Ostina, 5 mēneši, Santa Krusa

Koletas grūtniecība noritēja ļoti labi. 

Tad kādu rītu, apmēram 30. grūtniecības nedēļā, viņai sākās krampji. Nebija nekādas asiņošanas vai citu nopietnu satraukumu pazīmju, taču drošības labad viņa iegriezās pie sava ārsta Santakrusā. 

“Viņi uzsāka iegurņa izmeklēšanu, un vecmāte teica: “Man tas uztriepes paraugs nav vajadzīgs, jo jums ir 3 centimetru paplašinājums, 90 procenti izzuduši un priekšlaicīgas dzemdības,” atceras Kolete.

Koletas dzemdības ilga aptuveni 24 stundas, pirms Dominikānas slimnīcā piedzima mazulīte Ostina. Ostina, kas svēra tikai 2,6 mārciņas, tika ievietota Dominikānas jaundzimušo intensīvās terapijas nodaļā (NICU), kurā strādā Stenfordas Medicīnas universitātes bērnu veselības aprūpes komanda.

“Viņai piedzimstot bija daudz sekrēciju, tāpēc viņi mēģināja ievietot gastrozondi, lai palīdzētu to izvadīt, bet zonde nepārtraukti apstājās,” saka Kolete. “Neonatologs Dr. Maknamara mums teica, ka Ostinai ir trahejas-barības vada fistula, un mums viņa jānogādā Packard bērnu slimnīcā, jo viņai nepieciešama operācija.”

Packard bērnu intensīvās terapijas nodaļas transportēšanas komanda ieradās, lai ar ātrās palīdzības mašīnu nogādātu Ostinu no Santa Krusas uz Palo Alto. Koletas vīrs Alekss sekoja ātrajai palīdzībai, kamēr Kolete, joprojām atgūstoties pēc dzemdībām, tika izrakstīta pēcpusdienā un pievienojās viņiem slimnīcā. 

“Patiesībā tas bija ļoti brīnišķīgi, kad es ierados Packard bērnu jaundzimušo intensīvās terapijas nodaļā,” saka Kolete. “Māsas teica: “Sveika, mammu! Apsēdieties, mēs varam jums veikt āda-pret-ādu masāžas.” Un es biju tik ļoti pārsteigta, jo Ostina bija intubēta, viņa bija pieslēgta tik daudzām ierīcēm. Viņa bija tik maza. Viņi strādāja 10 vai 15 minūtes, lai mūs novietotu un visas ierīces droši pieslēgtu, un es varēju viņu turēt. Tā bija pirmā reize, kad es varēju viņu turēt kopš viņas dzimšanas, tāpēc tas bija patiešām, patiešām īpašs brīdis.”

NICU sociālā darbiniece Emīlija Peresa, MSW, LCSW, tikās ar Koleti un Aleksu, lai nodrošinātu viņiem vietu, kur gulēt slimnīcā. 

Vairāk šokējošu ziņu

“Kad mēs ieradāmies nākamajā rītā, Ostinai veica ehokardiogrammu, lai pārbaudītu viņas sirdi,” atceras Kolete. “Un tad viņi teica: “Ak, viņai ir Fallo tetraloģija, plaušu atrēzija. Bet jūs to jau zinājāt.””

Bet nē, ģimene nezināja, ka papildus trahejas un barības vada fistulai Ostinai bija arī ļoti nopietna sirds slimība. 

“Tās bija 72 stundas ar sliktām ziņām,” saka Alekss. “Pirmdienas rīts: priekšlaicīgas dzemdības. Otrdienas pēcpusdiena: trahejas un barības vada fistula. Trešdienas rīts: Fallo tetraloģija. Ceturtdiena: operācija, lai aizvērtu fistulu un savienotu viņas barības vadu. Pār mums nāca viens viļņa ziņu, kas ir skarbi.”

“Bet es teikšu, ka, neskatoties uz visu to, es jutos tik neticami atbalstīta no visiem šeit, Stenfordā,” piebilst Kolete. “Viņi atbildēja uz visiem jautājumiem, un to darīja tā, lai tas nemaz nešķistu augstprātīgi. Tas patiešām ietvēra visu “ārstē ģimeni, ne tikai simptomus” mentalitāti.”

Sociālā darbiniece Emīlija sniedza Aleksam un Koletei garīgās veselības atbalstu, lai viņi varētu tikt galā ar visu, ar ko viņi saskārās, un medmāsas atnesa Koletei visus nepieciešamos pēcdzemdību aprūpes piederumus. 

Alekss atceras: “Viņi jautāja Koletai: “Kas jums vajadzīgs?”, un mēs teicām: “Ak, viņa šeit nav paciente.” Bet medmāsa teica: “Nē, mēs ārstējam visu ģimeni.” Esmu šo frāzi lietojis daudzas reizes, bet man šķiet, ka visi šeit ir agresīvi ģimeniski noskaņoti.”

Līdz ar Ostinas dramatisko ienākšanu pasaulē Aleksam un Koletei nācās daudz mācīties par medicīnas jomu un kritiski slima jaundzimušā aprūpi. Taču viņi pateicas savai aprūpes komandai, kurā ir pārstāvji no kardiotorakālās un vispārējās ķirurģijas, neonatoloģijas, uztura, elpošanas terapijas un citām jomām, par to, ka viņi ir apvienojušies un snieguši atbalstu no visām pusēm. 

“Viena no lieliskajām lietām, atrodoties šeit, ir tā, ka visi velta laiku, lai visu izskaidrotu,” saka Alekss. “Viņi patiešām labi saprot, kādā līmenī jūs atrodaties — kāds ir jūsu izpratnes līmenis —, un atrod līdzsvaru starp pārāk daudz žargona nelietošanu un nerunāšanu ar jums no augšas.”

Viņš novērtēja to, cik daudz laika ārsti veltīja Ostinas lietas izpētei, un atceras, kā gaitenī nejauši sastapās ar ārstu, kurš jau agrīnā stadijā bija iesaistījies Ostinas aprūpē. Ārsts jautāja, kā viņai klājas. “Es teicu: “Tas ir labi, viņa kļūst lielāka!”, un viņš teica: “Zinu! Šodien 2,2 kilogrami!””

Ostinas ārkārtas rūpes

Ostinas barības vada problēmas ir atrisinātas, un novembrī viņai tika veikta pirmā atklātā sirds operācija. Viņas kardiotorakālā ķirurģe, MD Elizabete Mārtina, sacīja, ka tik maziem bērniem kā Ostina operācijas laikā ir augsts risks, jo viņu smadzenes vēl ir nenobriedušas. 

“Packard Children’s daudznozaru jaundzimušo komandā ir neonatologi, kardiologi, intensīvās terapijas speciālisti un ķirurgi,” skaidro Dr. Martins. “Mēs strādājām kopā, lai palīdzētu Ostinai kļūt par ļoti labu ķirurģisko kandidāti Fallot tetraloģijas operācijai. Pirms operācijas viņa pavadīja slimnīcā vairāk laika nekā pēc tās. Viņas pēcoperācijas atveseļošanās kopumā noritēja bez sarežģījumiem, un tas noteikti ir tāpēc, ka pirms sirds operācijas viņa saņēma labu atbalstu.”

Visā šajā medicīniskajā ceļojumā Alekss un Kolete ir atzinuši slimnīcu par mierinājuma avotu.

“Otrā dienā mēs sēdējām šeit, un rīta gaisma iespīdēja pa logu,” saka Alekss. “Mums līdzi bija viena no mūsu primārās aprūpes māsām, un Ostina gulēja man uz krūtīm. Mēs risinājām krustvārdu mīklas, un laiku pa laikam medmāsa mums palīdzēja ar kādu vārdu. Es domāju: “Patiesībā tas ir vienkārši patīkami. Šī ir vienkārši jauka diena.” Ir daudz dabiskās gaismas, zaļumu un mākslas darbu, un cilvēku komanda, kas izrāda patiesu interesi. Tu neesi tikai pacients, skaitlis, bet gan cilvēks un ģimene.”

Kā bērns, kas dzimis ar iedzimtu sirds slimību, Ostina vēl daudzus gadus būs Packard bērnu kopienas locekle.

“Dr. Mārtina mums teica: “Viņa ir iegādājusies mūža biedru kardioloģijas klubā,”” saka Kolete. 

Plāns paredz, ka Ostina gadu gaitā saņems aprūpi un operācijas, lai nodrošinātu, ka viņas sirds spēj atbalstīt viņas augošo ķermeni. 

Tikmēr ģimene cer, ka medicīniskie pētījumi atradīs vēl vairāk risinājumu un ārstēšanas metožu, kas nav tik invazīvas kā vairākas operācijas. 

“Mēs esam piekrituši diviem dažādiem pētījumiem viņas slimību ārstēšanai,” saka Alekss. “Viens bija ģenētiskais pētījums, bet otrs ir pēcoperācijas pētījums viņas barības vada labošanai. Mēs pieteicāmies šiem pētījumiem, jo zinām, ka aprūpe, ko viņa saņem šodien, ir tik lieliska, jo citi cilvēki agrāk ir piekrituši piedalīties pētījumos. Mēs vēlamies pārliecināties, ka turpinām medicīnas zinātnes attīstību.”

Atskatoties uz grūtu — un skaistu — laiku 

Atskatoties uz laiku, ko Koleta pavadīja Packard bērnu slimnīcā, viņa cer, ka citi sapratīs, cik niansēta ir katra pacienta pieredze. “Ģimenēm ir ārkārtīgi svarīgi, lai būtu speciālisti un cilvēku komandas, kas to saprot.”

Atmiņas par Ostinu, kas gulēja viņam uz krūtīm, un klusu krustvārdu mīklu spēli, Aleksam paliek atmiņā, un viņš to nemaz neuztver kā pašsaprotamu. 

“Sākot ar ārstiem un beidzot ar medmāsu praktiķiem, medmāsām, ergoterapeitiem, elpošanas terapeitiem un psihologiem, visi šeit neticami cītīgi cīnās, lai piedzīvotu šādus mirkļus. Pēc pieciem gadiem, pēc 10 gadiem, pēc 50 gadiem, atmiņas par to, kad visi šeit tik cītīgi strādāja, lai piedzīvotu skaistu mirkli kā mazai jaunai ģimenei, ir brīži, pie kuriem es pieķeršos, kad atcerēšos to ļoti biedējošu pieredzi. Packard bērnu slimnīcā viņi cītīgi cīnījās, lai mēs justos kā ģimene, pat tad, kad pārdzīvojām kaut ko tik grūtu.” 

Mazā Ostina šogad debitēs vasaras skrējienā. Ceram, ka jūs viņu uzmundrināsiet, kad viņa un viņas ģimene kāps uz skatuves, lai palīdzētu atpakaļskaitīt mūsu 5 km gājiena/skrējiena sākumu! 

Jūsu ziedojumi, izmantojot programmu Summer Scamper, sniedz ģimenēm, kurām diagnosticēta postoša diagnoze, piekļuvi ārkārtas aprūpes komandām. Paldies!