ऑस्टेन, 5 महीने, सांता क्रूज़

कोलेट की गर्भावस्था बहुत अच्छी चल रही थी। 

फिर एक सुबह, लगभग 30 हफ़्ते की गर्भावस्था के बाद, उसे ऐंठन महसूस होने लगी। कोई रक्तस्राव या कोई गंभीर चिंता का लक्षण नहीं था, लेकिन सुरक्षा के लिए वह सांता क्रूज़ में अपने डॉक्टर के पास रुक गई। 

कोलेट याद करते हुए कहती हैं, "उन्होंने पैल्विक परीक्षण शुरू किया, और दाई ने कहा, 'मुझे उस स्वाब की जरूरत नहीं है, क्योंकि आपका 3 सेंटीमीटर फैलाव हो चुका है, 90 प्रतिशत मिट चुका है, और समय से पहले प्रसव हो चुका है।'"

कोलेट का प्रसव लगभग 24 घंटे तक चला, उसके बाद डॉमिनिकन अस्पताल में बेबी ऑस्टेन का जन्म हुआ। मात्र 2.6 पाउंड वज़न वाले ऑस्टेन को डॉमिनिकन के नवजात शिशु गहन चिकित्सा इकाई (एनआईसीयू) में भर्ती कराया गया, जहाँ स्टैनफोर्ड मेडिसिन चिल्ड्रन्स हेल्थ केयर टीम कार्यरत है।

कोलेट कहती हैं, "जन्म के समय उसके शरीर से बहुत ज़्यादा स्राव निकल रहा था, इसलिए उसे साफ़ करने के लिए एक गैस्ट्रो ट्यूब डालने की कोशिश की गई, लेकिन ट्यूब बार-बार रुक रही थी।" "नियोनेटोलॉजिस्ट, डॉ. मैकनामारा ने हमें बताया कि ऑस्टेन को ट्रेकियल एसोफैजियल फिस्टुला है, और हमें उसे पैकार्ड चिल्ड्रन्स हॉस्पिटल ले जाना चाहिए क्योंकि उसे सर्जरी की ज़रूरत है।"

पैकार्ड चिल्ड्रन क्रिटिकल केयर ट्रांसपोर्ट टीम ऑस्टिन को एम्बुलेंस से सांता क्रूज़ से पालो ऑल्टो ले जाने के लिए पहुँची। कोलेट के पति, एलेक्स, एम्बुलेंस के पीछे-पीछे चल रहे थे, जबकि कोलेट, जो अभी भी प्रसव पीड़ा से उबर रही थीं, को उसी दोपहर अस्पताल से छुट्टी दे दी गई और वे उनके साथ अस्पताल पहुँच गए। 

"जब मैं पैकार्ड चिल्ड्रन एनआईसीयू पहुँची, तो वाकई बहुत अच्छा लगा," कोलेट कहती हैं। "नर्सों ने कहा, 'हाय मॉम! बैठ जाइए, हम आपका स्किन-टू-स्किन कनेक्शन कर सकते हैं।' और मैं बहुत हैरान थी क्योंकि ऑस्टेन को इंट्यूबेट किया गया था, उसे कई चीज़ों से जोड़ा गया था। वह बहुत छोटी थी। उन्होंने हमें बिठाने और सभी चीज़ों को सुरक्षित रूप से जोड़ने के लिए 10-15 मिनट तक काम किया, और मैं उसे गोद में ले पाई। उसके जन्म के बाद से यह पहली बार था जब मैं उसे गोद में ले पाई थी, इसलिए यह वाकई एक बहुत ही खास पल था।"

एनआईसीयू की सामाजिक कार्यकर्ता एमिली पेरेज़, एमएसडब्ल्यू, एलसीएसडब्ल्यू, ने कोलेट और एलेक्स से मुलाकात की ताकि अस्पताल में उनके लिए सोने के लिए जगह सुरक्षित की जा सके। 

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कोलेट याद करते हैं, "अगली सुबह जब हम आए, तो ऑस्टेन का दिल की जाँच के लिए इकोकार्डियोग्राम हुआ। तभी उन्होंने कहा, 'ओह, उसे टेट्रालॉजी ऑफ़ फैलोट, पल्मोनरी एट्रेसिया है। लेकिन आपको तो यह पहले से ही पता था।'"

लेकिन नहीं, परिवार को यह नहीं पता था कि उसकी ट्रेकियल एसोफैजियल फिस्टुला के अलावा, ऑस्टेन को हृदय की एक बहुत गंभीर बीमारी भी थी। 

एलेक्स कहती हैं, "ये 72 घंटे बुरी ख़बरों से भरे थे। सोमवार सुबह: समय से पहले प्रसव। मंगलवार दोपहर: ट्रेकियल एसोफैजियल फिस्टुला। बुधवार सुबह: टेट्रालॉजी ऑफ़ फैलोट। गुरुवार: फिस्टुला को बंद करने और उसकी ग्रासनली को जोड़ने की सर्जरी। हमारे सिर पर लगातार ख़बरों की लहरें टूट रही थीं, जो बहुत ही दुखद है।"

"लेकिन मैं यह ज़रूर कहूँगी कि इन सबके बावजूद, मुझे स्टैनफोर्ड में सभी का अविश्वसनीय समर्थन महसूस हो रहा था," कोलेट आगे कहती हैं। "उन्होंने सभी सवालों के जवाब दिए और ऐसा इस तरह से किया कि मुझे बिल्कुल भी अपमानजनक नहीं लगा। इसमें वास्तव में 'परिवार का इलाज करो, सिर्फ़ लक्षणों का नहीं' वाली पूरी मानसिकता समाहित थी।"

सामाजिक कार्यकर्ता एमिली ने एलेक्स और कोलेट को उनकी सभी समस्याओं से निपटने के लिए मानसिक स्वास्थ्य सहायता प्रदान की, तथा नर्सों ने कोलेट को प्रसवोत्तर देखभाल की सभी आवश्यक सामग्री उपलब्ध कराई। 

एलेक्स याद करते हैं, "उन्होंने कोलेट से पूछा, 'तुम्हें क्या चाहिए?' और हमने कहा, 'ओह, वह यहाँ कोई मरीज़ नहीं है।' लेकिन नर्स ने कहा, 'नहीं, हम पूरे परिवार का इलाज करते हैं।' मैंने इस वाक्यांश का कई बार इस्तेमाल किया है, लेकिन मुझे लगता है कि यहाँ हर कोई आक्रामक रूप से परिवार-केंद्रित है।"

ऑस्टेन के इस दुनिया में अचानक प्रवेश के साथ, एलेक्स और कोलेट को चिकित्सा क्षेत्र और एक गंभीर रूप से बीमार नवजात शिशु की देखभाल के बारे में बहुत कुछ सीखना पड़ा। लेकिन वे अपनी देखभाल टीम को, जिसमें कार्डियोथोरेसिक और सामान्य शल्य चिकित्सा, नवजात शिशु विज्ञान, पोषण, श्वसन चिकित्सा आदि के विशेषज्ञ शामिल हैं, हर तरफ से मिले समर्थन के लिए धन्यवाद देते हैं। 

एलेक्स कहते हैं, "यहाँ होने की एक ख़ास बात यह है कि हर कोई चीज़ों को समझाने के लिए समय निकालता है। वे वाकई यह समझने में बहुत अच्छे हैं कि आपकी समझ कहाँ तक है—आपकी समझ का स्तर क्या है—और वे बहुत ज़्यादा शब्दजाल का इस्तेमाल न करने और आपको नीचा दिखाने के बीच का फ़र्क़ समझते हैं।"

उन्होंने डॉक्टरों द्वारा ऑस्टेन के मामले पर नज़र रखने में लगाए गए समय की सराहना की और याद करते हैं कि गलियारे में उनकी मुलाक़ात एक डॉक्टर से हुई जो ऑस्टेन की शुरुआती देखभाल में शामिल थे। डॉक्टर ने पूछा कि वह कैसी हैं। "मैंने कहा, 'अच्छा है, वह बड़ी हो रही हैं!' और उन्होंने कहा, 'मुझे पता है! आज 2.2 किलो वज़न हुआ है!'"

ऑस्टेन की असाधारण देखभाल

ऑस्टेन की ग्रासनली संबंधी समस्याएँ हल हो गई हैं, और नवंबर में उनकी पहली ओपन-हार्ट सर्जरी हुई। उनकी कार्डियोथोरेसिक सर्जन, डॉ. एलिज़ाबेथ मार्टिन ने कहा कि ऑस्टेन जैसे छोटे शिशुओं को भी सर्जरी के दौरान ज़्यादा खतरा होता है क्योंकि उनका मस्तिष्क अभी अपरिपक्व होता है। 

डॉ. मार्टिन बताते हैं, "पैकर्ड चिल्ड्रन्स की बहु-विषयक नवजात शिशु टीम में नवजात रोग विशेषज्ञ, हृदय रोग विशेषज्ञ, गहन चिकित्सा विशेषज्ञ और सर्जन शामिल हैं।" "हमने मिलकर ऑस्टेन को टेट्रालॉजी ऑफ़ फैलोट की मरम्मत के लिए एक बेहतरीन शल्य चिकित्सा उम्मीदवार बनाने में मदद की। सर्जरी के बाद की तुलना में उसे पहले अस्पताल में ज़्यादा समय बिताना पड़ा। ऑपरेशन के बाद उसकी रिकवरी कुल मिलाकर सामान्य रही, और यह निश्चित रूप से इसलिए संभव हुआ क्योंकि हृदय शल्य चिकित्सा से पहले उसे अच्छी तरह से सहयोग मिला था।"

इस चिकित्सा यात्रा के दौरान, एलेक्स और कोलेट ने अस्पताल को आराम का स्रोत पाया है।

एलेक्स कहते हैं, "एक दिन हम यहाँ बैठे थे, और सुबह की रोशनी खिड़की से अंदर आ रही थी। हमारी एक प्राथमिक नर्स हमारे साथ थी, और ऑस्टेन मेरी छाती पर सो रहा था। हम क्रॉसवर्ड पहेली हल कर रहे थे और कभी-कभी नर्स हमें कोई शब्द हल करने में मदद कर देती थी। मैं सोच रहा था, 'यह वाकई बहुत सुहाना है। यह तो बस एक अच्छा दिन है।' यहाँ भरपूर प्राकृतिक रोशनी, हरियाली और कलाकृतियाँ हैं, और लोगों की एक टीम है जो सच्ची दिलचस्पी दिखाती है। आप सिर्फ़ एक मरीज़ या एक संख्या नहीं हैं, बल्कि एक इंसान और एक परिवार हैं।"

जन्मजात हृदय रोग के साथ पैदा हुए बच्चे के रूप में, ऑस्टेन आने वाले वर्षों में पैकार्ड चिल्ड्रन समुदाय का सदस्य रहेगा।

कोलेट कहते हैं, "डॉ. मार्टिन ने हमें बताया, 'उसने कार्डियोलॉजी क्लब की आजीवन सदस्यता खरीद ली है।'" 

योजना यह है कि ऑस्टिन को वर्षों तक देखभाल और सर्जरी मिलती रहे, ताकि यह सुनिश्चित हो सके कि उसका हृदय उसके बढ़ते शरीर को सहारा दे सके। 

इस बीच, परिवार को उम्मीद है कि चिकित्सा अनुसंधान से और भी अधिक समाधान और उपचार प्राप्त होंगे जो कई सर्जरी की तरह आक्रामक नहीं होंगे। 

एलेक्स कहते हैं, "हमने उसकी बीमारियों के इलाज के लिए दो अलग-अलग अध्ययनों में हिस्सा लिया है। एक आनुवंशिक अध्ययन था, और दूसरा उसकी ग्रासनली की मरम्मत के लिए शल्यक्रिया के बाद का अध्ययन। हमने इनके लिए इसलिए आवेदन किया क्योंकि हम जानते हैं कि आज उसे जो देखभाल मिल रही है वह अद्भुत है क्योंकि पहले भी कई लोगों ने इन अध्ययनों में हिस्सा लिया है। हम यह सुनिश्चित करना चाहते हैं कि हम चिकित्सा विज्ञान की प्रगति को जारी रखें।"

एक कठिन—और सुंदर—समय पर पीछे मुड़कर देखना 

पैकार्ड चिल्ड्रन्स में बिताए अपने समय को याद करते हुए, कोलेट कहती हैं कि उन्हें उम्मीद है कि दूसरे लोग भी यह समझ पाएँगे कि हर मरीज़ का अनुभव कितना जटिल होता है। "ऐसे विशेषज्ञों और लोगों की टीमों का होना जो इसे समझते हों, परिवारों के लिए बेहद ज़रूरी है।"

ऑस्टिन का उसकी छाती पर सोना और क्रॉसवर्ड पहेली का शांत खेल एलेक्स के मन में बसा हुआ है, और वह इसे बिल्कुल भी हल्के में नहीं लेता। 

"चिकित्सकों से लेकर नर्स प्रैक्टिशनर्स, नर्सों, ऑक्यूपेशनल थेरेपिस्ट, रेस्पिरेटरी थेरेपिस्ट, मनोवैज्ञानिकों तक, यहाँ हर कोई ऐसे पलों को संजोने के लिए अविश्वसनीय रूप से कड़ी मेहनत करता है। आज से पाँच साल बाद, दस साल बाद, पचास साल बाद, वो यादें जब यहाँ हर किसी ने एक छोटे से परिवार के रूप में एक खूबसूरत पल को संजोने के लिए इतनी मेहनत की थी, वो पल हैं जिन्हें मैं तब भी संजोकर रखूँगा जब मुझे वो बेहद डरावना अनुभव याद आएगा। पैकार्ड चिल्ड्रन्स हॉस्पिटल में, उन्होंने यह सुनिश्चित करने के लिए कड़ी मेहनत की कि हम एक परिवार की तरह महसूस करें, तब भी जब हम इतने कठिन दौर से गुज़र रहे थे।" 

इस साल टिनी ऑस्टेन समर स्कैम्पर में अपनी शुरुआत करेंगी। हमें उम्मीद है कि आप उनका उत्साहवर्धन करेंगे जब वह और उनका परिवार हमारे 5 किमी वॉक/रन की शुरुआत की उल्टी गिनती में मदद करने के लिए मंच पर आएंगे! 

समर स्कैम्पर के माध्यम से आपके दान से, विनाशकारी निदान का सामना कर रहे परिवारों को असाधारण देखभाल टीमों तक पहुँच मिलती है। धन्यवाद!