Коллеттің жүктілігі өте жақсы өтті.
Содан кейін бір күні таңертең, шамамен 30 апта бойы, ол құрысуларды сезіне бастады. Ешқандай қан кету немесе үлкен алаңдаушылық белгілері болған жоқ, бірақ ол қауіпсіз болу үшін Санта-Крустағы дәрігер кеңсесіне тоқтады.
«Олар жамбас мүшелерін тексеруді бастады, ал акушерка: «Маған бұл жағынды қажет емес, өйткені сенің бойың 3 сантиметрге кеңейген, 90 пайыз сіңіп кеткен және мерзімінен бұрын босанып жатырсың» деді», - деп есіне алады Коллет.
Коллеттің толғағы Доминикан ауруханасында Остин дүниеге келгенге дейін шамамен 24 сағатқа созылды. Салмағы небәрі 2,6 фунт болатын Остин Доминиканның неонатальды реанимация бөліміне (NICU) жатқызылды, онда Стэнфорд медицинасының балалар денсаулығын сақтау тобы жұмыс істейді.
«Ол туылған кезде көп секрецияға ие болды, сондықтан олар оны тазартуға көмектесу үшін асқазан түтігін салмақ болды, бірақ түтік тоқтай берді», - дейді Коллет. «Неонатолог, доктор Макнамара бізге Остиннің трахеялық өңеш фистуласы бар екенін айтты, сондықтан біз оны Пакард балалар ауруханасына жеткізуіміз керек, өйткені оған операция қажет болды».
Пакард балаларының ауыр медициналық көмек көрсету тобы Остинді жедел жәрдеммен Санта-Крустан Пало-Альтоға жеткізу үшін келді. Коллетттің күйеуі Алекс жедел жәрдем көлігінің соңынан ерді, ал Коллетт босанудан әлі айығып, сол күні түстен кейін шығарылып, ауруханаға қосылды.
«Мен Пакард балалар NICU-ға келгенімде шынымен керемет болды», - дейді Коллетт. «Мейірбикелер: «Сәлеметсіз бе, анашым! Отырыңыз, біз сізге теріден тері сынап көрейік» деді. Мен қатты таң қалдым, өйткені ол өте кішкентай болды, ол бізді орналастыру үшін 10 немесе 15 минут бойы жұмыс істеді және мен оны туылғаннан бері бірінші рет ұстадым.
NICU әлеуметтік қызметкері Эмили Перес, MSW, LCSW, ауруханада ұйықтауға орын беру үшін Коллетт пен Алекспен кездесті.
Тағы да таң қалдыратын жаңалықтар
«Біз келесі күні таңертең келгенде, Остин жүрегін тексеру үшін эхокардиограмма жасады», - деп есіне алады Коллет. «Сол кезде олар:"О, оның Фалло тетралогиясы, өкпе атрезиясы бар. Бірақ сіз мұны бұрыннан білетінсіз" деді.
Бірақ жоқ, отбасы оның трахеялық өңеш фистуласынан басқа, Остиннің де өте ауыр жүрек ауруы бар екенін білмеді.
«Бұл 72 сағат бойы жаман жаңалық болды», - дейді Алекс. "Дүйсенбі күні таңертең: мерзімінен бұрын босану. Сейсенбі күні түстен кейін: трахеялық өңеш фистуласы. Сәрсенбі күні таңертең: Фалло тетралогиясы. Бейсенбі: фистуланы жабу және оның өңешін жалғау операциясы. Бұл жай ғана толқынды жаңалықтар толқынынан кейін басымызға соқтығысты, бұл өрескел."
«Бірақ мен айтамын, осының бәріне қарамастан, мені Стэнфордтағы барлық адамдар керемет қолдайтынын сезіндім», - деп қосты Коллетт. «Олар барлық сұрақтарға жауап берді және мұны мүлдем кемсітпейтіндей жасады. Бұл шынымен де «симптомдарды ғана емес, отбасын емдеу» менталитетін толығымен қамтыды.
Әлеуметтік қызметкер Эмили Алекс пен Коллетке олардың алдында тұрған барлық нәрселерді өңдеу үшін психикалық денсаулықты қолдауды қамтамасыз етті, ал медбикелер Коллетке босанғаннан кейінгі күтім құралдарын алып келді.
Алекс есіне алады: «Олар Коллеттен:« Саған не керек?» деп сұрады. Біз: «Ой, ол мұнда емделуші емес» дедік. Бірақ медбике: «Жоқ, біз бүкіл отбасын емдейміз» деді. Мен бұл сөз тіркесін бірнеше рет қолдандым, бірақ мен мұндағылардың барлығы агрессивті түрде отбасына бағытталғандай сезінемін ».
Остиннің әлемге драмалық кіруімен Алекс пен Коллет медицина саласы және ауыр науқас жаңа туған нәрестеге күтім жасау туралы көп нәрсені білуге тиіс болды. Бірақ олар кардиоторакальды және жалпы хирургия, неонатология, тамақтану, респираторлық терапия және т.б. мүшелерді қамтитын күтім тобына жан-жақты қолдау көрсете отырып, олардың айналасында жиналды деп есептейді.
«Осы жерде болудың бір керемет тұсы – барлығын түсіндіруге уақыт бөледі», - дейді Алекс. «Олар сіздің қай жерде екеніңізді - түсіну деңгейіңіз қандай екенін және тым көп жаргонды қолданбау мен сізбен сөйлеспеу арасындағы инені анықтауда жақсы жұмыс істейді».
Ол дәрігерлердің Остиннің ісін қадағалауға қанша уақыт кеткенін бағалады және дәлізде Остиннің күтіміне ерте араласқан дәрігерді соқтығысқанын есіне алды. Дәрігер оның жағдайын сұрады. «Жақсы, ол үлкейіп барады!» дедім. және ол: «Мен бүгін 2,2 келі болдым!» деді.
Остиннің ерекше қамқорлығы
Остиннің өңеш проблемалары шешілді және ол қараша айында алғашқы ашық жүрек операциясын жасады. Оның кардиоторакальды хирургы Элизабет Мартин, медицина ғылымдарының докторы Остин сияқты кішкентай сәбилердің миы әлі жетілмегендіктен операция кезінде үлкен қауіп төндіретінін айтты.
«Packard Children's мекемесінің мультидисциплинарлық неонаталдық тобына неонатологтар, кардиологтар, реаниматорлар және хирургтар кіреді», - деп түсіндіреді доктор Мартин. "Біз Остинге Тетралогияны қалпына келтіру бойынша өте жақсы хирургиялық кандидат болу үшін бірге жұмыс істедік. Ол операциядан кейінгіге қарағанда ауруханада көбірек уақыт өткізді. Оның операциядан кейінгі қалпына келуі жалпы еш қиындықсыз өтті және бұл, әрине, кардиохирургиялық операциядан бұрын оған жақсы қолдау көрсеткендіктен."
Осы медициналық сапарда Алекс пен Коллет аурухананы жайлылық көзі деп тапты.
«Келесі күні біз осында отырған едік, ал терезеден таңғы сәуле түсіп тұрды», - дейді Алекс. "Бізде негізгі медбикелеріміздің бірі болды, ал Остин кеудемде ұйықтап жатты. Біз кроссворд жасап жаттық, анда-санда медбике бізге бір сөзбен көмектесетін. Мен:"Бұл жай ғана жағымды. Бұл жай ғана жақсы күн" деп ойладым. Табиғи жарық пен жасыл желектер мен өнер туындылары және шынайы қызығушылық танытатын адамдар командасы сіз жай ғана пациент емессіз, бірақ бұл адам және отбасы.
Туа біткен жүрек ақауымен туылған бала ретінде Остин көптеген жылдар бойы Packard балалар қоғамдастығының мүшесі болады.
«Доктор Мартин бізге «Ол кардиологиялық клубқа өмір бойы мүшелік сатып алды» деді», - дейді Коллетт.
Жоспар - Остиннің жүрегі өсіп келе жатқан денесін ұстап тұру үшін жылдар бойы күтім мен хирургиялық араласу.
Әзірге отбасы медициналық зерттеулер көптеген операциялар сияқты инвазивті емес шешімдер мен емдеу әдістерін табады деп үміттенеді.
«Біз оның жағдайын емдеу үшін екі түрлі зерттеуді таңдадық», - дейді Алекс. "Біреуі генетикалық зерттеу болды, ал біреуі оның өңешін жөндеуге арналған операциядан кейінгі зерттеу. Біз оған жазылдық, өйткені оның бүгінгі күтімі соншалықты таңқаларлық екенін білеміз, өйткені бұрын басқа адамдар оқуды таңдаған. Біз медицина ғылымының алға жылжуын жалғастыратынымызға көз жеткізгіміз келеді."
Күрделі әрі әдемі уақытқа көз жүгіртсек
Packard Children's-те өткізген уақыты туралы ойлаған кезде, Коллет әр пациенттің тәжірибесі қаншалықты маңызды екенін басқалар түсінеді деп үміттенетінін айтады. «Отбасылар үшін өте маңызды екенін түсінетін мамандар мен адамдар тобының болуы».
Остиннің кеудесінде ұйықтап жатқаны және кроссвордтардың тыныш ойыны Алекстің есінде қалады және ол оны мүлдем қабылдамайды.
«Дәрігерлерден бастап медбикелерге, медбикелерге, кәсіби терапевттерге, респираторлық терапевттерге, психологтарға дейін барлығы осындай сәттерді бейнелеу үшін өте қиын күреседі. Бес жылдан кейін, 10 жылдан кейін, 50 жылдан кейін, бұл жерде бәрі кішкентай отбасында жұмыс істеген кездегі естеліктер өте әдемі. Мен Пакард балалар ауруханасында өте қорқынышты оқиға болғанын есіме түсіргенде, олар өзімізді бір отбасы сияқты сезіну үшін қатты күресті, тіпті біз қиын жағдайды бастан өткерсек те.
Кішкентай Остин биылғы жылы Summer Scamper-де дебют жасайды. Ол және оның отбасы біздің 5 мың серуен/жүгіруіміздің басталуын санауға көмектесу үшін сахнаға шыққан кезде сіз оны қуантасыз деп үміттенеміз!
Summer Scamper арқылы берген қайырымдылықтарыңыз ауыр диагнозбен бетпе-бет келген отбасыларға төтенше күтім топтарына қол жеткізуге мүмкіндік береді. Рақмет сізге!