ゼナイダは4歳の時、神経芽腫と診断されました。これは通常5歳未満の子供に発症する稀な癌です。過去8年間、ゼナイダは再発、数々の手術、そして様々な治療に耐えてきました。彼女の置かれた状況は、彼女を実年齢以上に成熟させました。
家族や友人から「Z戦士」とも呼ばれるゼナイダは、強さと不屈の精神の象徴です。周囲の人々は、その強さを心から尊敬しています。
「ゼナイダのおかげで、私たちは人生を新しい視点で見られるようになりました」と、彼女のお母さんクリスタルは言います。「彼女の楽観的な考え方は周りの人に伝染し、彼女はとても穏やかで喜びにあふれています。彼女の健康状態が、彼女という人間を決定づけることは決してなく、彼女は今もなお力強く、精一杯生きています。彼女の笑顔は、人生の最もシンプルなことを楽しむことを思い出させてくれます!」
「ゼナイダは光のような存在だと、幼い頃から分かっていました」と、スタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院のチャイルドライフ・スペシャリスト、ジョイ・ニコラス氏(MA、CCLS、CIMI)は回想する。「Zのことを考えると、頭に浮かぶキーワードは『ポジティブさ』です。」
ジョイとゼナイダは2020年、Zが再発性神経芽腫の治療を受けていた時に出会いました。ジョイはゼナイダのベッドサイドで、手芸をしたり、治療について話したり、支えたりして過ごしていました。
「彼女はいつも自分の治療過程に興味津々で、素晴らしい質問をしてくれました」とジョイは言います。ジョイは情報収集に励み、医療従事者と協力してゼナイダの質問に答え、明確で分かりやすい方法で正確な説明を提供しました。当時8歳だったゼナイダが理解し、できるだけ安心できるように配慮しました。
「ジョイが大好きでした」とゼナイダは言います。「彼女はアクティビティなど、たくさんのものを持ってきてくれて、どんなことをするのか見せてくれたんです。」
ジョイのようなチャイルドライフスペシャリストは、人形やぬいぐるみ、本、ミニチュアサイズの器具など、医療遊びの教材を用いて、治療の流れを説明し、子どもたちに思いやりと年齢に応じた方法で情報を提供します。子どもの心身の健康を守る上で重要な要素の一つは、学び、感情表現、そして困難な状況における気晴らしのための安全な空間を提供することです。
彼女の声を見つける
音楽療法士のエミリー・オフェンクランツ氏(MT-BC、NICU-MT)も、ゼナイダのケアにおいて重要な役割を果たしました。エミリーはゼナイダがバッド・バニーのファンであることを知り、セッション中に二人で彼の曲を歌いました。
「エミリーがいてくれたのは本当に天の恵みでした」とクリスタルは言います。「ゼナイダが笑顔で、少しだけ子供時代を取り戻し、楽器を弾いたり、音楽を作ったりして楽しんでいる姿を見るのは本当に嬉しかったです。おかげで治療がずっと楽になりました。本当に素晴らしかったです。」
ゼナイダさんは長年、何か月も病院で過ごしており、バレンタインデーのパーティーや卵探し、ハロウィーンのトリック・オア・トリート・トレイルなどに参加した時の興奮を思い出します。
「病院で『リロ・アンド・スティッチ』を上映するイベントがあったんです」とゼナイダは思い出す。「私は参加できなかったんですが、放送スタジオのチームが部屋から見られるように手配してくれたんです。」
Zは恩返しをする
現在、ゼナイダは両親、二人の弟、そして愛犬のゾーイと共に自宅に戻っています。ジョイと磨いた芸術的なスキルを活かしてブレスレットを作り、販売することで病院や、彼女と同じ道を歩み始めたばかりの子どもたちへの募金活動を行っています。
ゼナイダがパッカード小児病院で過ごした日々のハイライトの多くは、 児童基金は、チャイルドライフ、音楽療法、チャプレンサービスなど、保険適用外の重要な部門を支援しています。慈善活動を通して、当院ではすべての子どもたちが心身ともに健やかなケアを受けられるよう努めています。
サマー・スカンパーと 児童基金!こうした配慮と寛大な心のおかげで、ゼナイダのような子どもたちは、治療の最中でも創造的な方法で子どもらしい喜びを見つけることができるのです。ありがとうございます!
6 月に開催される当イベントで、Zenaida とその他の 2024 年サマー スカンパー 患者ヒーローたちを応援していただければ幸いです。