Austen, 5 mėnesiai, Santa Kruzas

Collette nėštumas klostėsi tikrai gerai. 

Tada vieną rytą, maždaug po 30 savaičių, jai prasidėjo mėšlungis. Nebuvo jokio kraujavimo ar kitų didelio susirūpinimo požymių, bet ji užsuko į savo gydytojo kabinetą Santa Kruze, kad apsisaugotų. 

„Jie pradėjo dubens tyrimą, o akušerė pasakė: „Man nereikia to tepinėlio, nes jūsų gimda yra 3 centimetrais išsiplėtusi, 90 procentų išnykusi ir priešlaikinis gimdymas“, – prisimena Collette.

Collette gimdymas truko apie 24 valandas, kol Dominikos ligoninėje gimė kūdikis Austen. Vos 2,6 svaro svėrusi Austen buvo paguldyta į Dominikos ligoninės naujagimių intensyviosios terapijos skyrių (NICU), kuriame dirba Stanfordo medicinos vaikų sveikatos priežiūros komanda.

„Gimdama jai buvo daug sekreto, todėl jie bandė įdėti gastrostomą, kad padėtų išvalyti gleives, bet jis vis užstrigdavo“, – sako Collette. „Neonatologė dr. McNamara pasakė, kad Austen turi trachėjos ir stemplės fistulę, ir kad turėtume ją vežti į Packard vaikų ligoninę, nes jai reikia operacijos.“

„Packard“ vaikų intensyviosios terapijos skyriaus transportavimo komanda atvyko greitosios pagalbos automobiliu nuvežti Austen iš Santa Kruzo į Palo Altą. Collette vyras Alexas sekė paskui greitosios pagalbos automobilį, o Collette, vis dar atsigaunanti po gimdymo, tą pačią popietę buvo išrašyta ir prisijungė prie jų ligoninėje. 

„Atvykus į Packard vaikų naujagimių intensyviosios terapijos skyrių, buvo išties nuostabu“, – sako Collette. „Slaugytojos pasakė: „Labas, mama! Atsisėskite, galime jums atlikti odos kontakto masažą.“ Ir aš buvau be galo nustebusi, nes Austen buvo intubuota, ji buvo prijungta prie daugybės prietaisų. Ji buvo tokia maža. Jie dirbo 10 ar 15 minučių, kad mus pastatytų į vietą ir visi prietaisai būtų saugiai prijungti, ir aš galėjau ją laikyti. Tai buvo pirmas kartas, kai galėjau ją laikyti nuo pat gimimo, tad tai buvo tikrai, tikrai ypatinga akimirka.“

NICU socialinė darbuotoja Emily Perez, MSW, LCSW, susitiko su Collette ir Alex, kad užtikrintų jiems vietą miegoti ligoninėje. 

Daugiau šokiruojančių naujienų

„Kai kitą rytą atvykome, Austen buvo atlikta echokardiograma, kad patikrintų jos širdį“, – prisimena Collette. „Ir tada jie pasakė: „O, jai diagnozuota Fallot tetralogija, plaučių atrezija. Bet jūs tai jau žinojote.““

Bet ne, šeima nežinojo, kad be trachėjos ir stemplės fistulės, Austen taip pat sirgo labai sunkia širdies liga. 

„Tai buvo 72 valandos blogų naujienų“, – sako Aleksas. „Pirmadienio rytas: priešlaikinis gimdymas. Antradienio popietė: trachėjos ir stemplės fistulė. Trečiadienio rytas: Fallot tetralogija. Ketvirtadienis: operacija, kurios metu fistulė uždaroma ir sujungiama su stemple. Tiesiog banga po bangos naujienų užliejo mūsų galvas, o tai yra sunku.“

„Tačiau turiu pasakyti, kad nepaisant viso to, jaučiau neįtikėtiną visų Stanfordo universiteto darbuotojų palaikymą“, – priduria Collette. „Jie atsakė į visus klausimus ir tai padarė visiškai nepagarbiai. Tai tikrai apėmė visą „gydyk šeimą, o ne tik simptomus“ mąstyseną.“

Socialinė darbuotoja Emily suteikė Alex ir Collette psichinės sveikatos pagalbą, kad padėtų jiems susidoroti su viskuo, su kuo jie susidūrė, o slaugytojos atnešė Collette visas reikalingas pogimdyminės priežiūros priemones. 

Aleksas prisimena: „Jie paklausė Collette: „Ko jums reikia?“ O mes atsakėme: „O, ji čia ne pacientė.“ Bet slaugytoja pasakė: „Ne, mes gydome visą šeimą.“ Šią frazę esu pavartojusi daug kartų, bet jaučiu, kad visi čia agresyviai orientuojasi į šeimą.“

Dramatiškai gimus Austen, Alexui ir Collette teko daug ko išmokti apie medicinos sritį ir sunkiai sergančio naujagimio priežiūrą. Tačiau jie giria savo priežiūros komandą, kurią sudaro kardiotorakalinės ir bendrosios chirurgijos, neonatologijos, mitybos, kvėpavimo terapijos ir kitų sričių specialistai, už tai, kad juos palaikė iš visų pusių. 

„Vienas iš puikių dalykų čia būnant yra tai, kad visi skiria laiko viską paaiškinti“, – sako Aleksas. „Jie tikrai gerai supranta, kokioje padėtyje esate – koks jūsų supratimo lygis – ir sugeba suderinti terminų vartojimo su tuo, kad su jumis nekalbėtume iš aukšto.“

Jis įvertino, kiek laiko gydytojai skyrė Austen ligos stebėjimui, ir prisimena, kaip koridoriuje susidūrė su gydytoju, kuris nuo pat pradžių rūpinosi Austen. Gydytojas paklausė, kaip jai sekasi. „Aš pasakiau: „Gerai, ji didėja!“, o jis atsakė: „Žinau! Šiandien priaugau 2,2 kilogramo!“

Nepaprasta Austen priežiūra

Austen stemplės problemos buvo išspręstos, ir lapkritį jai buvo atlikta pirmoji atvira širdies operacija. Jos kardiotorakalinės chirurgijos specialistė Elisabeth Martin teigė, kad tokie maži kūdikiai kaip Austen operacijos metu yra didelės rizikos grupėje, nes jų smegenys dar nesubrendusios. 

„Daugiadisciplininę naujagimių komandą „Packard Children's“ klinikoje sudaro neonatologai, kardiologai, intensyviosios terapijos specialistai ir chirurgai“, – aiškina dr. Martinas. „Mes kartu dirbome, kad padėtume Austen tapti labai tinkama chirurgine kandidate Fallot tetralogijos operacijai. Prieš operaciją ji praleido daugiau laiko ligoninėje nei po jos. Jos pooperacinis atsigavimas apskritai buvo sklandus, ir tai neabejotinai lėmė tai, kad prieš širdies operaciją jai buvo suteikta gera parama.“

Per šią medicininę kelionę Aleksas ir Koletė ligoninėje teikė paguodos.

„Kitą dieną mes čia sėdėjome, ir pro langą sklido ryto šviesa“, – sako Alexas. „Su mumis buvo viena iš mūsų bendrosios praktikos slaugytojų, o Austen miegojo man ant krūtinės. Mes sprendėme kryžiažodį, ir kartais slaugytoja mums padėdavo atsakyti kokiu nors žodžiu. Galvojau: „Tai iš tikrųjų tiesiog malonu. Tai tiesiog graži diena.“ Čia daug natūralios šviesos, žalumos, meno kūrinių ir žmonių komanda, kuri rodo nuoširdų susidomėjimą. Tu esi ne tik pacientas, skaičius, bet ir žmogus bei šeima.“

Kadangi Austen gimė su įgimta širdies liga, ji dar ilgus metus bus Packard vaikų bendruomenės narė.

„Dr. Martin mums pasakė: „Ji nusipirko visą gyvenimą galiojančią kardiologijos klubo narystę“, – sako Collette. 

Planuojama, kad Austen per daugelį metų gaus priežiūrą ir operacijas, siekiant užtikrinti, kad jos širdis galėtų palaikyti augantį kūną. 

Tuo tarpu šeima tikisi, kad medicininiai tyrimai padės rasti dar daugiau sprendimų ir gydymo būdų, kurie nėra tokie invaziniai kaip kelios operacijos. 

„Mes pasirinkome dalyvauti dviejuose skirtinguose tyrimuose, skirtuose jos ligoms gydyti“, – sako Alexas. „Vienas buvo genetinis tyrimas, o kitas – pooperacinis stemplės atstatymo tyrimas. Mes užsiregistravome į šiuos tyrimus, nes žinome, kad šiandien ji gauna nuostabią priežiūrą, nes ir kiti žmonės praeityje sutiko dalyvauti tyrimuose. Norime užtikrinti, kad tęstume medicinos mokslo žingsnį į priekį.“

Žvilgsnis atgal į sunkų – ir gražų – laiką 

Apmąstydama laiką, praleistą „Packard Children's“ ligoninėje, Collette sako, kad tikisi, jog kiti supras, kokia niuansuota yra kiekvieno paciento patirtis. „Šeimoms nepaprastai svarbu turėti specialistus ir tai suprantančias žmonių komandas.“

Aleksui į akis įstrigo prisiminimas apie Austen miegančią jam ant krūtinės ir ramų kryžiažodžių žaidimą, ir jis to visai nelaiko savaime suprantamu dalyku. 

„Nuo gydytojų iki slaugytojų specialistų, slaugytojų, ergoterapeutų, kvėpavimo takų terapeutų ir psichologų – visi čia sunkiai kovoja, kad išgyventų tokias akimirkas. Po penkerių metų, po dešimties, po penkiasdešimties metų tie prisiminimai, kai visi čia taip sunkiai dirbo, kad išgyventų gražią akimirką kaip maža jauna šeima, yra akimirkos, prie kurių aš įsikabinsiu, kai prisiminsiu tai, kas buvo labai bauginanti patirtis. Packard vaikų ligoninėje jie sunkiai kovojo, kad jaustumėmės kaip šeima, net kai išgyvenome labai sunkų laikotarpį.“ 

Mažylė Austen šiais metais debiutuos „Summer Scamper“ varžybose. Tikimės, kad palaikysite ją, kai ji ir jos šeima lips ant scenos ir padės skaičiuoti mūsų 5 km ėjimo/bėgimo pradžios laiką! 

Jūsų aukos per „Summer Scamper“ suteikia šeimoms, kurioms diagnozuota sunki diagnozė, galimybę gauti išskirtinės priežiūros komandas. Ačiū!