Austen, 5 ເດືອນ, Santa Cruz

ການຖືພາຂອງ Collette ແມ່ນດີຫຼາຍ. 

ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ໃນຕອນເຊົ້າມື້ຫນຶ່ງ, ປະມານ 30 ອາທິດ, ນາງເລີ່ມຮູ້ສຶກປວດຮາກ. ບໍ່ມີເລືອດອອກຫຼືອາການຂອງຄວາມກັງວົນອັນໃຫຍ່ຫຼວງ, ແຕ່ນາງໄດ້ຢຸດຢູ່ຫ້ອງການທ່ານຫມໍຂອງນາງໃນ Santa Cruz ເພື່ອຄວາມປອດໄພ. 

"ພວກເຂົາໄດ້ເລີ່ມກວດຜົ້ງທ້ອງ, ແລະນາງຜະດຸງຄັນເວົ້າວ່າ, 'ຂ້ອຍບໍ່ຕ້ອງການ swab ນັ້ນ, ເພາະວ່າເຈົ້າມີ 3 ຊັງຕີແມັດ, 90 ສ່ວນຮ້ອຍ effaced, ແລະເກີດລູກກ່ອນໄວອັນຄວນ," Collette ຈື່.

ການອອກແຮງງານຂອງ Collette ໃຊ້ເວລາປະມານ 24 ຊົ່ວໂມງກ່ອນທີ່ເດັກນ້ອຍ Austen ຈະເກີດຢູ່ໂຮງຫມໍ Dominican. ໂດຍມີນໍ້າໜັກພຽງ 2.6 ປອນ, Austen ໄດ້ຖືກສົ່ງເຂົ້າຫ້ອງການດູແລເດັກເກີດໃໝ່ທີ່ເຂັ້ມຂຸ້ນຂອງ Dominican (NICU), ເຊິ່ງມີພະນັກງານໂດຍທີມງານດູແລສຸຂະພາບຂອງເດັກ Stanford Medicine.

"ນາງມີຄວາມລັບຫຼາຍໃນເວລາທີ່ນາງເກີດມາ, ດັ່ງນັ້ນພວກເຂົາພະຍາຍາມເອົາທໍ່ gastro ເຂົ້າໄປເພື່ອຊ່ວຍໃນການລ້າງ, ແຕ່ທໍ່ນັ້ນຍັງຢຸດຢູ່," Collette ເວົ້າ. "ແພດ neonatologist, ທ່ານດຣ. McNamara, ບອກພວກເຮົາວ່າ Austen ມີ fistula tracheal esophageal, ແລະພວກເຮົາຄວນຈະນໍານາງໄປໂຮງຫມໍເດັກນ້ອຍ Packard ເພາະວ່ານາງຕ້ອງການການຜ່າຕັດ."

ທີມງານການຂົນສົ່ງການດູແລເດັກທີ່ສໍາຄັນຂອງ Packard ມາຮອດເພື່ອເອົາ Austen ໂດຍລົດສຸກເສີນຈາກ Santa Cruz ໄປ Palo Alto. ຜົວຂອງ Collette, Alex, ຕິດຕາມລົດສຸກເສີນໃນຂະນະທີ່ Collette, ຍັງຟື້ນຕົວຈາກການຈັດສົ່ງ, ໄດ້ຖືກປ່ອຍອອກມາໃນຕອນບ່າຍແລະໄດ້ເຂົ້າຮ່ວມກັບພວກເຂົາຢູ່ໂຮງຫມໍ. 

"ຕົວຈິງແລ້ວມັນເປັນສິ່ງມະຫັດຫຼາຍເມື່ອຂ້ອຍມາຮອດ NICU ຂອງເດັກນ້ອຍ Packard," Collette ເວົ້າ. “ພວກພະຍາບານເວົ້າວ່າ, 'ສະບາຍດີ, ແມ່! ແລະຂ້ອຍຮູ້ສຶກປະຫລາດໃຈຫຼາຍເພາະວ່າ Austen ໄດ້ຖືກໃສ່ທໍ່, ນາງໄດ້ຕິດພັນກັບສິ່ງຫຼາຍຢ່າງທີ່ນາງຍັງນ້ອຍຫຼາຍ, ພວກເຂົາເຮັດວຽກເປັນເວລາ 10 ຫຼື 15 ນາທີເພື່ອໃຫ້ພວກເຮົາຢູ່ແລະທຸກສິ່ງທຸກຢ່າງໄດ້ຕິດກັນຢ່າງປອດໄພ, ແລະຂ້ອຍໄດ້ຈັບນາງຕັ້ງແຕ່ເກີດມາ, ນັ້ນແມ່ນເວລາພິເສດແທ້ໆ.

ພະນັກງານສັງຄົມຂອງ NICU Emily Perez, MSW, LCSW, ໄດ້ພົບກັບ Collette ແລະ Alex ເພື່ອຮັບປະກັນພື້ນທີ່ໃຫ້ພວກເຂົານອນຢູ່ໃນໂຮງຫມໍ. 

ຂ່າວທີ່ຫນ້າຕົກໃຈຫຼາຍ

"ເມື່ອພວກເຮົາມາໃນຕອນເຊົ້າມື້ຕໍ່ມາ, Austen ໄດ້ກວດຫົວໃຈເພື່ອກວດເບິ່ງຫົວໃຈຂອງນາງ," Collette ຈື່. "ແລະນັ້ນແມ່ນເວລາທີ່ເຂົາເຈົ້າເວົ້າວ່າ, 'ໂອ້, ນາງມີ Tetralogy of Fallot, pulmonary atresia. ແຕ່ເຈົ້າຮູ້ແລ້ວ.'

ແຕ່ບໍ່ມີ, ຄອບຄົວບໍ່ຮູ້ວ່ານອກຈາກ fistula tracheal esophageal ຂອງນາງ, Austen ຍັງມີອາການຫົວໃຈຮ້າຍແຮງຫຼາຍ. 

"ມັນເປັນຂ່າວຮ້າຍ 72 ຊົ່ວໂມງ," Alex ເວົ້າ. "ຕອນເຊົ້າວັນຈັນ: ການອອກແຮງງານກ່ອນໄວອັນຄວນ. ໃນຕອນບ່າຍວັນອັງຄານ: tracheal esophageal fistula. ຕອນເຊົ້າວັນພຸດ: Tetralogy of Fallot. ວັນພະຫັດ: ການຜ່າຕັດເພື່ອປິດ fistula ແລະເຊື່ອມຕໍ່ esophagus ຂອງນາງ. ມັນເປັນພຽງແຕ່ຄື້ນຫຼັງຈາກຄື້ນຂ່າວ crashing ເທິງຫົວຂອງພວກເຮົາ, ເຊິ່ງແມ່ນຂີ້ຮ້າຍ."

"ແຕ່ຂ້ອຍຈະເວົ້າວ່າ, ດ້ວຍສິ່ງນັ້ນ, ຂ້ອຍຮູ້ສຶກໄດ້ຮັບການສະຫນັບສະຫນູນຢ່າງບໍ່ຫນ້າເຊື່ອຈາກທຸກຄົນຢູ່ທີ່ນີ້ທີ່ Stanford," Collette ກ່າວຕື່ມວ່າ. "ພວກເຂົາຕອບຄໍາຖາມທັງຫມົດແລະເຮັດແນວນັ້ນໃນແບບທີ່ບໍ່ຮູ້ສຶກເສຍໃຈເລີຍ. ມັນໄດ້ກວມເອົາທັງຫມົດ 'ປິ່ນປົວຄອບຄົວ, ບໍ່ພຽງແຕ່ຈິດໃຈຂອງອາການ."

ພະນັກງານສັງຄົມ Emily ໄດ້ສະຫນອງການຊ່ວຍເຫຼືອດ້ານສຸຂະພາບຈິດຂອງ Alex ແລະ Collette ເພື່ອປຸງແຕ່ງທຸກສິ່ງທຸກຢ່າງທີ່ເຂົາເຈົ້າກໍາລັງປະເຊີນ, ແລະພະຍາບານໄດ້ນໍາເອົາ Collette ໃດກໍ່ຕາມອຸປະກອນການດູແລຫຼັງເກີດທີ່ນາງຕ້ອງການ. 

Alex ຈື່ໄດ້ວ່າ, “ພວກເຂົາຖາມ Collette, 'ເຈົ້າຕ້ອງການຫຍັງ?' ແລະພວກເຮົາເວົ້າວ່າ, 'ໂອ້, ນາງບໍ່ແມ່ນຄົນເຈັບຢູ່ທີ່ນີ້.' ແຕ່ນາງພະຍາບານເວົ້າວ່າ, 'ບໍ່, ພວກເຮົາປະຕິບັດຕໍ່ຄອບຄົວທັງຫມົດ.' ຂ້ອຍເຄີຍໃຊ້ປະໂຫຍກນີ້ມາຫຼາຍເທື່ອແລ້ວ, ແຕ່ຂ້ອຍຮູ້ສຶກວ່າທຸກຄົນຢູ່ທີ່ນີ້ແມ່ນຖືຄອບຄົວເປັນໃຈກາງຢ່າງຮຸກຮານ.”

ດ້ວຍການເຂົ້າສູ່ໂລກຂອງ Austen ຢ່າງຫຼວງຫຼາຍ, Alex ແລະ Collette ຕ້ອງໄດ້ຮຽນຮູ້ຫຼາຍຢ່າງກ່ຽວກັບດ້ານການແພດແລະການດູແລເດັກເກີດໃຫມ່ທີ່ເຈັບປ່ວຍ. ແຕ່ພວກເຂົາໃຫ້ສິນເຊື່ອກັບທີມງານດູແລຂອງພວກເຂົາ, ເຊິ່ງປະກອບມີສະມາຊິກຈາກການຜ່າຕັດຫົວໃຈແລະຫົວໃຈ, ການຜ່າຕັດ neonatology, ໂພຊະນາການ, ການປິ່ນປົວທາງເດີນຫາຍໃຈ, ແລະອື່ນໆ, ດ້ວຍການຊຸມນຸມຮອບພວກເຂົາດ້ວຍການສະຫນັບສະຫນູນຈາກທຸກຝ່າຍ. 

"ຫນຶ່ງໃນສິ່ງທີ່ຍິ່ງໃຫຍ່ກ່ຽວກັບການຢູ່ທີ່ນີ້ແມ່ນວ່າທຸກຄົນໃຊ້ເວລາເພື່ອອະທິບາຍສິ່ງຕ່າງໆ," Alex ເວົ້າ. "ພວກເຂົາເຮັດໄດ້ດີແທ້ໆໃນການຄິດໄລ່ວ່າທ່ານຢູ່ບ່ອນໃດ - ລະດັບຄວາມເຂົ້າໃຈຂອງເຈົ້າແມ່ນຫຍັງ - ແລະການໃສ່ເຂັມລະຫວ່າງບໍ່ໃຊ້ຄໍາເວົ້າຫຼາຍເກີນໄປແລະບໍ່ເວົ້າກັບເຈົ້າ."

ລາວໄດ້ຊື່ນຊົມກັບເວລາທີ່ແພດໃຊ້ເວລາຫຼາຍປານໃດເພື່ອຕິດຕາມກໍລະນີຂອງ Austen ແລະຈື່ຈໍາການຕໍາກັບຫມໍຢູ່ໃນຫ້ອງໂຖງຜູ້ທີ່ໄດ້ມີສ່ວນຮ່ວມໃນການດູແລຂອງ Austen ໃນຕອນຕົ້ນ. ທ່ານຫມໍຖາມວ່ານາງເປັນແນວໃດ. "ຂ້ອຍເວົ້າວ່າ, 'ມັນດີ, ນາງໃຫຍ່ຂຶ້ນ!' ແລະລາວເວົ້າວ່າ, 'ຂ້ອຍຮູ້ 2.2 ກິໂລມື້ນີ້!'

ການດູແລພິເສດຂອງ Austen

ສິ່ງທ້າທາຍດ້ານ esophageal ຂອງ Austen ໄດ້ຖືກແກ້ໄຂ, ແລະນາງໄດ້ຮັບການຜ່າຕັດຫົວໃຈເປີດຄັ້ງທໍາອິດໃນເດືອນພະຈິກ. ແພດຜ່າຕັດ cardiothoracic ຂອງນາງ Elisabeth Martin, MD, ກ່າວວ່າເດັກນ້ອຍຂະຫນາດນ້ອຍເທົ່າ Austen ມີຄວາມສ່ຽງສູງໃນລະຫວ່າງການຜ່າຕັດເພາະວ່າສະຫມອງຂອງພວກເຂົາຍັງອ່ອນ. 

ທ່ານດຣ. Martin ອະທິບາຍວ່າ “ທີມງານເດັກເກີດໃໝ່ທີ່ມີຫຼາຍວິຊາຢູ່ Packard Children's ປະກອບມີແພດເດັກເກີດໃໝ່, ແພດຫົວໃຈ, ນັກຊ່ຽວຊານດ້ານຫົວໃຈ ແລະແພດຜ່າຕັດ,” ດຣ. "ພວກເຮົາໄດ້ເຮັດວຽກຮ່ວມກັນເພື່ອສະຫນັບສະຫນູນ Austen ກາຍເປັນຜູ້ສະຫມັກການຜ່າຕັດທີ່ດີຫຼາຍສໍາລັບການສ້ອມແປງ Tetralogy of Fallot. ນາງໄດ້ໃຊ້ເວລາຢູ່ໃນໂຮງຫມໍຫຼາຍກ່ອນການຜ່າຕັດກ່ວາຫຼັງຈາກນັ້ນ.

ຕະຫຼອດການເດີນທາງທາງການແພດນີ້, Alex ແລະ Collette ໄດ້ພົບເຫັນໂຮງຫມໍເປັນແຫຼ່ງຂອງຄວາມສະດວກສະບາຍ.

"ມື້ອື່ນພວກເຮົານັ່ງຢູ່ທີ່ນີ້, ແລະແສງສະຫວ່າງໃນຕອນເຊົ້າແມ່ນຜ່ານປ່ອງຢ້ຽມ," Alex ເວົ້າ. "ພວກເຮົາມີພະຍາບານປະຖົມຄົນຫນຶ່ງຂອງພວກເຮົາກັບພວກເຮົາ, ແລະ Austen ກໍາລັງນອນຢູ່ເທິງຫນ້າເອິກ, ພວກເຮົາເຮັດການປິດສະຄໍາແລະບາງຄັ້ງພະຍາບານຈະຊ່ວຍໃຫ້ພວກເຮົາອອກຄໍາຫນຶ່ງ. ມີແສງສະຫວ່າງທໍາມະຊາດຫຼາຍແລະສີຂຽວແລະວຽກງານສິລະປະ, ແລະທີມງານຜູ້ທີ່ສະແດງຄວາມສົນໃຈທີ່ແທ້ຈິງ, ທ່ານບໍ່ພຽງແຕ່ເປັນຄົນເຈັບ, ຕົວເລກ, ແຕ່ມັນແມ່ນບຸກຄົນແລະຄອບຄົວ."

ໃນຖານະເປັນເດັກນ້ອຍທີ່ເກີດມາດ້ວຍພະຍາດຫົວໃຈແຕ່ກໍາເນີດ, Austen ຈະເປັນສະມາຊິກຂອງຊຸມຊົນເດັກນ້ອຍ Packard ສໍາລັບປີຂ້າງຫນ້າ.

"ທ່ານດຣ Martin ບອກພວກເຮົາວ່າ, 'ນາງໄດ້ຊື້ສະມາຊິກຕະຫຼອດຊີວິດຂອງສະໂມສອນ cardiology," "Collette ເວົ້າ. 

ແຜນການດັ່ງກ່າວແມ່ນສໍາລັບ Austen ທີ່ຈະໄດ້ຮັບການດູແລແລະການຜ່າຕັດໃນໄລຍະປີເພື່ອຮັບປະກັນວ່າຫົວໃຈຂອງນາງສາມາດສະຫນັບສະຫນູນຮ່າງກາຍທີ່ເຕີບໃຫຍ່ຂອງນາງ. 

ໃນເວລານີ້, ຄອບຄົວຫວັງວ່າການຄົ້ນຄວ້າທາງການແພດຈະຊອກຫາວິທີແກ້ໄຂແລະການປິ່ນປົວຫຼາຍກວ່າເກົ່າທີ່ບໍ່ມີການຮຸກຮານຄືກັບການຜ່າຕັດຫຼາຍໆຄັ້ງ. 

"ພວກເຮົາໄດ້ເລືອກເຂົ້າໃນສອງການສຶກສາທີ່ແຕກຕ່າງກັນສໍາລັບການປິ່ນປົວເງື່ອນໄຂຂອງນາງ," Alex ເວົ້າ. "ອັນຫນຶ່ງແມ່ນການສຶກສາທາງພັນທຸກໍາ, ແລະອີກອັນຫນຶ່ງແມ່ນການສຶກສາຫລັງການຜ່າຕັດສໍາລັບການສ້ອມແປງ esophageal ຂອງນາງ. ພວກເຮົາໄດ້ລົງທະບຽນສໍາລັບສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ເພາະວ່າພວກເຮົາຮູ້ວ່າການດູແລທີ່ນາງໄດ້ຮັບໃນມື້ນີ້ແມ່ນຫນ້າປະຫລາດໃຈຫລາຍເພາະວ່າຄົນອື່ນໆໃນອະດີດໄດ້ເລືອກການສຶກສາ. ພວກເຮົາຕ້ອງການໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າພວກເຮົາສືບຕໍ່ເດີນຫນ້າຂອງວິທະຍາສາດການແພດຕໍ່ໄປ."

ເບິ່ງຄືນໃນຄວາມຍາກລຳບາກ—ແລະສວຍງາມ—ເວລາ 

ເມື່ອສະທ້ອນເຖິງເວລາຂອງພວກເຂົາຢູ່ທີ່ Packard Children's, Collette ເວົ້າວ່ານາງຫວັງວ່າຄົນອື່ນຮູ້ວ່າປະສົບການຂອງຄົນເຈັບແຕ່ລະຄົນມີຄວາມແຕກຕ່າງກັນແນວໃດ. "ການມີຜູ້ຊ່ຽວຊານແລະທີມງານທີ່ເຂົ້າໃຈວ່າມັນມີຄວາມສໍາຄັນຫຼາຍຕໍ່ຄອບຄົວ."

ຄວາມຊົງຈໍາຂອງ Austen ທີ່ນອນຢູ່ເທິງຫນ້າເອິກຂອງລາວແລະເກມປິດສະຫນາແບບ crossword ຕິດກັບ Alex, ແລະລາວບໍ່ຍອມຮັບມັນເລີຍ. 

"ຈາກແພດ, ແພດ, ພະຍາບານ, ພະຍາບານ, ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານການປິ່ນປົວ, ແພດຫາຍໃຈ, ນັກຈິດຕະສາດ, ທຸກໆຄົນຢູ່ທີ່ນີ້ຕໍ່ສູ້ຢ່າງບໍ່ ໜ້າ ເຊື່ອທີ່ຈະແກະສະຫຼັກເວລາດັ່ງກ່າວອອກມາ, ຫ້າປີຈາກນີ້, 10 ປີຈາກນີ້, 50 ປີຈາກນີ້, ຄວາມຊົງຈໍາເຫຼົ່ານັ້ນກ່ຽວກັບເວລາທີ່ທຸກຄົນໃນຄອບຄົວເຮັດວຽກເປັນຊ່ວງເວລານ້ອຍໆຂອງຂ້ອຍຈະສວຍງາມຫຼາຍ. ຍຶດຕິດກັບເມື່ອຂ້ອຍຈື່ສິ່ງທີ່ເຄີຍເປັນປະສົບການທີ່ຫນ້າຢ້ານຫຼາຍຢູ່ໂຮງຫມໍເດັກນ້ອຍ Packard, ເຂົາເຈົ້າໄດ້ຕໍ່ສູ້ຢ່າງຫນັກເພື່ອໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າພວກເຮົາຮູ້ສຶກຄືກັບຄອບຄົວ, ເຖິງແມ່ນວ່າໃນເວລາທີ່ພວກເຮົາຜ່ານບາງສິ່ງບາງຢ່າງທີ່ຫນັກແຫນ້ນ." 

Tiny Austen ຈະເປີດຕົວ Summer Scamper ຂອງນາງໃນປີນີ້. ພວກເຮົາຫວັງວ່າເຈົ້າຈະໃຫ້ກຳລັງໃຈນາງເມື່ອນາງ ແລະ ຄອບຄົວຂອງນາງຂຶ້ນເວທີເພື່ອຊ່ວຍນັບຖອຍຫຼັງການເລີ່ມການຍ່າງ/ແລ່ນ 5k ຂອງພວກເຮົາ! 

ການບໍລິຈາກຂອງທ່ານຜ່ານ Summer Scamper ມອບໃຫ້ຄອບຄົວທີ່ປະເຊີນກັບການວິນິດໄສທີ່ຮ້າຍກາດເຂົ້າເຖິງທີມງານດູແລພິເສດ. ຂອບໃຈ!