Austen, 5 mesi, Santa Cruz

La gravidanza di Collette stava andando davvero bene. 

Poi una mattina, circa alla trentesima settimana di gravidanza, ha iniziato ad avere crampi. Non c'erano sanguinamenti o segni di particolare preoccupazione, ma è passata dal suo medico a Santa Cruz per sicurezza. 

"Hanno iniziato un esame pelvico e l'ostetrica ha detto: 'Non ho bisogno di quel tampone, perché sei dilatata di 3 centimetri, cancellata al 90% e sei in travaglio prematuro'", ricorda Collette.

Il travaglio di Collette è durato circa 24 ore prima che la piccola Austen nascesse al Dominican Hospital. Con un peso di soli 1,1 kg, Austen è stata ricoverata nell'unità di terapia intensiva neonatale (UTIN) del Dominican, gestita da un team sanitario pediatrico dello Stanford Medicine Children's Health.

"Aveva molte secrezioni quando è nata, quindi hanno provato a inserirle un sondino gastroenterico per aiutarla a espellerle, ma il sondino continuava a bloccarsi", racconta Collette. "Il neonatologo, il dottor McNamara, ci ha detto che Austen aveva una fistola tracheo-esofagea e che avremmo dovuto portarla al Packard Children's Hospital perché aveva bisogno di un intervento chirurgico".

Un team di trasporto di terapia intensiva del Packard Children's Critical Care è arrivato per trasportare Austen in ambulanza da Santa Cruz a Palo Alto. Il marito di Collette, Alex, ha seguito l'ambulanza mentre Collette, ancora in convalescenza dopo il parto, è stata dimessa quel pomeriggio e li ha raggiunti in ospedale. 

"È stato davvero meraviglioso quando sono arrivata alla terapia intensiva neonatale del Packard Children's", racconta Collette. "Le infermiere mi hanno detto: 'Ciao, mamma! Siediti, possiamo farti fare il contatto pelle a pelle'. E sono rimasta incredibilmente sorpresa perché Austen era intubata, era collegata a così tanti dispositivi. Era così piccola. Hanno lavorato per 10 o 15 minuti per sistemarci e collegare tutti i dispositivi in modo sicuro, e ho potuto tenerla in braccio. Era la prima volta che la tenevo in braccio da quando era nata, quindi è stato un momento davvero, davvero speciale."

L'assistente sociale della terapia intensiva neonatale Emily Perez, MSW, LCSW, ha incontrato Collette e Alex per trovare loro un posto dove dormire in ospedale. 

Altre notizie scioccanti

"Quando siamo tornati la mattina dopo, Austen ha fatto un ecocardiogramma per controllare il suo cuore", ricorda Collette. "Ed è stato allora che hanno detto: 'Oh, ha la tetralogia di Fallot, atresia polmonare. Ma questo lo sapevate già'".

Ma no, la famiglia non sapeva che oltre alla fistola tracheo-esofagea, Austen soffriva anche di una patologia cardiaca molto grave. 

"Sono state 72 ore di brutte notizie", racconta Alex. "Lunedì mattina: parto prematuro. Martedì pomeriggio: fistola tracheo-esofagea. Mercoledì mattina: tetralogia di Fallot. Giovedì: intervento chirurgico per chiudere la fistola e ricollegare l'esofago. È stata un'ondata di notizie che ci ha travolto, il che è stato duro."

"Ma devo dire che, nonostante tutto, mi sono sentita incredibilmente supportata da tutti qui a Stanford", aggiunge Collette. "Hanno risposto a tutte le domande e lo hanno fatto in un modo che non sembrava affatto condiscendente. Hanno davvero abbracciato la mentalità del 'curare la famiglia, non solo i sintomi'".

L'assistente sociale Emily ha fornito ad Alex e Collette supporto psicologico per aiutarli ad elaborare tutto ciò che stavano affrontando, e le infermiere hanno portato a Collette tutti i materiali per l'assistenza post-parto di cui aveva bisogno. 

Alex ricorda: "Chiesero a Collette: 'Di cosa hai bisogno?' e noi rispondemmo: 'Oh, non è una paziente qui'. Ma l'infermiera disse: 'No, curiamo tutta la famiglia'. Ho usato questa frase un sacco di volte, ma ho la sensazione che qui tutti siano aggressivamente incentrati sulla famiglia".

Con l'ingresso drammatico di Austen nel mondo, Alex e Collette hanno dovuto imparare molto sul campo medico e sulla cura di un neonato gravemente malato. Ma attribuiscono il merito al loro team di assistenza, che comprende membri di chirurgia cardiotoracica e generale, neonatologia, nutrizione, terapia respiratoria e altri, per essersi schierato al loro fianco con il supporto di tutti. 

"Uno dei vantaggi di essere qui è che tutti si prendono il tempo di spiegare le cose", dice Alex. "Fanno davvero un ottimo lavoro nel capire a che punto sei, qual è il tuo livello di comprensione, e nel trovare il giusto equilibrio tra l'uso di troppi termini tecnici e il parlare con sufficienza."

Apprezzò il tempo che i medici impiegarono per seguire il caso di Austen e ricorda di aver incontrato nel corridoio un medico che si era occupato di Austen fin dall'inizio. Il medico le chiese come stava. "Gli risposi: 'Va bene, sta crescendo!' e lui: 'Lo so! 2,2 chili oggi!'"

La straordinaria cura di Austen

I problemi esofagei di Austen sono stati risolti e a novembre la donna è stata sottoposta al suo primo intervento chirurgico a cuore aperto. Il suo chirurgo cardiotoracico, la dottoressa Elisabeth Martin, ha affermato che i bambini piccoli come Austen sono ad alto rischio durante l'intervento chirurgico perché il loro cervello è ancora immaturo. 

"L'équipe neonatale multidisciplinare del Packard Children's Hospital comprende neonatologi, cardiologi, intensivisti e chirurghi", spiega il Dott. Martin. "Abbiamo lavorato insieme per aiutare Austen a diventare un'ottima candidata chirurgica per la riparazione della Tetralogia di Fallot. Alla fine ha trascorso più tempo in ospedale prima dell'intervento che dopo. Il suo recupero postoperatorio è stato complessivamente privo di complicazioni, e questo è sicuramente dovuto al fatto che è stata ben supportata prima di sottoporsi all'intervento chirurgico cardiaco".

Durante questo percorso medico, Alex e Collette hanno trovato nell'ospedale una fonte di conforto.

"L'altro giorno eravamo seduti qui e la luce del mattino filtrava dalla finestra", racconta Alex. "C'era con noi una delle nostre infermiere principali e Austen dormiva sul mio petto. Stavamo facendo un cruciverba e ogni tanto l'infermiera ci aiutava con una parola. Pensavo: 'In realtà è semplicemente piacevole. È semplicemente una bella giornata'. C'è molta luce naturale, verde e opere d'arte, e un team di persone che esprime un reale interesse. Non sei solo un paziente, un numero, ma una persona e una famiglia".

Essendo nato con una cardiopatia congenita, Austen sarà membro della comunità Packard Children per molti anni a venire.

"La dottoressa Martin ci ha detto: 'Ha acquistato un abbonamento a vita al club di cardiologia'", racconta Collette. 

Il piano prevede che Austen riceva cure e interventi chirurgici nel corso degli anni per garantire che il suo cuore sia in grado di sostenere il suo corpo in crescita. 

Nel frattempo, la famiglia spera che la ricerca medica possa trovare ancora più soluzioni e trattamenti che non siano invasivi come gli interventi chirurgici multipli. 

"Abbiamo aderito a due diversi studi per il trattamento delle sue condizioni", afferma Alex. "Uno era uno studio genetico e l'altro è uno studio postoperatorio per la riparazione dell'esofago. Ci siamo iscritti a questi perché sappiamo che le cure che riceve oggi sono straordinarie, perché altre persone in passato hanno aderito a questi studi. Vogliamo essere certi di continuare il progresso della scienza medica".

Uno sguardo retrospettivo a un periodo difficile e meraviglioso 

Ripensando al periodo trascorso al Packard Children's, Collette afferma di sperare che gli altri si rendano conto di quanto sia complessa l'esperienza di ogni paziente. "Avere specialisti e team di persone che lo capiscono è di vitale importanza per le famiglie".

Il ricordo di Austen che dorme sul suo petto e di una tranquilla partita a cruciverba è rimasto impresso nella mente di Alex, e lui non lo dà affatto per scontato. 

"Dai medici, agli infermieri, agli infermieri, ai terapisti occupazionali, ai terapisti respiratori, agli psicologi, tutti qui lottano con tutte le loro forze per ritagliarsi momenti come questi. Tra cinque anni, tra dieci anni, tra cinquant'anni, quei ricordi di quando tutti qui hanno lavorato duramente per ritagliarsi un momento meraviglioso come una piccola famiglia, sono i momenti a cui mi aggrapperò quando ricorderò quella che è stata un'esperienza davvero spaventosa. Al Packard Children's Hospital, hanno lottato duramente per assicurarsi che ci sentissimo una famiglia, anche quando stavamo attraversando un momento così difficile." 

Tiny Austen farà il suo debutto al Summer Scamper di quest'anno. Speriamo che la sosterrete mentre lei e la sua famiglia saliranno sul palco per aiutarci a contare alla rovescia per l'inizio della nostra camminata/corsa di 5 km! 

Le vostre donazioni tramite Summer Scamper consentono alle famiglie che affrontano una diagnosi devastante di accedere a team di assistenza straordinari. Grazie!