オースティン、5ヶ月、サンタクルーズ

コレットさんの妊娠は順調に進んでいました。 

そして妊娠30週頃のある朝、彼女は腹痛を感じ始めました。出血や特に心配するような兆候はなかったのですが、念のためサンタクルーズのかかりつけ医の診察を受けました。 

「骨盤検査が始まりました。助産師は『子宮口は3センチ開いていて、子宮頸管は90％薄くなっており、早産なので、綿棒は必要ありません』と言いました」とコレットさんは思い出す。

コレットさんの陣痛は約24時間続き、ドミニカン病院でオースティンが誕生しました。体重わずか2.6ポンド（約1.1kg）のオースティンは、スタンフォード・メディシン小児医療チームが勤務するドミニカン病院の新生児集中治療室（NICU）に入院しました。

「オースティンは生まれたときから分泌物が多かったので、胃管を入れて排泄を促そうとしたのですが、チューブが何度も止まってしまいました」とコレットさんは言います。「新生児科医のマクナマラ先生から、オースティンは気管食道瘻（ろう）なので、手術が必要なのでパッカード小児病院に連れて行くように言われました」

パッカード小児救急搬送チームが到着し、救急車でオースティンちゃんをサンタクルーズからパロアルトへ搬送しました。コレットちゃんの夫アレックスさんは救急車に同行し、出産からまだ回復中のコレットちゃんはその日の午後に退院し、病院で夫妻と合流しました。 

「パッカード小児病院のNICUに到着した時は、本当に素晴らしい体験でした」とコレットは語る。「看護師さんが『こんにちは、ママ！座って。スキンシップをしますよ』と言ってくれたんです。オースティンは気管挿管されていて、たくさんの器具が繋がれていたから、本当に驚きました。彼女はとても小さかったんです。10分か15分かけて、私たちを落ち着かせ、すべての器具を安全に繋いでくれました。そして、私はオースティンを抱くことができました。生まれて初めて抱っこできたので、本当に特別な瞬間でした」

NICUソーシャルワーカーのエミリー・ペレス（MSW、LCSW）は、コレットちゃんとアレックスちゃんに会い、病院内での宿泊場所を確保した。 

さらに衝撃的なニュース

「翌朝、オースティンは心臓のエコー検査を受けました」とコレットは思い出す。「すると医師たちは、『ああ、彼女はファロー四徴症、肺閉鎖症です。でも、それはもうご存知でしょう』と言ったんです」

しかし、家族はオースティンさんが気管食道瘻に加えて、非常に深刻な心臓病も患っていたことを知らなかった。 

「72時間も悪い知らせが続きました」とアレックスは言う。「月曜日の朝：早産。火曜日の午後：気管食道瘻。水曜日の朝：ファロー四徴症。木曜日：瘻を閉鎖し食道をつなぐ手術。次から次へと悪い知らせが押し寄せてきて、本当に辛かったです。」

「でも、そうは言っても、スタンフォード大学の皆さんから本当に素晴らしいサポートを受けていると感じました」とコレットさんは付け加えます。「皆さんはすべての質問に答えてくれましたし、決して上から目線で答える感じは全くありませんでした。『症状だけでなく、家族全体を治療する』という精神を本当に大切にしてくれていたんです。」

ソーシャルワーカーのエミリーはアレックスとコレットが直面しているすべての問題に対処できるようメンタルヘルスサポートを提供し、看護師はコレットに必要な産後ケア用品を届けました。 

アレックスはこう回想する。「コレットに『何かご用ですか？』と聞かれたので、『あ、彼女はここの患者ではありません』と答えました。ところが看護師は『いいえ、私たちは家族全員を診ています』と言いました。この言葉は何度も使ってきましたが、ここのスタッフ全員が、家族中心主義を徹底しているように感じます。」

オースティンの劇的な誕生により、アレックスとコレットは医療分野と重篤な新生児のケアについて多くのことを学ばなければなりませんでした。しかし、心臓胸部外科、一般外科、新生児科、栄養学、呼吸療法など、多方面からのサポートで支えてくれたケアチームの存在に感謝しています。 

「ここにいることの素晴らしい点の一つは、皆が時間をかけて説明してくれることです」とアレックスは言います。「彼らは本当によく、あなたの理解度、つまりあなたの状況を把握してくれます。専門用語を使いすぎず、見下した言い方をせず、ちょうど良い具合に話を進めてくれます。」

彼は、医師たちがオースティンちゃんの経過観察にどれだけの時間を割いてくれたかに感謝し、廊下でオースティンちゃんの初期の治療に関わっていた医師にばったり会った時のことを思い出します。その医師はオースティンちゃんの様子を尋ねました。「『よかったです、大きくなってきていますね！』と私が言うと、『ええ、そうです！今日は2.2キロも増えましたよ！』とおっしゃいました。」

オースティンの並外れた配慮

オースティンちゃんの食道の問題は解決し、11月に初めての開胸手術を受けました。心臓胸部外科医のエリザベス・マーティン医師は、オースティンちゃんのように小さな赤ちゃんは脳がまだ未熟であるため、手術中に大きなリスクを負うと述べています。 

「パッカード小児病院の多職種新生児チームには、新生児専門医、心臓専門医、集中治療医、そして外科医がいます」とマーティン医師は説明します。「私たちは協力して、オースティンちゃんがファロー四徴症の修復手術の非常に良い候補となるようサポートしました。結局、彼女は手術後よりも手術前の入院期間の方が長くなりました。術後の回復は概ね順調で、これは間違いなく、心臓手術を受ける前にしっかりとしたサポートを受けていたおかげです。」

この医療の旅を通じて、アレックスとコレットにとって病院は心の慰めとなる場所でした。

「先日、ここに座っていたら、窓から朝日が差し込んでいました」とアレックスは言います。「担当の看護師の一人が一緒にいて、オースティンは私の胸の上で眠っていました。クロスワードパズルを解いていて、時々看護師さんが単語を教えてくれました。『これは本当に気持ちがいい。いい日だ』と思いました。自然光がたっぷり入り、緑やアート作品が飾られ、そして本当に関心を示してくれるチームメンバーがいます。私たちはただの患者、番号ではなく、一人の人間であり、家族なのです。」

先天性心疾患を持って生まれたオースティンは、今後何年もパッカード小児コミュニティの一員として活動することになります。

「マーティン医師は私たちに『彼女は心臓病クラブの終身会員権を買った』と言いました」とコレット氏は言う。 

計画では、オースティンさんの心臓が成長する身体を支えられるように、何年にもわたってケアと手術を受けることになっている。 

その間、家族は医学研究によって、複数回の手術ほど侵襲的ではないさらに多くの解決策や治療法が見つかることを期待している。 

「娘の病状を治療するために、2つの異なる研究に参加することにしました」とアレックスは言います。「1つは遺伝子研究、もう1つは食道修復術後の研究です。私たちがこれらの研究に参加したのは、過去に他の患者さんが研究に参加したことから、娘が今受けている治療が本当に素晴らしいものだと分かっているからです。私たちは、医学の進歩を支え続けていきたいと思っています。」

困難で美しい時代を振り返る 

パッカード小児病院での経験を振り返り、コレットさんは、患者さん一人ひとりの経験がいかに繊細で繊細なものであるかを、周りの人たちにも理解してほしいと語ります。「そのことを理解してくれる専門家やチームの存在は、ご家族にとって極めて重要です。」

オースティンが自分の胸に抱かれて眠っている姿や、静かにクロスワードパズルを解いている思い出はアレックスにとって忘れられないものであり、彼はそれを決して当たり前のこととは思っていません。 

医師からナースプラクティショナー、看護師、作業療法士、呼吸療法士、心理士まで、ここにいる全員が、このような瞬間を掴むために、信じられないほど懸命に闘っています。5年後、10年後、50年後、ここにいる全員が、小さな若い家族として美しい瞬間を掴むために懸命に努力したあの思い出。あの恐ろしい経験を思い出す時、私はきっとあの瞬間にしがみつくでしょう。パッカード小児病院では、私たちがどれほど辛い状況にあっても、家族のように感じられるよう、懸命に闘ってくれました。 

タイニー・オースティンは今年、サマー・スカンパーに初参加します。彼女とご家族がステージに上がり、5kmウォーク/ランのカウントダウンをお手伝いしますので、ぜひ応援してください！ 

サマー・スカンパーを通じた皆様のご寄付は、悲惨な診断に直面しているご家族に、専門のケアチームへのアクセスを提供します。ありがとうございます！