Austen, 5 bulan, Santa Cruz

Kehamilan Collette berjalan sangat baik. 

Kemudian suatu pagi, sekitar 30 minggu kehamilan, ia mulai merasakan kram. Tidak ada pendarahan atau tanda-tanda yang perlu dikhawatirkan, tetapi ia mampir ke kantor dokternya di Santa Cruz hanya untuk memastikannya. 

“Mereka memulai pemeriksaan panggul, dan bidan berkata, 'Saya tidak butuh usapan itu, karena pembukaan Anda sudah 3 sentimeter, 90 persen terhapus, dan dalam persalinan prematur,'” kenang Collette.

Persalinan Collette berlangsung sekitar 24 jam sebelum bayi Austen lahir di Rumah Sakit Dominican. Dengan berat hanya 2,6 pon, Austen dirawat di unit perawatan intensif neonatal (NICU) Dominican, yang dikelola oleh tim perawatan Kesehatan Anak Stanford Medicine.

"Dia mengeluarkan banyak sekresi saat lahir, jadi mereka mencoba memasang selang gastro untuk membantu membersihkannya, tetapi selang itu terus tersumbat," kata Collette. "Dokter spesialis neonatologi, Dr. McNamara, memberi tahu kami bahwa Austen mengalami fistula trakea esofagus, dan kami harus membawanya ke Rumah Sakit Anak Packard karena dia perlu dioperasi."

Tim Transportasi Perawatan Kritis Packard Children's tiba untuk membawa Austen dengan ambulans dari Santa Cruz ke Palo Alto. Suami Collette, Alex, mengikuti ambulans sementara Collette, yang masih dalam pemulihan pascapersalinan, dipulangkan sore itu dan bergabung dengan mereka di rumah sakit. 

“Sungguh luar biasa saat saya tiba di NICU Anak-anak Packard,” kata Collette. “Para perawat berkata, 'Hai, Ibu! Duduklah, kami bisa melakukan kontak kulit ke kulit.' Dan saya sangat terkejut karena Austen diintubasi, ia dihubungkan ke banyak hal. Ia sangat mungil. Mereka bekerja selama 10 atau 15 menit untuk membantu kami dan memasang semua alat dengan aman, dan saya bisa menggendongnya. Itu adalah pertama kalinya saya menggendongnya sejak ia lahir, jadi itu adalah momen yang sangat, sangat istimewa.”

Pekerja sosial NICU Emily Perez, MSW, LCSW, bertemu dengan Collette dan Alex untuk mengamankan tempat bagi mereka untuk tidur di rumah sakit. 

Berita yang Lebih Mengejutkan

“Ketika kami datang keesokan paginya, Austen menjalani ekokardiogram untuk memeriksa jantungnya,” kenang Collette. “Dan saat itulah mereka berkata, 'Oh, dia menderita Tetralogi Fallot, atresia paru. Tapi Anda sudah mengetahuinya.'”

Tetapi tidak, keluarganya tidak tahu bahwa selain fistula trakea esofagusnya, Austen juga memiliki kondisi jantung yang sangat serius. 

“Itu adalah berita buruk selama 72 jam,” kata Alex. “Senin pagi: persalinan prematur. Selasa sore: fistula trakea esofagus. Rabu pagi: Tetralogi Fallot. Kamis: operasi untuk menutup fistula dan menyambungkan esofagusnya. Itu hanyalah gelombang demi gelombang berita yang menghantam kepala kami, yang sangat berat.”

"Namun, dengan semua itu, saya merasa sangat didukung oleh semua orang di Stanford," imbuh Collette. "Mereka menjawab semua pertanyaan dan melakukannya dengan cara yang sama sekali tidak merendahkan. Itu benar-benar mencakup keseluruhan mentalitas 'obati keluarga, bukan hanya gejalanya'."

Pekerja sosial Emily memberikan dukungan kesehatan mental kepada Alex dan Collette untuk mengatasi segala hal yang mereka hadapi, dan para perawat membawakan Collette perlengkapan perawatan pascapersalinan apa pun yang dibutuhkannya. 

Alex ingat, “Mereka bertanya kepada Collette, 'Apa yang Anda butuhkan?' dan kami menjawab, 'Oh, dia bukan pasien di sini.' Namun perawat berkata, 'Tidak, kami menangani seluruh keluarga.' Saya sudah menggunakan frasa ini beberapa kali, tetapi saya merasa semua orang di sini sangat mengutamakan keluarga.”

Dengan kemunculan Austen yang dramatis ke dunia, Alex dan Collette harus belajar banyak tentang bidang medis dan merawat bayi baru lahir yang sakit kritis. Namun, mereka berterima kasih kepada tim perawatan mereka, yang meliputi anggota dari bedah kardiotoraks dan umum, neonatologi, nutrisi, terapi pernapasan, dan banyak lagi, yang telah mendukung mereka dengan dukungan dari semua pihak. 

“Salah satu hal hebat tentang berada di sini adalah bahwa setiap orang meluangkan waktu untuk menjelaskan berbagai hal,” kata Alex. “Mereka benar-benar bekerja dengan baik untuk mencari tahu di mana posisi Anda—seberapa tingkat pemahaman Anda—dan menyeimbangkan antara tidak menggunakan terlalu banyak jargon dan tidak merendahkan Anda.”

Ia menghargai banyaknya waktu yang dihabiskan para dokter untuk melacak kasus Austen dan mengingat saat bertemu dengan seorang dokter di lorong yang telah terlibat dalam perawatan Austen sejak awal. Dokter tersebut menanyakan keadaannya. “Saya berkata, 'Bagus, dia semakin membesar!' dan ia berkata, 'Saya tahu! Berat badannya turun 2,2 kilogram hari ini!'”

Perawatan Luar Biasa Austen

Masalah esofagus Austen telah teratasi, dan ia menjalani operasi jantung terbuka pertamanya pada bulan November. Dokter bedah kardiotoraksnya, Elisabeth Martin, MD, mengatakan bahwa bayi sekecil Austen berisiko tinggi selama operasi karena otak mereka masih belum matang. 

“Tim neonatal multidisiplin di Packard Children's meliputi neonatologis, kardiolog, spesialis perawatan intensif, dan ahli bedah,” jelas Dr. Martin. “Kami bekerja sama untuk mendukung Austen agar menjadi kandidat bedah yang sangat baik untuk perbaikan Tetralogi Fallot. Ia akhirnya menghabiskan lebih banyak waktu di rumah sakit sebelum operasi daripada setelahnya. Pemulihan pascaoperasinya secara keseluruhan berjalan lancar, dan ini pasti karena ia mendapat dukungan yang baik sebelum menjalani operasi jantung.”

Sepanjang perjalanan medis ini, Alex dan Collette menemukan rumah sakit sebagai sumber kenyamanan.

“Suatu hari kami duduk di sini, dan cahaya pagi masuk melalui jendela,” kata Alex. “Kami ditemani oleh salah satu perawat utama, dan Austen tidur di dada saya. Kami mengerjakan teka-teki silang dan terkadang perawat akan membantu kami dengan sebuah kata. Saya berpikir, 'Ini sebenarnya menyenangkan. Ini hanyalah hari yang cerah.' Ada banyak cahaya alami, tanaman hijau, dan karya seni, serta tim yang menunjukkan minat yang nyata. Anda bukan sekadar pasien, angka, tetapi Anda adalah manusia dan keluarga.”

Sebagai anak yang lahir dengan penyakit jantung bawaan, Austen akan menjadi anggota komunitas Anak-anak Packard selama bertahun-tahun yang akan datang.

“Dr. Martin memberi tahu kami, 'Dia telah membeli keanggotaan seumur hidup untuk klub kardiologi,'” kata Collette. 

Rencananya, Austen akan menerima perawatan dan operasi selama bertahun-tahun untuk memastikan jantungnya mampu menopang pertumbuhan tubuhnya. 

Sementara itu, keluarga berharap penelitian medis akan menemukan lebih banyak solusi dan perawatan yang tidak invasif seperti operasi berulang kali. 

“Kami telah memilih dua studi berbeda untuk menangani kondisinya,” kata Alex. “Yang pertama adalah studi genetik, dan yang kedua adalah studi pascaoperasi untuk perbaikan esofagusnya. Kami mendaftar untuk studi ini karena kami tahu bahwa perawatan yang ia terima saat ini sangat menakjubkan karena orang lain di masa lalu telah memilih untuk mengikuti studi. Kami ingin memastikan bahwa kami terus memajukan ilmu kedokteran.”

Menengok Kembali Masa yang Sulit—dan Indah 

Ketika mengenang masa-masa mereka di Packard Children's, Collette berkata bahwa ia berharap orang lain menyadari betapa rumitnya pengalaman setiap pasien. “Memiliki spesialis dan tim yang memahami hal itu sangat penting bagi keluarga.”

Kenangan Austen yang tidur di dadanya dan permainan teka-teki silang yang tenang melekat dalam ingatan Alex, dan dia sama sekali tidak menganggapnya remeh. 

“Dari dokter, praktisi perawat, perawat, terapis okupasi, terapis pernapasan, hingga psikolog, semua orang di sini berjuang sangat keras untuk menciptakan momen seperti itu. Lima tahun dari sekarang, 10 tahun dari sekarang, 50 tahun dari sekarang, kenangan saat semua orang di sini bekerja keras untuk menciptakan momen indah sebagai keluarga kecil, itulah momen yang akan saya ingat ketika mengingat pengalaman yang sangat menakutkan. Di Rumah Sakit Anak Packard, mereka berjuang keras untuk memastikan kami merasa seperti keluarga, bahkan saat kami mengalami sesuatu yang sangat sulit.” 

Tiny Austen akan memulai debutnya di Summer Scamper tahun ini. Kami harap Anda akan menyemangatinya saat ia dan keluarganya naik panggung untuk membantu menghitung mundur dimulainya lomba jalan/lari 5 km kami! 

Donasi Anda melalui Summer Scamper memberikan akses ke tim perawatan yang luar biasa bagi keluarga yang menghadapi diagnosis yang menghancurkan. Terima kasih!