ऑस्टेन, ५ महिने, सांताक्रूझ

कोलेटची गर्भधारणा खूप चांगली चालली होती. 

मग एका सकाळी, सुमारे ३० आठवड्यांनंतर, तिला पेटके येऊ लागली. रक्तस्त्राव किंवा मोठ्या चिंतेची चिन्हे नव्हती, परंतु सुरक्षित राहण्यासाठी ती सांताक्रूझमधील तिच्या डॉक्टरांच्या कार्यालयात थांबली. 

"त्यांनी पेल्विक तपासणी सुरू केली आणि सुईणी म्हणाली, 'मला त्या स्वॅबची गरज नाही, कारण तुमचे नलिकांचे आकार ३ सेंटीमीटर वाढलेले आहेत, ९० टक्के काढून टाकलेले आहेत आणि प्रसूतीपूर्व अवस्थेत आहेत,'" कोलेट आठवते.

डोमिनिकन हॉस्पिटलमध्ये बाळ ऑस्टेनच्या जन्मापूर्वी कोलेटला सुमारे २४ तास प्रसूती वेदना सुरू राहिल्या. फक्त २.६ पौंड वजनाच्या ऑस्टेनला डोमिनिकनच्या नवजात शिशु अतिदक्षता विभागात (एनआयसीयू) दाखल करण्यात आले, जिथे स्टॅनफोर्ड मेडिसिन चिल्ड्रन्स हेल्थ केअर टीम कार्यरत आहे.

"तिचा जन्म झाला तेव्हा तिला खूप स्राव होत होता, म्हणून त्यांनी ते साफ करण्यासाठी गॅस्ट्रो ट्यूब घालण्याचा प्रयत्न केला, परंतु ट्यूब थांबत राहिली," कोलेट म्हणतात. "नवजात तज्ज्ञ डॉ. मॅकनामारा यांनी आम्हाला सांगितले की ऑस्टेनला श्वासनलिकेचा अन्ननलिका फिस्टुला आहे आणि तिला शस्त्रक्रियेची आवश्यकता असल्याने आपण तिला पॅकार्ड चिल्ड्रन्स हॉस्पिटलमध्ये नेले पाहिजे."

पॅकार्ड चिल्ड्रन्स क्रिटिकल केअर ट्रान्सपोर्ट टीम ऑस्टेनला सांताक्रूझहून पालो अल्टोला रुग्णवाहिकेने घेऊन जाण्यासाठी आली. कोलेटचा पती अॅलेक्स, रुग्णवाहिकेच्या मागे गेला, तर कोलेट अजूनही प्रसूतीतून बरी होत असताना, दुपारी तिला डिस्चार्ज देण्यात आला आणि तो रुग्णालयात त्यांच्यासोबत आला. 

"मी पॅकार्ड चिल्ड्रन्स एनआयसीयूमध्ये पोहोचलो तेव्हा ते खरोखरच खूप छान होते," कोलेट म्हणते. "नर्स म्हणाल्या, 'हाय, आई! बसा, आम्ही तुम्हाला स्किन-टू-स्किन करू शकतो.' आणि मला खूप आश्चर्य वाटले कारण ऑस्टेनला इंट्युबेट केले होते, तिला अनेक गोष्टींमध्ये अडकवले होते. ती खूप लहान होती. त्यांनी आम्हाला शोधण्यासाठी १०-१५ मिनिटे काम केले आणि सर्व गोष्टी सुरक्षितपणे जोडल्या गेल्या आणि मला तिला धरावे लागले. तिच्या जन्मापासून मी तिला पहिल्यांदाच धरले होते, म्हणून तो खरोखरच खूप खास क्षण होता."

एनआयसीयूच्या सामाजिक कार्यकर्त्या एमिली पेरेझ, एमएसडब्ल्यू, एलसीएसडब्ल्यू, यांनी कोलेट आणि अॅलेक्स यांना रुग्णालयात झोपण्यासाठी जागा मिळवून देण्यासाठी भेटले. 

आणखी धक्कादायक बातम्या

"आम्ही दुसऱ्या दिवशी सकाळी आलो तेव्हा ऑस्टेनचे हृदय तपासण्यासाठी इकोकार्डियोग्राम करण्यात आला," कोलेट आठवते. "आणि तेव्हाच ते म्हणाले, 'अरे, तिला टेट्रालॉजी ऑफ फॅलोट, पल्मोनरी अ‍ॅट्रेसिया आहे. पण तुम्हाला ते आधीच माहित होते.'"

पण नाही, कुटुंबाला हे माहित नव्हते की तिच्या श्वासनलिकेतील अन्ननलिका फिस्टुलाच्या व्यतिरिक्त, ऑस्टेनला हृदयाचा आजार देखील खूप गंभीर होता. 

"७२ तास वाईट बातमी होती," अॅलेक्स म्हणतो. "सोमवार सकाळी: अकाली प्रसूती. मंगळवारी दुपारी: श्वासनलिका अन्ननलिका भगेंद्र. बुधवारी सकाळी: फॅलोटची टेट्रालॉजी. गुरुवार: भगेंद्र बंद करण्यासाठी आणि तिच्या अन्ननलिका जोडण्यासाठी शस्त्रक्रिया. आमच्या डोक्यावरून बातम्यांचे एकामागून एक लाट येत होती, जी खूप वाईट आहे."

"पण मी हे नक्की सांगेन की, या सर्वांसह, स्टॅनफोर्डमधील सर्वांनी मला अविश्वसनीय पाठिंबा दिला," कोलेट पुढे म्हणते. "त्यांनी सर्व प्रश्नांची उत्तरे दिली आणि ती अशा प्रकारे दिली की त्यांना अजिबात अपमानास्पद वाटले नाही. त्यात खरोखरच 'फक्त लक्षणांवरच नव्हे तर कुटुंबाशी वागण्याची' मानसिकता समाविष्ट होती."

सामाजिक कार्यकर्त्या एमिलीने अॅलेक्स आणि कोलेटला त्यांच्या प्रत्येक समस्येवर उपचार करण्यासाठी मानसिक आरोग्य सहाय्य प्रदान केले आणि परिचारिका कोलेटला प्रसूतीनंतरच्या काळजीसाठी आवश्यक असलेले सर्व साहित्य घेऊन आल्या. 

अ‍ॅलेक्स आठवतो, “त्यांनी कोलेटला विचारले, 'तुम्हाला काय हवे आहे?' आणि आम्ही म्हणालो, 'अरे, ती इथे रुग्ण नाहीये.' पण नर्स म्हणाली, 'नाही, आम्ही संपूर्ण कुटुंबावर उपचार करतो.' मी हा वाक्यांश अनेक वेळा वापरला आहे, पण मला असे वाटते की इथे प्रत्येकजण आक्रमकपणे कुटुंब-केंद्रित आहे.”

ऑस्टेनच्या जगात नाट्यमय प्रवेशामुळे, अॅलेक्स आणि कोलेटला वैद्यकीय क्षेत्राबद्दल आणि गंभीर आजारी असलेल्या नवजात बाळाची काळजी घेण्याबद्दल बरेच काही शिकावे लागले आहे. परंतु ते त्यांच्या काळजी पथकाला श्रेय देतात, ज्यामध्ये कार्डिओथोरॅसिक आणि जनरल सर्जरी, नवजात शिशुशास्त्र, पोषण, श्वसन चिकित्सा आणि इतर क्षेत्रातील सदस्यांचा समावेश आहे, त्यांना सर्व बाजूंनी पाठिंबा देऊन एकत्र येण्याचे श्रेय देतात. 

"येथे असण्याबद्दलची एक उत्तम गोष्ट म्हणजे प्रत्येकजण गोष्टी समजावून सांगण्यासाठी वेळ काढतो," अॅलेक्स म्हणतो. "ते खरोखरच तुम्ही कुठे आहात - तुमची समजूतदारपणाची पातळी काय आहे हे शोधण्याचे आणि जास्त शब्दजाल न वापरण्याचे आणि तुमच्याशी कमी लेखण्याचे काम न करण्याचे चांगले काम करतात."

ऑस्टेनच्या केसचा मागोवा घेण्यासाठी डॉक्टरांनी किती वेळ घेतला हे त्याला आवडले आणि सुरुवातीला ऑस्टेनच्या काळजीत सहभागी असलेल्या हॉलवेमध्ये एका डॉक्टरला भेटल्याचे आठवते. डॉक्टरांनी तिला कसे आहे असे विचारले. "मी म्हणालो, 'चांगले आहे, ती मोठी होत आहे!' आणि तो म्हणाला, 'मला माहिती आहे! आज २.२ किलो!'"

ऑस्टेनची असाधारण काळजी

ऑस्टेनच्या अन्ननलिकेतील आव्हाने सोडवली गेली आहेत आणि नोव्हेंबरमध्ये तिची पहिली ओपन-हार्ट सर्जरी झाली. तिचे कार्डिओथोरॅसिक सर्जन, एलिझाबेथ मार्टिन, एमडी, म्हणाल्या की ऑस्टेनसारख्या लहान बाळांना शस्त्रक्रियेदरम्यान जास्त धोका असतो कारण त्यांचा मेंदू अजूनही अपरिपक्व असतो. 

"पॅकार्ड चिल्ड्रन्समधील बहुविद्याशाखीय नवजात शिशु संघात नवजात शिशु तज्ञ, हृदयरोग तज्ञ, इंटेन्सिव्हिस्ट आणि सर्जन यांचा समावेश आहे," डॉ. मार्टिन स्पष्ट करतात. "टेट्रालॉजी ऑफ फॅलॉट दुरुस्तीसाठी ऑस्टेनला एक चांगला सर्जिकल उमेदवार बनण्यासाठी आम्ही एकत्र काम केले. शस्त्रक्रियेपूर्वी तिला नंतरच्या तुलनेत रुग्णालयात जास्त वेळ घालवता आला. शस्त्रक्रियेनंतर तिची पुनर्प्राप्ती एकंदरीत अप्रिय होती आणि हे निश्चितच आहे कारण हृदय शस्त्रक्रिया करण्यापूर्वी तिला चांगला पाठिंबा मिळाला होता."

या संपूर्ण वैद्यकीय प्रवासात, अॅलेक्स आणि कोलेट यांना रुग्णालय हे आरामाचे स्रोत वाटले आहे.

"दुसऱ्या दिवशी आम्ही इथे बसलो होतो आणि सकाळचा प्रकाश खिडकीतून येत होता," अॅलेक्स म्हणतो. "आमच्यासोबत आमच्या प्राथमिक परिचारिकांपैकी एक होती आणि ऑस्टेन माझ्या छातीवर झोपली होती. आम्ही एक क्रॉसवर्ड कोडे सोडवत होतो आणि कधीकधी नर्स आम्हाला एका शब्दाने मदत करत असे. मी विचार करत होतो, 'हा खरोखरच आनंददायी आहे. हा फक्त एक छान दिवस आहे.' भरपूर नैसर्गिक प्रकाश, हिरवळ आणि कलाकृती आहेत आणि खरी आवड दाखवणाऱ्या लोकांची एक टीम आहे. तुम्ही फक्त एक रुग्ण नाही, एक संख्या आहात, तर ती एक व्यक्ती आणि एक कुटुंब आहे."

जन्मजात हृदयरोगाने जन्मलेले मूल असल्याने, ऑस्टेन येत्या काही वर्षांसाठी पॅकार्ड चिल्ड्रन्स कम्युनिटीचा सदस्य राहील.

"डॉ. मार्टिन यांनी आम्हाला सांगितले, 'तिने कार्डिओलॉजी क्लबचे आजीवन सदस्यत्व खरेदी केले आहे,'" कोलेट म्हणते. 

ऑस्टेनचे हृदय तिच्या वाढत्या शरीराला आधार देऊ शकेल याची खात्री करण्यासाठी तिला वर्षानुवर्षे काळजी आणि शस्त्रक्रिया मिळाव्यात अशी योजना आहे. 

दरम्यान, कुटुंबाला आशा आहे की वैद्यकीय संशोधनात आणखी उपाय आणि उपचार सापडतील जे अनेक शस्त्रक्रियांइतके आक्रमक नाहीत. 

"तिच्या आजारांवर उपचार करण्यासाठी आम्ही दोन वेगवेगळ्या अभ्यासांचा पर्याय निवडला आहे," अॅलेक्स म्हणते. "एक अनुवांशिक अभ्यास होता आणि दुसरा तिच्या अन्ननलिकेतील दुरुस्तीसाठी शस्त्रक्रियेनंतरचा अभ्यास होता. आम्ही यासाठी साइन अप केले कारण आम्हाला माहित आहे की आज तिला मिळणारी काळजी खूप आश्चर्यकारक आहे कारण भूतकाळातील इतर लोकांनीही अभ्यासाचा पर्याय निवडला आहे. आम्हाला खात्री करायची आहे की आम्ही वैद्यकीय विज्ञानाची वाटचाल पुढे चालू ठेवत आहोत."

एका कठीण आणि सुंदर काळाचा विचार करताना 

पॅकार्ड चिल्ड्रन्समधील त्यांच्या काळाचा विचार करताना, कोलेट म्हणते की तिला आशा आहे की प्रत्येक रुग्णाचा अनुभव किती सूक्ष्म असतो हे इतरांना समजेल. "कुटुंबांसाठी तज्ञ आणि ते समजून घेणाऱ्या लोकांचे पथक असणे अत्यंत महत्वाचे आहे."

ऑस्टेनच्या छातीवर झोपण्याची आणि क्रॉसवर्ड कोडींचा एक शांत खेळ खेळण्याची आठवण अॅलेक्सला कायम राहते आणि तो ते अजिबात गृहीत धरत नाही. 

"डॉक्टरांपासून ते नर्स प्रॅक्टिशनर्सपर्यंत, परिचारिकांपर्यंत, व्यावसायिक थेरपिस्टपर्यंत, श्वसन थेरपिस्टपर्यंत, मानसशास्त्रज्ञांपर्यंत, येथे प्रत्येकजण असे क्षण घडवण्यासाठी अविश्वसनीयपणे संघर्ष करतो. पाच वर्षे, दहा वर्षे, पन्नास वर्षे, एका लहान कुटुंबाच्या रूपात एक सुंदर क्षण घडवण्यासाठी येथे सर्वांनी खूप मेहनत घेतली त्या आठवणी, ते क्षण आहेत जे मी आठवणीत ठेवेन जेव्हा मला खूप भयानक अनुभव आठवतो. पॅकार्ड चिल्ड्रन्स हॉस्पिटलमध्ये, त्यांनी आम्हाला एका कुटुंबासारखे वाटावे यासाठी खूप संघर्ष केला, जरी आम्ही इतक्या कठीण परिस्थितीतून जात असतानाही." 

टिनी ऑस्टेन या वर्षी समर स्कॅम्परमध्ये पदार्पण करणार आहे. आम्हाला आशा आहे की ती आणि तिचे कुटुंब आमच्या ५ किमी चालण्याच्या/धावण्याच्या सुरुवातीची गणना करण्यासाठी स्टेजवर येत असताना तुम्ही तिला प्रोत्साहन द्याल! 

समर स्कॅम्पर द्वारे तुम्ही दिलेल्या देणग्यांमुळे गंभीर आजारांना तोंड देणाऱ्या कुटुंबांना असाधारण काळजी पथकांची सुविधा मिळते. धन्यवाद!