ოსტინი, 5 თვის, სანტა კრუზი

კოლეტის ორსულობა ძალიან კარგად მიდიოდა. 

შემდეგ ერთ დილით, დაახლოებით 30 კვირის ასაკში, მას კრუნჩხვები დაეწყო. არანაირი სისხლდენა ან რაიმე განსაკუთრებული შეშფოთების ნიშნები არ აღენიშნებოდა, მაგრამ უსაფრთხოების მიზნით, ის სანტა კრუზში ექიმის კაბინეტში შეიარა. 

„მათ მენჯის გამოკვლევა დაიწყეს და ბებიაქალმა თქვა: „ეს ნაცხი არ მჭირდება, რადგან 3 სანტიმეტრით გაფართოებული ხარ, 90 პროცენტით წაშლილი და ნაადრევი მშობიარობა გაქვს“, - იხსენებს კოლეტი.

კოლეტის მშობიარობა დაახლოებით 24 საათს გაგრძელდა, სანამ პატარა ოსტინი დომინიკის საავადმყოფოში დაიბადებოდა. მხოლოდ 2.6 ფუნტი წონის ოსტინი დომინიკის საავადმყოფოს ახალშობილთა ინტენსიური თერაპიის განყოფილებაში (NICU) მოათავსეს, რომელშიც სტენფორდის მედიცინის ბავშვთა ჯანდაცვის გუნდი მუშაობს.

„დაბადებისას მას დიდი რაოდენობით სეკრეცია ჰქონდა, ამიტომ მის გასაწმენდად კუჭ-ნაწლავის მილის ჩადგმა სცადეს, მაგრამ მილი გამუდმებით ჩერდებოდა“, - ამბობს კოლეტი. „ნეონატოლოგმა, დოქტორ მაკნამარამ, გვითხრა, რომ ოსტინს ტრაქეალური საყლაპავის ფისტულა ჰქონდა და ის პაკარდის ბავშვთა საავადმყოფოში უნდა გადაგვეყვანა, რადგან ოპერაცია სჭირდებოდა“.

Packard-ის ბავშვთა კრიტიკული მზრუნველობის ტრანსპორტირების ჯგუფი ჩამოვიდა, რათა ოსტინი სასწრაფო დახმარების მანქანით სანტა კრუზიდან პალო ალტოში გადაეყვანათ. კოლეტის ქმარი, ალექსი, სასწრაფო დახმარების მანქანას გაჰყვა, ხოლო კოლეტი, რომელიც მშობიარობის შემდეგ ჯერ კიდევ გამოჯანმრთელდებოდა, იმავე დღის მეორე ნახევარში გაწერეს და საავადმყოფოში შეუერთდა მათ. 

„სინამდვილეში, ძალიან მშვენიერი იყო, როდესაც პაკარდის ბავშვთა ახალშობილთა ინტენსიური თერაპიის განყოფილებაში მივედი“, - ამბობს კოლეტი. „ექთნებმა მითხრეს: „გამარჯობა, დედა! დაჯექი, შეგვიძლია კანით კანზე კონტაქტი დაგინიშნოთ“. ძალიან გამიკვირდა, რადგან ოსტინი ინტუბირებული იყო, ის ბევრ რამეზე იყო შეერთებული. ის ძალიან პატარა იყო. ისინი 10 ან 15 წუთის განმავლობაში მუშაობდნენ, რომ ჩვენი ადგილმდებარეობა დაედგინათ და ყველაფერი უსაფრთხოდ შეეერთებინათ და მე მისი ხელში აყვანა შევძელი. ეს იყო პირველი შემთხვევა, როცა მისი ხელში აყვანა შევძელი მისი დაბადების შემდეგ, ასე რომ, ეს ნამდვილად, ნამდვილად განსაკუთრებული მომენტი იყო“.

ახალშობილთა ინტენსიური თერაპიის განყოფილების სოციალური მუშაკი, ემილი პერესი, სოციალური მუშაკი და სოციალური მუშაკი, კოლეტს და ალექსს შეხვდა, რათა მათთვის საავადმყოფოში ძილის ადგილი მოეძებნა. 

მეტი შოკისმომგვრელი ამბავი

„როდესაც მეორე დილით მივედით, ოსტინს გულის შესამოწმებლად ექოკარდიოგრამა გადაუღეს“, - იხსენებს კოლეტი. „და სწორედ მაშინ თქვეს: „ოჰ, მას ფალოს ტეტრალოგია აქვს, ფილტვის ატრეზია. მაგრამ ეს უკვე იცოდით“.

მაგრამ არა, ოჯახმა არ იცოდა, რომ ტრაქეალური საყლაპავის ფისტულის გარდა, ოსტინს გულის ძალიან სერიოზული დაავადებაც ჰქონდა. 

„ეს ცუდი ამბების 72 საათი იყო“, ამბობს ალექსი. „ორშაბათი დილა: ნაადრევი მშობიარობა. სამშაბათი შუადღე: ტრაქეალური საყლაპავის ფისტულა. ოთხშაბათი დილა: ფალოს ტეტრალოგია. ხუთშაბათი: ოპერაცია ფისტულის დასახურად და საყლაპავის შესაერთებლად. ეს ამბები ტალღების მიყოლებით გვესხამდა თავს, რაც ძალიან მძიმეა“.

„მაგრამ ვიტყვი, რომ ამ ყველაფრის მიუხედავად, სტენფორდში ყველას მხრიდან წარმოუდგენელ მხარდაჭერას ვგრძნობდი“, - დასძენს კოლეტი. „მათ ყველა კითხვას უპასუხეს და ეს ისე გააკეთეს, რომ საერთოდ არ იგრძნობოდა დამამცირებლად. ეს ნამდვილად მოიცავდა მთელ „ოჯახის მოპყრობის“ მენტალიტეტს.“

სოციალურმა მუშაკმა ემილიმ ალექსსა და კოლეტს ფსიქიკური ჯანმრთელობის მხარდაჭერა გაუწია, რათა მათ ყველა არსებული მდგომარეობის გადასაჭრელად, ხოლო ექთნებმა კოლეტს მშობიარობის შემდგომი მოვლის ყველა საჭირო ნივთი მიაწოდეს. 

ალექსი იხსენებს: „კოლეტს ჰკითხეს: „რა გჭირდებათ?“ და ჩვენ ვუპასუხეთ: „ოჰ, ის აქ პაციენტი არ არის“. მაგრამ ექთანმა უპასუხა: „არა, ჩვენ მთელ ოჯახს ვმკურნალობთ“. ეს ფრაზა არაერთხელ გამომიყენებია, მაგრამ მგონია, რომ აქ ყველა აგრესიულად ოჯახზეა ორიენტირებული“.

ოსტინის დრამატული შემოსვლის შემდეგ, ალექსს და კოლეტს სამედიცინო სფეროსა და კრიტიკულად დაავადებული ახალშობილის მოვლის შესახებ ბევრი რამის სწავლა მოუწიათ. თუმცა, ისინი თავიანთ მომვლელ გუნდს მიაწერენ დამსახურებას, რომელიც მათ გარშემო ყველა მხარის მხარდაჭერით გამოირჩეოდა, მათ გარშემო დგომას ადასტურებს, რომელიც კარდიოთორაკალური და ზოგადი ქირურგიის, ნეონატოლოგიის, კვების, რესპირატორული თერაპიის და სხვა სფეროების წარმომადგენლებს მოიცავს. 

„აქ ყოფნის ერთ-ერთი საუკეთესო მხარე ის არის, რომ ყველა დროს უთმობს ყველაფრის ახსნას“, ამბობს ალექსი. „ისინი ნამდვილად კარგად ახერხებენ იმის გარკვევას, თუ რა დონეზე ხართ — რა დონის გაგების უნარი გაქვთ — და ახერხებენ არჩევანის გაკეთებას შორის, არ გამოიყენონ ზედმეტი ჟარგონი და არ დაგამცირონ“.

მას ძალიან მოეწონა, რამდენი დრო დაუთმეს ექიმებმა ოსტინის საქმის შესწავლას და იხსენებს, როგორ შეხვდა შემთხვევით დერეფანში ექიმს, რომელიც თავიდანვე მონაწილეობდა ოსტინის მკურნალობაში. ექიმმა ჰკითხა, როგორ იყო. „ვუთხარი: „კარგია, იზრდება!“ მან კი მიპასუხა: „ვიცი! დღეს 2.2 კილოგრამი!““

ოსტინის არაჩვეულებრივი მზრუნველობა

ოსტინის საყლაპავის პრობლემები მოგვარდა და მას ნოემბერში პირველი ღია გულის ოპერაცია ჩაუტარდა. მისმა კარდიოთორაკალურმა ქირურგმა, მედიცინის დოქტორმა ელისაბეთ მარტინმა განაცხადა, რომ ოსტინის მსგავსი პატარა ბავშვები ოპერაციის დროს მაღალი რისკის ქვეშ არიან, რადგან მათი ტვინი ჯერ კიდევ მოუმწიფებელია. 

„Packard Children's-ის მულტიდისციპლინური ახალშობილთა გუნდი შედგება ნეონატოლოგებისგან, კარდიოლოგებისგან, რეანიმატოლოგებისგან და ქირურგებისგან“, - განმარტავს დოქტორი მარტინი. „ჩვენ ერთად ვიმუშავეთ, რათა დავეხმაროთ ოსტინს, რომ გამხდარიყო ძალიან კარგი ქირურგიული კანდიდატი ფალოს ტეტრალოგიის ქირურგიული ჩარევისთვის. საბოლოოდ, ოპერაციამდე მან უფრო მეტი დრო გაატარა საავადმყოფოში, ვიდრე ოპერაციის შემდეგ. მისი პოსტოპერაციული გამოჯანმრთელება, საერთო ჯამში, გართულებების გარეშე მიმდინარეობდა და ეს, რა თქმა უნდა, განპირობებულია იმით, რომ მას გულის ოპერაციამდე კარგი მხარდაჭერა ჰქონდა“.

ამ სამედიცინო მოგზაურობის განმავლობაში ალექსმა და კოლეტმა საავადმყოფო ნუგეშის წყაროდ მიიჩნიეს.

„რამდენიმე დღის წინ აქ ვისხედით და ფანჯრიდან დილის შუქი შემოდიოდა“, ამბობს ალექსი. „ჩვენთან ერთად იყო ჩვენი ერთ-ერთი მთავარი ექთანი, ოსტინი კი ჩემს მკერდზე ეძინა. კროსვორდს ვაგვარებდით და ხანდახან ექთანი სიტყვაში გვეხმარებოდა. ვფიქრობდი: „სინამდვილეში, ეს უბრალოდ სასიამოვნო დღეა. უბრალოდ კარგი დღეა“. აქ ბევრი ბუნებრივი სინათლეა, სიმწვანე, ხელოვნების ნიმუშები და ადამიანების გუნდი, რომლებიც ნამდვილ ინტერესს გამოხატავენ. თქვენ არ ხართ მხოლოდ პაციენტი, რიცხვი, არამედ ეს ადამიანი და ოჯახი ხართ“.

თანდაყოლილი გულის მანკით დაბადებული ბავშვი, ოსტინი მომავალი წლების განმავლობაში Packard Children's საზოგადოების წევრი იქნება.

„დოქტორ მარტინმა გვითხრა: „მან კარდიოლოგიის კლუბის უვადო წევრობა შეიძინა“, - ამბობს კოლეტი. 

გეგმაა, რომ ოსტინმა წლების განმავლობაში მიიღოს მოვლა და ოპერაციები, რათა უზრუნველყოს, რომ მისმა გულმა შეძლოს მზარდი სხეულის მხარდაჭერა. 

ამასობაში, ოჯახი იმედოვნებს, რომ სამედიცინო კვლევა კიდევ უფრო მეტ გამოსავალსა და მკურნალობას იპოვის, რომლებიც ისეთი ინვაზიური არ იქნება, როგორც მრავალჯერადი ოპერაცია. 

„ჩვენ მისი მდგომარეობის სამკურნალოდ ორ სხვადასხვა კვლევაში მივიღეთ მონაწილეობა“, ამბობს ალექსი. „ერთი გენეტიკური კვლევა იყო, ხოლო მეორე - საყლაპავის ოპერაციის შემდგომი კვლევა. ჩვენ ამ კვლევაში მონაწილეობა მივიღეთ, რადგან ვიცით, რომ დღეს მის მიერ მიღებული მზრუნველობა საოცარია, რადგან წარსულში სხვა ადამიანებმაც მიიღეს მონაწილეობა. ჩვენ გვინდა, რომ დარწმუნდეთ, რომ სამედიცინო მეცნიერების წინსვლას გავაგრძელებთ“.

უკან მოხედვა რთულ და ლამაზ დროს 

Packard Children's-ში გატარებული დროის გახსენებისას, კოლეტი ამბობს, რომ იმედოვნებს, რომ სხვებიც გააცნობიერებენ, თუ რამდენად ნიუანსირებულია თითოეული პაციენტის გამოცდილება. „სპეციალისტებისა და ადამიანების გუნდების ყოლა, რომლებიც ამას გაიგებენ, სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია ოჯახებისთვის“.

ალექსს ოსტინის მკერდზე წოლა და კროსვორდის ჩუმი თამაშის მოგონება ახსენდება და ის ამას საერთოდ არ თვლის თავისთავად მიღებულად. 

„ექიმებიდან დაწყებული, ექთნებით, ექთნებით, ოკუპაციური თერაპევტებით, რესპირატორული თერაპევტებით და ფსიქოლოგებით დამთავრებული, აქ ყველა წარმოუდგენლად იბრძვის ასეთი მომენტების შესაქმნელად. ხუთი წლის შემდეგ, 10 წლის შემდეგ, 50 წლის შემდეგ, ის მოგონებები, როდესაც ყველა აქ მყოფი ასე შრომობდა, რათა პატარა ახალგაზრდა ოჯახად ლამაზი მომენტი შეექმნათ, ეს ის მომენტებია, რომლებსაც ჩავეჭიდები, როცა გავიხსენებ იმ ძალიან საშინელ გამოცდილებას. პაკარდის ბავშვთა საავადმყოფოში ისინი ძალიან იბრძოდნენ იმისთვის, რომ ჩვენ თავი ოჯახად გვეგრძნო, მაშინაც კი, როცა ასეთ რთულ პერიოდს განვიცდიდით.“ 

პატარა ოსტინი წელს ზაფხულის სკამპერში დებიუტს შეასრულებს. ვიმედოვნებთ, რომ მას გულშემატკივრობთ, როდესაც ის და მისი ოჯახი სცენაზე ავლენ და ჩვენი 5 კილომეტრიანი სირბილის/სირბილის დაწყების ათვლაში დაგვეხმარებიან! 

Summer Scamper-ის მეშვეობით თქვენი შემოწირულობები დამანგრეველი დიაგნოზის მქონე ოჯახებს განსაკუთრებული მზრუნველობის ჯგუფებზე წვდომას აძლევს. გმადლობთ!