטן תקבל טיפול וניתוחים במהלך השנים כדי להבטיח שליבה יוכל לתמוך בגופה הגדל. 

בינתיים, המשפחה מקווה שהמחקר הרפואי ימצא פתרונות וטיפולים נוספים שאינם פולשניים כמו ניתוחים מרובים. 

"בחרנו להשתתף בשני מחקרים שונים לטיפול במצבים שלה", אומר אלכס. "אחד היה מחקר גנטי, ואחד הוא מחקר לאחר ניתוח לתיקון הוושט שלה. נרשמנו למחקרים אלה כי אנחנו יודעים שהטיפול שהיא מקבלת היום מדהים, כי אנשים אחרים בעבר בחרו להשתתף במחקרים. אנחנו רוצים לוודא שאנחנו ממשיכים את צעדת המדע הרפואי קדימה."

מבט לאחור על תקופה קשה - ויפה 

כשהיא מהרהרת על זמנם בבית החולים לילדים פקארד, קולט אומרת שהיא מקווה שאחרים יבינו עד כמה החוויה של כל מטופל מורכבת. "חשוב ביותר למשפחות שיהיו מומחים וצוותים של אנשים שמבינים זאת".

הזיכרון של אוסטן ישנה על חזהו ומשחק תשבצים שקט נצמד לאלכס, והוא בכלל לא מקבל זאת כמובן מאליו. 

"מהרופאים, דרך האחיות המטפלות, דרך האחיות, דרך המרפאים בעיסוק, דרך המרפאים הנשימתיים, דרך הפסיכולוגים, כולם כאן נלחמים קשה מאוד כדי ליצור רגעים כאלה. בעוד חמש שנים, בעוד עשר שנים, בעוד חמישים שנה, הזכרונות האלה של כולם כאן עבדו כל כך קשה כדי ליצור רגע יפהפה כמשפחה קטנה וצעירה, אלה הרגעים שאני אדבק בהם כשאזכור מה הייתה חוויה מפחידה מאוד. בבית החולים לילדים פקארד, הם נלחמו קשה כדי לוודא שנרגיש כמו משפחה, אפילו כשעברנו משהו כל כך קשה." 

אוסטין הקטנה תערוך את הופעת הבכורה שלה כרץ קיץ השנה. אנו מקווים שתעודדו אותה כשהיא ומשפחתה יעלו לבמה ותעזרו לספור לאחור את תחילת ההליכה/ריצה שלנו ב-5 ק"מ! 

התרומות שלכם דרך Summer Scamper מאפשרות למשפחות המתמודדות עם אבחנה קשה גישה לצוותי טיפול יוצאי דופן. תודה!