झेनैदा, १२ वर्षांची, हॉलिस्टर

वयाच्या ४ व्या वर्षी, झेनायदाला न्यूरोब्लास्टोमा असल्याचे निदान झाले, हा एक दुर्मिळ कर्करोग आहे जो सहसा ५ वर्षांखालील मुलांना होतो. गेल्या आठ वर्षांत, झेनायदाला पुन्हा आजारी पडणे, अनेक शस्त्रक्रिया आणि विविध उपचारांचा सामना करावा लागला आहे. तिच्या परिस्थितीने तिला तिच्या वयापेक्षाही प्रौढ बनवले आहे. 

झेनायदा, जिला तिचे कुटुंब आणि मित्र "झेड वॉरियर" म्हणून देखील ओळखतात, ती ताकद आणि लवचिकतेचे प्रतीक आहे. तिच्या सभोवतालचे लोक ज्याची खरोखर प्रशंसा करतात. 

"झेनाइडाने आम्हाला आयुष्याकडे एका नवीन दृष्टिकोनातून पाहण्यास मदत केली आहे," तिची आई क्रिस्टल म्हणते. "तिचा आशावाद संसर्गजन्य आहे आणि ती खूप शांती आणि आनंद व्यक्त करते. तिच्या आरोग्याच्या स्थितीने ती एक व्यक्ती म्हणून कोण आहे हे कधीही परिभाषित केले नाही आणि ती भरभराटीला येत राहते आणि तिचे जीवन पूर्णतः जगते. तिचे हास्य आपल्याला जीवनातील सर्वात सोप्या गोष्टींचा आनंद घेण्याची आठवण करून देते!"

"मला सुरुवातीलाच कळले की झेनायदा एक प्रकाश आहे," स्टॅनफोर्ड बालरोग तज्ञ जॉय निकोलस, एमए, सीसीएलएस, सीआयएमआय आठवते. "जेव्हा मी झेडबद्दल विचार करतो तेव्हा माझ्या मनात येणारा महत्त्वाचा शब्द म्हणजे सकारात्मकता."

जॉय आणि झेनायदा यांची भेट २०२० मध्ये झाली जेव्हा झेड न्यूरोब्लास्टोमाच्या आजारावर उपचार घेत होता. जॉय झेनायदाच्या पलंगावर हस्तकलेचे काम करण्यात, उपचारांबद्दल बोलण्यात आणि आधार देण्यात वेळ घालवत असे. 

"तिला तिच्या वैद्यकीय प्रवासाबद्दल नेहमीच उत्सुकता असायची आणि ती खूप छान प्रश्न विचारायची," जॉय म्हणते. जॉयने माहितीमध्ये स्वतःला मग्न केले आणि झेनाइडाच्या प्रश्नांची उत्तरे देण्यासाठी आणि स्पष्ट, उपयुक्त पद्धतीने अचूक वर्णन देण्यासाठी वैद्यकीय प्रदात्यांशी सहकार्य केले, जेणेकरून तेव्हाची ८ वर्षांची झेड समजेल आणि शक्य तितकी आरामदायी असेल याची खात्री होईल. 

"मला जॉय खूप आवडायचा," झेनायदा म्हणते. "ती उपक्रमांसारख्या अनेक गोष्टी आणायची आणि त्या माझ्यासाठी काय करणार आहेत ते मला दाखवायची."

जॉय सारखे बालजीवन तज्ञ बाहुल्या आणि भरलेले प्राणी, पुस्तके, लघु-स्केल उपकरणे आणि बरेच काही यासारख्या वैद्यकीय-खेळ संसाधनांचा वापर करून उपचार कसे होतील हे दाखवतात आणि मुलांना दयाळूपणे, वयानुसार माहिती देतात. मुलाच्या शारीरिक आणि मानसिक आरोग्याची काळजी घेण्याचा एक महत्त्वाचा घटक म्हणजे कठीण काळात शिकण्यासाठी, भावना व्यक्त करण्यासाठी आणि लक्ष विचलित करण्यासाठी सुरक्षित जागा प्रदान करणे. 

तिचा आवाज शोधणे

झेनायदाच्या काळजीत संगीत थेरपिस्ट एमिली ऑफेनक्रांत्झ, एमटी-बीसी, एनआयसीयू-एमटी यांनीही महत्त्वाची भूमिका बजावली. एमिलीला कळले की झेनायदा बॅड बन्नीची चाहती आहे आणि त्यांनी त्यांच्या सत्रांमध्ये त्याचे काही संगीत एकत्र गायले. 

"एमिली तिथे असणे ही निश्चितच एक देवाची देणगी होती," क्रिस्टल म्हणते. "झेनाईदाला हसताना आणि तिच्या बालपणीच्या आठवणींना परत आणताना, वाद्ये वापरून पाहण्याचा, संगीत तयार करण्याचा आणि तिच्यासाठी उपचार प्रक्रिया खूप सोपी करण्याचा आनंद घेताना पाहणे खूप छान होते. ते आश्चर्यकारक होते."

गेल्या काही वर्षांत, झेनायदाने अनेक महिने रुग्णालयात घालवले आहेत आणि व्हॅलेंटाईन डे पार्ट्या, अंडी शिकार, हॅलोविन ट्रिक-ऑर-ट्रीट ट्रेल आणि इतर अनेक कार्यक्रमांना उपस्थित राहण्याचा उत्साह तिला आठवतो. 

"इस्पितळात "लिलो अँड स्टिच" हा कार्यक्रम दाखवत असताना एक कार्यक्रम झाला होता," झेनिदा आठवते. "मी उपस्थित राहू शकलो नाही, पण ब्रॉडकास्ट स्टुडिओ टीमने माझ्या खोलीतून तो कार्यक्रम पाहता येईल याची खात्री केली."

झेड परत देतो

आज, झेनायदा तिच्या आईवडिलांसह, दोन लहान भावंडांसह आणि लाडक्या कुत्र्या झोईसह घरी परतली आहे. तिने जॉयने शिकवलेले कलात्मक कौशल्य ती वापरते आणि ब्रेसलेट बनवते जे ती हॉस्पिटल आणि तिच्या प्रवासाला सुरुवात करणाऱ्या मुलांसाठी पैसे उभारण्यासाठी विकते.

पॅकार्ड चिल्ड्रन हॉस्पिटलमधील झेनायदाच्या काळातील अनेक ठळक मुद्दे उदार भेटवस्तूंमुळे शक्य झाले. मुलांचा निधी, जे बाल जीवन, संगीत थेरपी, धर्मोपदेशक आणि विम्याद्वारे संरक्षित नसलेल्या इतर महत्वाच्या विभागांना समर्थन देते. परोपकार हे सुनिश्चित करते की आमच्या रुग्णालयात सर्व मुलांना त्यांच्या मनाची, शरीराची आणि आत्म्याची काळजी मिळेल.

समर स्कॅम्पर आणि त्यांच्याकडून मिळालेल्या पाठिंब्याबद्दल आम्ही आभारी आहोत मुलांचा निधी! या लक्ष आणि उदारतेमुळे, झेनिदासारख्या मुलांना उपचारादरम्यान बालपणीच्या आनंदाचे क्षण शोधण्यास मदत करण्यासाठी सर्जनशील संधी उपलब्ध आहेत. धन्यवाद! 

जूनमध्ये होणाऱ्या आमच्या कार्यक्रमात तुम्ही झेनायदा आणि इतर २०२४ समर स्कॅम्पर पेशंट हिरोंना प्रोत्साहन देण्यासाठी याल अशी आम्हाला आशा आहे!