Austen, 5 hónapos, Santa Cruz

Collette terhessége nagyon jól ment. 

Aztán egy reggel, úgy 30 hetes terhesként, görcsöket érzett. Nem volt vérzés, vagy más jel, ami komolyabb aggodalomra adott okot, de a biztonság kedvéért beugrott a santa cruzi orvosi rendelőjébe. 

„Elkezdték a medencevizsgálatot, és a szülésznő azt mondta: »Nincs szükségem arra a tamponra, mert 3 centiméterre kitágult a méhed, 90 százalékban eltűnt a seb, és koraszülés van«” – emlékszik vissza Collette.

Collette vajúdása körülbelül 24 órán át tartott, mielőtt megszületett kisbabája, Austen a Dominican Kórházban. A mindössze 1 kg-os Austent felvették a Dominican kórház újszülött intenzív osztályára (NICU), ahol a Stanford Medicine Gyermekegészségügyi Központ ellátó csapata dolgozik.

„Sok váladéka volt születésekor, ezért megpróbáltak egy gyomorszondát behelyezni, hogy segítsenek kiüríteni azt, de a cső folyamatosan elakadt” – mondja Collette. „A neonatológus, Dr. McNamara azt mondta nekünk, hogy Austennek légcső-nyelőcső sipolya van, és el kell vinnünk a Packard Gyermekkórházba, mert műtétre van szüksége.”

Egy Packard Gyermekmentő Szolgálat Critical Care Transport csapata érkezett, hogy mentőautóval szállítsa Austent Santa Cruzból Palo Altóba. Collette férje, Alex, követte a mentőt, míg Collette-et, aki még mindig lábadozott a szülés után, délután kiengedték, és csatlakozott hozzájuk a kórházban. 

„Nagyon csodálatos volt, amikor megérkeztem a Packard Gyermekek Újszülött Osztályára” – mondja Collette. „A nővérek azt mondták: »Szia, anya! Ülj le, elkezdhetjük a bőrkontaktust«. És nagyon meglepődtem, mert Austen intubálva volt, annyi mindenhez csatlakoztatták. Olyan aprócska volt. 10-15 percig dolgoztak, hogy elhelyezzenek minket, és minden biztonságosan bekötött legyen, és én megfoghassam. Ez volt az első alkalom, hogy a születése óta a karjaimban tarthattam, szóval az egy igazán, igazán különleges pillanat volt.”

Emily Perez, a NICU szociális munkása (MSW, LCSW) találkozott Collette-tel és Alexszel, hogy helyet biztosítson nekik a kórházban alváshoz. 

További sokkoló hírek

„Amikor másnap reggel beértünk, Austen szívultrahangon esett át, hogy megnézzék a szívét” – emlékszik vissza Collette. „És akkor azt mondták: »Ó, Fallot-tetralógiája van, tüdőatresia. De ezt már tudtad.«”

De nem, a család nem tudta, hogy Austennek a légcső-nyelőcső sipoly mellett egy nagyon súlyos szívbetegsége is van. 

„72 órányi rossz hírt kaptunk” – mondja Alex. „Hétfő reggel: koraszülés. Kedd délután: légcső-nyelőcső sipoly. Szerda reggel: Fallot-tetralógia. Csütörtök: műtét a sipoly lezárására és a nyelőcső összekapcsolására. Hullámokban özönlöttek a hírek a fejünk felett, ami elég durva.”

„De azt kell mondanom, hogy mindezek után hihetetlenül támogattak a Stanfordon mindenkit” – teszi hozzá Collette. „Minden kérdésre válaszoltak, és ezt egyáltalán nem leereszkedő módon tették. Ez tényleg magában foglalta a „kezeljük a családot, ne csak a tüneteket” mentalitást.”

Emily szociális munkás mentális egészségügyi támogatást nyújtott Alexnek és Collette-nek, hogy feldolgozzák a történteket, az ápolók pedig elhozták Collette-nek a szülés utáni ápoláshoz szükséges eszközöket. 

Alex így emlékszik vissza: „Megkérdezték Collette-től: »Mire van szüksége?«, és mi azt mondtuk: »Ó, ő itt nem beteg.« De a nővér azt mondta: »Nem, mi az egész családot kezeljük.« Már sokszor használtam ezt a kifejezést, de úgy érzem, hogy itt mindenki agresszívan családközpontú.”

Austen drámai érkezésével Alexnek és Collette-nek sokat kellett tanulniuk az orvosi területről és egy kritikusan beteg újszülött gondozásáról. De elismerik az ellátócsapatuk munkáját, amelyben a kardiotorakális és általános sebészet, a neonatológia, a táplálkozástudomány, a légzésterápia és más területekről érkező szakemberek is részt vesznek, hogy minden oldalról támogatták őket. 

„Az egyik nagyszerű dolog az ittlétben, hogy mindenki időt szakít a dolgok elmagyarázására” – mondja Alex. „Nagyon jól kitalálják, hogy hol tartasz – milyen szinten érted a dolgokat –, és megtalálják az egyensúlyt aközött, hogy nem használnak túl sok szakzsargont, és nem beszélnek lekezelően.”

Nagyra értékelte, hogy az orvosok mennyi időt szántak Austen esetének nyomon követésére, és felidézte, hogy a folyosón összefutott egy orvossal, aki már a kezdetektől fogva részt vett Austen ellátásában. Az orvos megkérdezte, hogy van. „Azt mondtam: »Jól van, egyre nagyobb lesz!«, mire ő: »Tudom! Ma 2,2 kilót híztam!«”

Austen rendkívüli gondoskodása

Austen nyelőcsőproblémáit megoldották, és novemberben átesett első nyitott szívműtétjén. Kardiotorakális sebésze, Dr. Elisabeth Martin elmondta, hogy az olyan apró babák, mint Austen, nagy kockázatnak vannak kitéve a műtét során, mivel az agyuk még éretlen. 

„A Packard Gyermekkórház multidiszciplináris újszülött-csapatában neonatológusok, kardiológusok, intenzív osztályosok és sebészek is részt vesznek” – magyarázza Dr. Martin. „Együtt dolgoztunk azon, hogy Austen kiváló sebészeti jelölt legyen a Fallot-tetralógia műtétre. A műtét előtt több időt töltött kórházban, mint utána. A műtét utáni felépülése összességében eseménytelen volt, és ez minden bizonnyal annak köszönhető, hogy a szívműtét előtt megfelelő támogatásban részesült.”

Ezen az orvosi út során Alex és Collette a kórházat a vigasz forrásának találták.

„A minap itt ültünk, és a reggeli fény besütött az ablakon” – mondja Alex. „Velünk volt az egyik háziorvosunk, Austen pedig a mellkasomon aludt. Keresztrejtvényt fejtettünk, és időnként a nővér segített nekünk egy-egy szóval. Arra gondoltam: »Ez valójában csak kellemes. Ez csak egy szép nap.« Sok a természetes fény, a zöld növényzet és a műalkotások, és egy olyan csapat van, amely valódi érdeklődést mutat. Nem csak egy beteg vagy, egy szám, hanem egy személy és egy család.”

Veleszületett szívbetegséggel született gyermekként Austen évekig a Packard Gyermekközösség tagja lesz.

„Dr. Martin azt mondta nekünk: »Életre szóló tagságot vásárolt a kardiológiai klubban«” – mondja Collette. 

A terv az, hogy Austen az évek során ellátásban és műtéteken fog részesülni annak érdekében, hogy a szíve képes legyen támogatni növekvő testét. 

Időközben a család abban reménykedik, hogy az orvosi kutatások még több olyan megoldást és kezelést találnak, amelyek nem annyira invazívak, mint a többszörös műtétek. 

„Két különböző vizsgálatban vettünk részt az állapotának kezelésére” – mondja Alex. „Az egyik egy genetikai vizsgálat volt, a másik pedig egy posztoperatív vizsgálat a nyelőcső-javítására. Ezekre azért jelentkeztünk, mert tudjuk, hogy az ellátás, amit ma kap, annyira csodálatos, mert a múltban mások is részt vettek a vizsgálatokban. Biztosak akarunk lenni abban, hogy folytatjuk az orvostudomány előrehaladását.”

Visszatekintés egy nehéz – és szép – időszakra 

Amikor Collette visszatekint a Packard Gyermekotthonban töltött idejükre, azt mondja, reméli, hogy mások is felismerik, mennyire árnyalt élmény az egyes betegek életében. „A családok számára létfontosságú, hogy szakemberek és olyan csapatok legyenek, akik ezt megértik.”

Alex emlékezetébe ragadt Austen emléke, amint a mellkasán alszik, és halkan keresztrejtvényeket fejt, és egyáltalán nem veszi magától értetődőnek. 

„Az orvosoktól kezdve az ápolókon, ápolókon, foglalkozásterapeutákon, légzésterapeutákon és pszichológusokon át mindenki hihetetlenül keményen küzd azért, hogy ilyen pillanatokat teremtsen. Öt év múlva, 10 év múlva, 50 év múlva, azok az emlékek, amikor mindenki itt olyan keményen dolgozott, hogy egy kis fiatal családként egy gyönyörű pillanatot teremtsen, ezekhez a pillanatokhoz fogok ragaszkodni, amikor felidézem ezt a nagyon ijesztő élményt. A Packard Gyermekkórházban keményen küzdöttek azért, hogy családnak érezzük magunkat, még akkor is, amikor valami nagyon nehézen mentünk keresztül.” 

A kicsi Austen idén debütál a Summer Scamperben. Reméljük, szurkolni fogtok neki, miközben ő és családja színpadra lépnek, hogy segítsenek visszaszámolni az 5 km-es gyaloglásunk/futásunk kezdetét! 

A Summer Scamperen keresztül nyújtott adományaitok rendkívüli ellátócsapatokhoz juttatják a súlyos diagnózissal küzdő családokat. Köszönjük!