Օսթին, 5 ամսական, Սանտա Կրուզ

Կոլետի հղիությունը շատ լավ էր ընթանում։ 

Ապա մի առավոտ, մոտ 30 շաբաթական հղիության ընթացքում, նա սկսեց ցավեր զգալ։ Արյունահոսություն կամ լուրջ անհանգստության նշաններ չկային, բայց նա մտավ Սանտա Կրուզում գտնվող իր բժշկի մոտ՝ անվտանգության համար։ 

«Նրանք սկսեցին կոնքի զննում, և մանկաբարձուհին ասաց. «Ինձ այդ քսուքը պետք չէ, քանի որ դու 3 սանտիմետր լայնացած ես, 90 տոկոսով մաքրված և վաղաժամ ծննդաբերության մեջ ես», - հիշում է Քոլեթը։

Քոլեթի ծննդաբերությունը տևեց մոտ 24 ժամ, մինչև Դոմինիկյան հիվանդանոցում ծնվեց փոքրիկ Օսթինը։ Ընդամենը 2.6 ֆունտ քաշով Օսթինը տեղափոխվեց Դոմինիկյան համալսարանի նորածնային վերակենդանացման բաժանմունք (NICU), որտեղ աշխատում է Սթենֆորդի բժշկական կենտրոնի մանկական առողջության խնամքի թիմը։

«Նա ծնվելիս շատ արտազատուկներ ուներ, ուստի նրանք փորձեցին ստամոքս-աղիքային խողովակ տեղադրել՝ դա մաքրելու համար, բայց խողովակը անընդհատ կանգ էր առնում», - ասում է Քոլեթը: «Նեոնատոլոգ՝ բժիշկ ՄաքՆամարան, մեզ ասաց, որ Օսթինը շնչափողային կերակրափողային ֆիստուլ ունի, և մենք պետք է նրան տանենք Պակարդի մանկական հիվանդանոց, քանի որ նա վիրահատության կարիք ունի»:

Packard Children's Cinema Care Transportation թիմը ժամանեց՝ Օսթինին Սանտա Կրուզից Պալո Ալտո շտապօգնության մեքենայով տեղափոխելու համար: Քոլեթի ամուսինը՝ Ալեքսը, հետևեց շտապօգնության մեքենային, մինչ Քոլեթը, որը դեռևս ապաքինվում էր ծննդաբերությունից, նույն օրվա կեսօրին դուրս գրվեց և միացավ նրանց հիվանդանոցում: 

«Իրականում իսկապես հրաշալի էր, երբ ես ժամանեցի Պակարդի մանկական նորածնային վերակենդանացման բաժանմունք», - ասում է Քոլեթը: «Բուժքույրերն ասացին. «Բարև, մայրիկ: Նստիր, մենք կարող ենք քեզ մաշկ-մաշկ շփում ապահովել»: Եվ ես շատ զարմացած էի, քանի որ Օսթինը ինտուբացված էր, նրան միացված էին այնքան շատ բաներ: Նա այնքան փոքրիկ էր: Նրանք 10 կամ 15 րոպե աշխատեցին, որպեսզի մեզ տեղորոշեն, և բոլոր իրերը անվտանգ կերպով միացվեն, և ես կարողացա նրան գրկել: Սա առաջին անգամն էր, որ ես նրան գրկում էի նրա ծնվելուց ի վեր, այնպես որ դա իսկապես, իսկապես հատուկ պահ էր»:

Նորածինների վերակենդանացման բաժանմունքի սոցիալական աշխատող Էմիլի Պերեսը, MSW, LCSW, հանդիպեց Քոլեթի և Ալեքսի հետ՝ հիվանդանոցում նրանց համար քնելու տեղ ապահովելու համար: 

Ավելի շատ ցնցող նորություններ

«Երբ մենք հաջորդ առավոտյան եկանք, Օսթինի սիրտը էխոկարդիոգրաֆիա արեցին», - հիշում է Քոլեթը: «Եվ այդ ժամանակ նրանք ասացին. «Օ՜, նա Ֆալոյի տետրալոգիա ունի՝ թոքային ատրեզիա: Բայց դուք դա արդեն գիտեիք»»:

Բայց ոչ, ընտանիքը չգիտեր, որ շնչափողային կերակրափողային ֆիստուլից բացի, Օսթինը նաև շատ լուրջ սրտի հիվանդություն ուներ։ 

«Դա 72 ժամ վատ լուրերով էր», - ասում է Ալեքսը: «Երկուշաբթի առավոտ՝ վաղաժամ ծննդաբերություն: Երեքշաբթի կեսօր՝ շնչափողային կերակրափողային ֆիստուլա: Չորեքշաբթի առավոտ՝ Ֆալոյի տետրալոգիա: Հինգշաբթի՝ վիրահատություն՝ ֆիստուլը փակելու և կերակրափողը միացնելու համար: Մեր գլխավերևում լուրերի ալիք առ ալիք էին թափվում, ինչը շատ ծանր էր»:

«Բայց կասեմ, որ այս ամենի հետ մեկտեղ ես զգում էի Սթենֆորդում բոլորի անհավատալի աջակցությունը», - ավելացնում է Քոլեթը: «Նրանք պատասխանեցին բոլոր հարցերին և դա արեցին այնպես, որ ամենևին էլ արհամարհական չէր թվում: Այն իսկապես ընդգրկում էր «վերաբերվեք ընտանիքին, ոչ թե միայն ախտանիշներին» մտածելակերպը»:

Սոցիալական աշխատող Էմիլին Ալեքսին և Քոլեթին հոգեկան առողջության աջակցություն էր ցուցաբերում՝ նրանց հետ կապված ամեն ինչ հաղթահարելու համար, իսկ բուժքույրերը Քոլեթին բերում էին հետծննդյան խնամքի անհրաժեշտ պարագաներ։ 

Ալեքսը հիշում է. «Նրանք հարցրին Քոլեթին. «Ի՞նչ է ձեզ պետք», և մենք ասացինք. «Օ՜, նա այստեղ հիվանդ չէ»։ Բայց բուժքույրն ասաց. «Ոչ, մենք բուժում ենք ամբողջ ընտանիքին»։ Ես այս արտահայտությունը բազմիցս օգտագործել եմ, բայց ինձ թվում է, որ այստեղ բոլորը ագրեսիվորեն ընտանիքակենտրոն են»։

Օսթինի դրամատիկ մուտքով աշխարհ Ալեքսն ու Քոլեթը ստիպված էին շատ բան սովորել բժշկական ոլորտի և ծանր հիվանդ նորածնի խնամքի մասին։ Սակայն նրանք գնահատում են իրենց խնամքի թիմը, որը ներառում է սրտանոթային և ընդհանուր վիրաբուժության, նորածնության, սննդի, շնչառական թերապիայի և այլ ոլորտների մասնագետների, որոնք համախմբվել են իրենց շուրջը՝ ստանալով բոլոր կողմերի աջակցությունը։ 

«Այստեղ գտնվելու հիանալի կողմերից մեկն այն է, որ բոլորը ժամանակ են հատկացնում ամեն ինչ բացատրելու համար», - ասում է Ալեքսը: «Նրանք իսկապես լավ աշխատանք են կատարում՝ հասկանալով, թե որտեղ եք գտնվում՝ ինչ մակարդակի վրա է ձեր հասկացողությունը, և որոշելով, թե ինչպես չօգտագործել չափազանց շատ տերմինաբանություն և չնսեմացնել ձեզ»:

Նա գնահատեց, թե որքան ժամանակ են բժիշկները ծախսել Օսթինի դեպքը հետևելու վրա և հիշում է, թե ինչպես է միջանցքում հանդիպել մի բժշկի, որը վաղ շրջանում ներգրավված էր եղել Օսթինի խնամքի մեջ։ Բժիշկը հարցրեց, թե ինչպես է նա։ «Ես ասացի. «Լավ է, նա մեծանում է», և նա ասաց. «Գիտեմ։ Այսօր 2.2 կիլոգրամ է»։

Օսթինի անսովոր խնամքը

Օսթինի կերակրափողի խնդիրները լուծվել են, և նա նոյեմբերին ենթարկվել է իր առաջին բաց սրտի վիրահատությանը: Նրա սրտանոթային վիրաբույժ, բժշկական գիտությունների դոկտոր Էլիզաբեթ Մարտինը նշել է, որ Օսթինի նման փոքր երեխաները վիրահատության ժամանակ բարձր ռիսկի են ենթարկվում, քանի որ նրանց ուղեղը դեռևս անհասուն է: 

«Packard Children's-ի բազմամասնագիտական նորածնային թիմը ներառում է նեոնատոլոգներ, սրտաբաններ, ինտենսիվ թերապիայի բժիշկներ և վիրաբույժներ», - բացատրում է բժիշկ Մարտինը: «Մենք միասին աշխատեցինք՝ Օսթինին աջակցելու համար, որպեսզի նա դառնա Ֆալոյի տետրալոգիայի վերականգնման շատ լավ վիրաբուժական թեկնածու: Վիրահատությունից առաջ նա ավելի շատ ժամանակ անցկացրեց հիվանդանոցում, քան դրանից հետո: Նրա հետվիրահատական վերականգնումը, ընդհանուր առմամբ, անցավ առանց բարդությունների, և դա անկասկած պայմանավորված է նրանով, որ նրան լավ աջակցություն էին ցուցաբերել սրտի վիրահատությունից առաջ»:

Այս բժշկական ճանապարհորդության ընթացքում Ալեքսն ու Քոլեթը հիվանդանոցը համարել են իրենց մխիթարության աղբյուր։

«Մյուս օրը մենք այստեղ նստած էինք, և առավոտյան լույսը պատուհանից ներս էր մտնում», - ասում է Ալեքսը: «Մեզ հետ էր մեր հիմնական բուժքույրերից մեկը, իսկ Օսթինը քնած էր իմ կրծքին: Մենք խաչբառ էինք լուծում, և երբեմն բուժքույրը մեզ օգնում էր որևէ բառով: Ես մտածում էի. «Սա իրականում պարզապես հաճելի է: Սա պարզապես հաճելի օր է»: Կա շատ բնական լույս, կանաչապատում, արվեստի գործեր, և մարդկանց թիմ, որոնք իրական հետաքրքրություն են ցուցաբերում: Դուք պարզապես հիվանդ չեք, թիվ, այլ մարդ և ընտանիք»:

Որպես բնածին սրտի արատով ծնված երեխա՝ Օսթինը տարիներ շարունակ կլինի Պակարդի մանկական համայնքի անդամ։

«Բժիշկ Մարտինն ասաց մեզ. «Նա ցմահ անդամակցություն է գնել սրտաբանության ակումբին»», - ասում է Քոլեթը։ 

Ծրագիրը նախատեսում է, որ Օսթինը տարիների ընթացքում խնամք և վիրահատություններ ստանա՝ ապահովելու համար, որ նրա սիրտը կարողանա ապահովել իր աճող մարմինը: 

Մինչդեռ, ընտանիքը հույս ունի, որ բժշկական հետազոտությունները կգտնեն ավելի շատ լուծումներ և բուժումներ, որոնք այնքան ինվազիվ չեն լինի, որքան բազմակի վիրահատությունները: 

«Մենք մասնակցել ենք երկու տարբեր ուսումնասիրությունների՝ նրա հիվանդությունները բուժելու համար», - ասում է Ալեքսը: «Մեկը գենետիկական ուսումնասիրություն էր, իսկ մյուսը՝ կերակրափողի վերականգնման հետվիրահատական ուսումնասիրություն: Մենք գրանցվել ենք այս ուսումնասիրություններին, քանի որ գիտենք, որ այսօր նրա ստացած խնամքը շատ զարմանալի է, քանի որ անցյալում այլ մարդիկ նույնպես մասնակցել են ուսումնասիրություններին: Մենք ուզում ենք համոզվել, որ շարունակում ենք բժշկական գիտության առաջընթացը»:

Հետադարձ հայացք դեպի դժվար և գեղեցիկ ժամանակներ 

Վերհիշելով Packard Children's-ում անցկացրած ժամանակը, Քոլեթը ասում է, որ հույս ունի, որ մյուսները կգիտակցեն, թե որքան նրբերանգային է յուրաքանչյուր հիվանդի փորձը: «Մասնագետներ և մարդկանց թիմեր ունենալը, որոնք հասկանում են դա, կենսականորեն կարևոր է ընտանիքների համար»:

Ալեքսի վրա տպավորվում են Օսթինի կրծքին քնելու և խաչբառերի հանգիստ խաղի հիշողությունները, և նա դա ընդհանրապես չի ընդունում որպես ի սկզբանե տրված։ 

«Բժիշկներից մինչև բուժքույրեր, բուժքույրեր, էրգոթերապևտներ, շնչառական թերապևտներ, հոգեբաններ՝ այստեղ բոլորը աներևակայելիորեն պայքարում են նման պահեր ստեղծելու համար։ Հինգ տարի անց, 10 տարի անց, 50 տարի անց այն հիշողությունները, երբ այստեղ բոլորը այդքան ջանասիրաբար աշխատում էին գեղեցիկ պահ ստեղծելու որպես փոքրիկ երիտասարդ ընտանիք, դրանք այն պահերն են, որոնց ես կկառչեմ, երբ հիշեմ այն շատ սարսափելի փորձառությունը։ Պակարդի մանկական հիվանդանոցում նրանք ջանասիրաբար պայքարում էին, որպեսզի մենք զգայինք մեզ ընտանիքի պես, նույնիսկ երբ մենք այդքան դժվարին իրավիճակում էինք։» 

Թայնի Օսթինը այս տարի կկատարի իր դեբյուտը «Ամառային ճամփա» շոուում։ Հուսով ենք, որ դուք կոգևորեք նրան, երբ նա և իր ընտանիքը բեմ բարձրանան՝ օգնելու հաշվել մեր 5 կմ քայլքի/վազքի մեկնարկը։ 

Ձեր նվիրատվությունները Summer Scamper-ի միջոցով ծանր ախտորոշման առջև կանգնած ընտանիքներին հնարավորություն են տալիս օգտվելու արտակարգ խնամքի թիմերից: Շնորհակալություն: