സെനൈഡ, 12, ഹോളിസ്റ്റർ

നാലാം വയസ്സിൽ, സെനൈഡയ്ക്ക് ന്യൂറോബ്ലാസ്റ്റോമ എന്ന അപൂർവ കാൻസർ ഉണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തി, ഇത് സാധാരണയായി അഞ്ച് വയസ്സിന് താഴെയുള്ള കുട്ടികളെ ബാധിക്കുന്നു. കഴിഞ്ഞ എട്ട് വർഷത്തിനിടയിൽ, സെനൈഡയ്ക്ക് വീണ്ടും രോഗം പിടിപെട്ടു, നിരവധി ശസ്ത്രക്രിയകൾ നടത്തി, വിവിധ ചികിത്സകൾ നടത്തി. അവളുടെ സാഹചര്യം അവളെ പ്രായത്തിനപ്പുറം പക്വത പ്രാപിച്ചു. 

കുടുംബാംഗങ്ങൾക്കും സുഹൃത്തുക്കൾക്കും ഇടയിൽ "ഇസഡ് വാരിയർ" എന്ന് അറിയപ്പെടുന്ന സെനൈഡ, കരുത്തിന്റെയും പ്രതിരോധശേഷിയുടെയും പ്രതീകമാണ്. അവരുടെ ചുറ്റുമുള്ളവർ ശരിക്കും അഭിനന്ദിക്കുന്ന ഒരു ഗുണം. 

"ജീവിതത്തെ പുതിയൊരു കാഴ്ചപ്പാടിൽ കാണാൻ സെനൈഡ ഞങ്ങളെ സഹായിച്ചു," അവളുടെ അമ്മ ക്രിസ്റ്റൽ പറയുന്നു. "അവളുടെ ശുഭാപ്തിവിശ്വാസം പകർച്ചവ്യാധിയാണ്, അവൾ വളരെയധികം സമാധാനവും സന്തോഷവും പ്രകടിപ്പിക്കുന്നു. ഒരു വ്യക്തിയെന്ന നിലയിൽ അവൾ ആരാണെന്ന് അവളുടെ ആരോഗ്യസ്ഥിതി ഒരിക്കലും നിർവചിച്ചിട്ടില്ല, അവൾ തുടർന്നും അഭിവൃദ്ധി പ്രാപിക്കുകയും ജീവിതം പൂർണ്ണമായി ജീവിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. ജീവിതത്തിലെ ഏറ്റവും ലളിതമായ കാര്യങ്ങൾ പോലും ആസ്വദിക്കാൻ അവളുടെ പുഞ്ചിരി നമ്മെ ഓർമ്മിപ്പിക്കുന്നു!"

"സെനൈഡ ഒരു വെളിച്ചമാണെന്ന് ഞാൻ വളരെ നേരത്തെ തന്നെ മനസ്സിലാക്കി," ലൂസൈൽ പാക്കാർഡ് ചിൽഡ്രൻസ് ഹോസ്പിറ്റൽ സ്റ്റാൻഫോർഡ് ചൈൽഡ് ലൈഫ് സ്പെഷ്യലിസ്റ്റ് ജോയ് നിക്കോളാസ്, എംഎ, സിസിഎൽഎസ്, സിഐഎംഐ ഓർമ്മിക്കുന്നു. "ഇസഡിനെക്കുറിച്ച് ചിന്തിക്കുമ്പോൾ എന്റെ മനസ്സിൽ വരുന്ന പ്രധാന വാക്ക് പോസിറ്റിവിറ്റിയാണ്."

2020-ൽ, Z വീണ്ടും ബാധിച്ച ന്യൂറോബ്ലാസ്റ്റോമയ്ക്ക് ചികിത്സയിലായിരുന്നപ്പോഴാണ് ജോയിയും സെനൈഡയും കണ്ടുമുട്ടിയത്. ജോയ് സെനൈഡയുടെ കിടക്കയ്ക്കരികിൽ കരകൗശല വസ്തുക്കൾ നിർമ്മിക്കാനും, ചികിത്സകളെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കാനും, പിന്തുണ നൽകാനും സമയം ചെലവഴിക്കുമായിരുന്നു. 

"അവൾ എപ്പോഴും തന്റെ മെഡിക്കൽ യാത്രയെക്കുറിച്ച് ജിജ്ഞാസയുള്ളവളായിരുന്നു, മികച്ച ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിക്കുമായിരുന്നു," ജോയ് പറയുന്നു. ജോയ് വിവരങ്ങളിൽ മുഴുകി, സെനൈഡയുടെ ചോദ്യങ്ങൾക്ക് ഉത്തരം നൽകുന്നതിനും കൃത്യമായ വിവരണങ്ങൾ വ്യക്തവും സഹായകരവുമായ രീതിയിൽ നൽകുന്നതിനും മെഡിക്കൽ ദാതാക്കളുമായി സഹകരിച്ചു, അന്ന് 8 വയസ്സുള്ള ഇസഡ് മനസ്സിലാക്കുകയും കഴിയുന്നത്ര സുഖകരമായിരിക്കുകയും ചെയ്തുവെന്ന് ഉറപ്പാക്കി. 

"എനിക്ക് ജോയിയെ ഒരുപാട് ഇഷ്ടമായിരുന്നു," സെനൈഡ പറയുന്നു. "അവൾ പ്രവർത്തനങ്ങൾ പോലുള്ള നിരവധി കാര്യങ്ങൾ കൊണ്ടുവരുമായിരുന്നു, അവർ എനിക്ക് എന്താണ് ചെയ്യാൻ പോകുന്നതെന്ന് എന്നെ കാണിക്കുമായിരുന്നു."

ജോയ് പോലുള്ള ചൈൽഡ് ലൈഫ് സ്പെഷ്യലിസ്റ്റുകൾ, ചികിത്സ എങ്ങനെ പോകുമെന്ന് കാണിക്കാൻ പാവകൾ, സ്റ്റഫ് ചെയ്ത മൃഗങ്ങൾ, പുസ്തകങ്ങൾ, മിനിയേച്ചർ-സ്കെയിൽ ഉപകരണങ്ങൾ തുടങ്ങിയ മെഡിക്കൽ-കളി വിഭവങ്ങൾ ഉപയോഗിക്കുന്നു, കൂടാതെ അനുകമ്പയുള്ളതും പ്രായത്തിനനുസരിച്ചുള്ളതുമായ രീതിയിൽ കുട്ടികളെ അറിയിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. ഒരു കുട്ടിയുടെ ശാരീരികവും മാനസികവുമായ ആരോഗ്യം പരിപാലിക്കുന്നതിനുള്ള ഒരു പ്രധാന ഘടകം ബുദ്ധിമുട്ടുള്ള സമയങ്ങളിൽ പഠനത്തിനും വികാരപ്രകടനങ്ങൾക്കും ശ്രദ്ധ വ്യതിചലിപ്പിക്കുന്നതിനും സുരക്ഷിതമായ ഇടങ്ങൾ നൽകുക എന്നതാണ്. 

അവളുടെ ശബ്ദം കണ്ടെത്തുന്നു

സെനൈദയുടെ പരിചരണത്തിൽ മ്യൂസിക് തെറാപ്പിസ്റ്റായ എമിലി ഓഫെൻക്രാന്റ്സും (MT-BC, NICU-MT) ഒരു പ്രധാന പങ്ക് വഹിച്ചു. സെനൈദ ബാഡ് ബണ്ണിയുടെ ആരാധികയാണെന്ന് എമിലി മനസ്സിലാക്കി, അവരുടെ സെഷനുകളിൽ അവർ ഒരുമിച്ച് അദ്ദേഹത്തിന്റെ ചില സംഗീതം പാടി. 

"എമിലിയെ കിട്ടിയത് തീർച്ചയായും ഒരു ദൈവാനുഗ്രഹമായിരുന്നു," ക്രിസ്റ്റൽ പറയുന്നു. "സെനൈഡ പുഞ്ചിരിക്കുന്നതും അവളുടെ ബാല്യകാലം തിരികെ കൊണ്ടുവരുന്നതും കാണുന്നത് വളരെ രസകരമായിരുന്നു, ഉപകരണങ്ങൾ പരീക്ഷിച്ചുനോക്കുന്നതും സംഗീതം സൃഷ്ടിക്കുന്നതും അവൾക്ക് ചികിത്സാ പ്രക്രിയ വളരെ എളുപ്പമാക്കിത്തീർക്കുന്നതും അവർ ആസ്വദിച്ചു. അത് അത്ഭുതകരമായിരുന്നു."

വർഷങ്ങളായി, സെനൈഡ നിരവധി മാസങ്ങൾ ആശുപത്രിയിൽ ചെലവഴിച്ചു, വാലന്റൈൻസ് ഡേ പാർട്ടികൾ, മുട്ട വേട്ടകൾ, ഹാലോവീൻ ട്രിക്ക്-ഓർ-ട്രീറ്റ് ട്രെയിൽ എന്നിവയിൽ പങ്കെടുക്കുന്നതിന്റെ ആവേശം അവൾ ഓർക്കുന്നു. 

"ആശുപത്രിയിൽ "ലിലോ & സ്റ്റിച്ച്" പ്രദർശിപ്പിച്ച ഒരു പരിപാടി ഉണ്ടായിരുന്നു," സെനൈഡ ഓർക്കുന്നു. "എനിക്ക് പങ്കെടുക്കാൻ കഴിഞ്ഞില്ല, പക്ഷേ ബ്രോഡ്കാസ്റ്റ് സ്റ്റുഡിയോ ടീം എന്റെ മുറിയിൽ നിന്ന് അത് കാണാൻ കഴിയുമെന്ന് ഉറപ്പാക്കി."

ഇസഡ് തിരികെ നൽകുന്നു

ഇന്ന്, സെനൈദ തന്റെ മാതാപിതാക്കൾ, രണ്ട് ഇളയ സഹോദരങ്ങൾ, പ്രിയപ്പെട്ട നായ സോയി എന്നിവരോടൊപ്പം വീട്ടിലേക്ക് മടങ്ങി. ജോയിയിൽ നിന്ന് താൻ നേടിയെടുത്ത കലാപരമായ കഴിവ് ഉപയോഗിച്ച്, ആശുപത്രിക്കും കുട്ടികൾക്കും വേണ്ടി പണം സ്വരൂപിക്കുന്നതിനായി അവൾ വിൽക്കുന്ന ബ്രേസ്ലെറ്റുകൾ നിർമ്മിക്കുന്നു.

സെനൈഡയുടെ പാക്കാർഡ് ചിൽഡ്രൻസ് ഹോസ്പിറ്റലിലെ കാലത്തെ പല പ്രധാന സംഭവങ്ങളും സാധ്യമാക്കിയത്, കുട്ടികളുടെ ഫണ്ട്കുട്ടികളുടെ ജീവിതം, മ്യൂസിക് തെറാപ്പി, ചാപ്ലെയിൻസി തുടങ്ങിയ സുപ്രധാന വകുപ്പുകളെയും ഇൻഷുറൻസ് പരിരക്ഷയില്ലാത്ത മറ്റ് വകുപ്പുകളെയും പിന്തുണയ്ക്കുന്ന ഒരു ആശുപത്രിയാണിത്. ജീവകാരുണ്യ പ്രവർത്തനങ്ങൾ ഞങ്ങളുടെ ആശുപത്രിയിൽ എല്ലാ കുട്ടികൾക്കും അവരുടെ മനസ്സിനും ശരീരത്തിനും ആത്മാവിനും പരിചരണം ലഭിക്കുന്നുണ്ടെന്ന് ഉറപ്പാക്കുന്നു.

സമ്മർ സ്കാമ്പറിൽ നിന്നും കുട്ടികളുടെ ഫണ്ട്! ഈ ശ്രദ്ധയും ഉദാരമനസ്കതയും കാരണം, ചികിത്സയ്ക്കിടയിൽ ബാല്യകാല സന്തോഷത്തിന്റെ നിമിഷങ്ങൾ കണ്ടെത്താൻ സെനൈഡയെപ്പോലുള്ള കുട്ടികൾക്ക് സർഗ്ഗാത്മകമായ വഴികളുണ്ട്. നന്ദി! 

ജൂണിൽ നടക്കുന്ന ഞങ്ങളുടെ പരിപാടിയിൽ സെനൈഡയെയും മറ്റ് 2024 സമ്മർ സ്കാമ്പർ പേഷ്യന്റ് ഹീറോകളെയും പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കാൻ നിങ്ങൾ വരുമെന്ന് ഞങ്ങൾ പ്രതീക്ഷിക്കുന്നു!