Austen၊ 5 လ၊ Santa Cruz

Colette ရဲ့ ကိုယ်ဝန်က တကယ်ကို ကောင်းမွန်သွားပါပြီ။ 

ဒီလိုနဲ့ ရက်သတ္တပတ် 30 လောက်ကြာတဲ့ တစ်မနက်မှာ သူမဟာ ကြွက်တက်တာကို ခံစားလာရတယ်။ သွေးထွက်ခြင်း သို့မဟုတ် စိုးရိမ်ဖွယ်ရာ လက္ခဏာများ မတွေ့ရသော်လည်း ဘေးကင်းစေရန်အတွက် Santa Cruz ရှိ သူမ၏ ဆရာဝန်ရုံးခန်းတွင် ရပ်တန့်ခဲ့သည်။ 

“သူတို့ တင်ပါးဆုံတွင်း စာမေးပွဲကို စတင်စစ်ဆေးခဲ့ပြီး သားဖွားဆရာမက 'ကျွန်တော် ဒီ swab မလိုအပ်ပါဘူး၊ ဘာကြောင့်လဲဆိုတော့ မင်း 3 စင်တီမီတာ ဝမ်းသွားလို့ 90 ရာခိုင်နှုန်း မျက်နှာပျက်သွားပြီး လမစေ့ဘဲ ဝေဒနာကို ခံစားရမှာပါ'” ဟု Collette က ပြန်ပြောပြသည်။

ဒိုမီနီကန်ဆေးရုံတွင် ကလေး Austen မမွေးဖွားမီ Collette ၏ဝေဒနာသည် ၂၄ နာရီခန့်ကြာမြင့်ခဲ့သည်။ အလေးချိန် 2.6 ပေါင်သာရှိသော Austen ကို Stanford Medicine Children's Health care team မှ ဝန်ထမ်းများဖြင့် ဆောင်ရွက်ပေးသော Dominican ၏ မွေးကင်းစကလေး အထူးကြပ်မတ်ကုသရေးယူနစ် (NICU) သို့ တက်ရောက်ခဲ့သည်။

“သူမမွေးတုန်းက လျှို့ဝှက်ချက်တွေ အများကြီးရှိတာကြောင့် အဲဒါတွေကို ရှင်းဖို့အတွက် အစာအိမ်ပြွန်တစ်ခုထည့်ဖို့ ကြိုးစားခဲ့ပေမယ့် ပြွန်က ရပ်သွားခဲ့တယ်” လို့ Collette က ဆိုပါတယ်။ “မွေးကင်းစကလေးအထူးကုဆရာဝန် ဒေါက်တာ McNamara က Austen မှာ tracheal esophageal fistula ရှိတယ်၊ ခွဲစိတ်ဖို့ လိုအပ်လို့ သူ့ကို Packard ကလေးဆေးရုံကို ခေါ်သွားသင့်တယ်။”

Packard ကလေးအရေးပေါ်စောင့်ရှောက်မှုသယ်ယူပို့ဆောင်ရေးအဖွဲ့တစ်ဖွဲ့သည် Austen ကို Santa Cruz မှ Palo Alto သို့လူနာတင်ယာဉ်ဖြင့်ရောက်ရှိခဲ့သည်။ Collette ၏ခင်ပွန်းဖြစ်သူ အဲလက်စ်သည် လူနာတင်ယာဉ်နောက်သို့လိုက်ပါလာစဉ် Collette သည် ပို့ဆောင်မှုမှပြန်လည်ကောင်းမွန်လာကာ ထိုနေ့မွန်းလွဲပိုင်းတွင် ဆေးရုံမှဆင်းလာခဲ့ပြီး ၎င်းတို့အား ဆေးရုံသို့ပို့ဆောင်ပေးခဲ့သည်။ 

"ကျွန်တော် Packard Children's NICU ကိုရောက်တဲ့အခါ တကယ်ကို အံ့သြစရာကောင်းပါတယ်" ဟု Collette ကဆိုသည်။ သူနာပြုတွေက 'မင်္ဂလာပါ မေမေ၊ ထိုင်ပါ၊ အရေပြားချင်း လိမ်းပေးလို့ ရပါတယ်' လို့ ပြောပါတယ်။ ပြီးတော့ Austen က သွေးကြောထဲ ထည့်ထားလို့ အရမ်း အံ့သြသွားတယ်၊ သူမက အရမ်းသေးလွန်းတဲ့ အရာတွေ အများကြီးနဲ့ ချိတ်မိသွားလို့ 10 မိနစ် ဒါမှမဟုတ် 15 မိနစ်လောက် အလုပ်လုပ်ပြီး အရာအားလုံး လုံခြုံစွာ ချိတ်မိပြီး သူ့ကို ကိုင်ရတာ ဒါပထမဆုံး အကြိမ်ပါ။

NICU လူမှုဝန်ထမ်း Emily Perez, MSW, LCSW သည် ဆေးရုံတွင် အိပ်ရန်နေရာ လုံခြုံစေရန် Collette နှင့် Alex တို့နှင့် တွေ့ဆုံခဲ့သည်။ 

နောက်ထပ် ထိတ်လန့်စရာသတင်း

"နောက်နေ့မနက်မှာ ငါတို့ရောက်တဲ့အခါ၊ Austen က သူ့နှလုံးကို စစ်ဆေးဖို့ echocardiogram ရှိတယ်" ဟု Collette က မှတ်မိသည်။ “ဒါဆို သူတို့က 'အိုး၊ သူ့မှာ Tetralogy of Fallot၊ pulmonary atresia ရှိတယ်၊ ဒါပေမယ့် မင်းသိထားပြီးသားပဲ'”

သို့သော် သူမ၏ tracheal esophageal fistula အပြင် Austen သည်လည်း အလွန်ပြင်းထန်သော နှလုံးရောဂါရှိကြောင်း မိသားစုမှ မသိခဲ့ပေ။ 

Alex က "ဒါဟာ 72 နာရီသတင်းဆိုးပါပဲ။ "တနင်္လာနေ့နံနက်- အချိန်မတန်မီ အလုပ်သမား။ အင်္ဂါနေ့မွန်းလွဲပိုင်း- အစာမျိုပြွန်ဂရင်ဂျီ။ ဗုဒ္ဓဟူးနေ့ နံနက်- Tetralogy of Fallot။ ကြာသပတေးနေ့- ဂရင်ဂျီနာကို ပိတ်ပြီး အစာပြွန်ကို ချိတ်ဆက်ရန် ခွဲစိတ်မှု။ ကြမ်းတမ်းသော သတင်းလှိုင်းတစ်ခုသည် ကျွန်ုပ်တို့၏ ဦးခေါင်းပေါ်သို့ ကျရောက်ပြီးနောက် လှိုင်းလုံးကြီးတစ်ခုဖြစ်သည်။"

“ဒါပေမယ့် ငါပြောမယ်၊ အဲဒါတွေအကုန်လုံး ငါ Stanford မှာရှိတဲ့ လူတိုင်းရဲ့ ထောက်ခံမှုကို အရမ်းခံစားရတယ်” ဟု Collette က ထပ်လောင်းပြောသည်။ “သူတို့က မေးခွန်းတွေအားလုံးကို ဖြေပြီး နှိမ့်ချမှုလုံးဝမခံစားရတဲ့ပုံစံနဲ့ လုပ်တယ်။ အဲဒါက ရောဂါလက္ခဏာတွေသာမကဘဲ စိတ်ဓာတ်ပိုင်းဆိုင်ရာပါ 'မိသားစုတစ်ခုလုံးကို ဆက်ဆံတာ တကယ်ကို လွှမ်းခြုံထားပါတယ်။”

လူမှုဝန်ထမ်း Emily သည် Alex နှင့် Collette ကြုံတွေ့နေရသည့် အရာအားလုံးကို စီမံဆောင်ရွက်ပေးရန်အတွက် စိတ်ကျန်းမာရေးဆိုင်ရာ ပံ့ပိုးမှုပေးခဲ့ပြီး သူနာပြုများက သူမလိုအပ်သမျှကို မီးဖွားပြီးနောက် ပြုစုစောင့်ရှောက်ပေးမည့် Collette ကို ယူဆောင်လာခဲ့သည်။ 

အဲလက်စ်က “သူတို့က 'မင်း ဘာလိုလဲ' လို့ Collette က မေးတယ်။ ပြီးတော့ ငါတို့က 'အိုး၊ သူက ဒီမှာ လူနာမဟုတ်ဘူး၊' ဒါပေမယ့် သူနာပြုက 'မဟုတ်ဘူး၊ ငါတို့ တစ်မိသားစုလုံးကို ဆက်ဆံတယ်' လို့ ပြောပါတယ်။ ကျွန်တော် ဒီစကားလုံးကို အကြိမ်ပေါင်းများစွာ သုံးဖူးပေမယ့် ဒီမှာ အားလုံးက မိသားစုကို ဗဟိုပြုနေတယ်လို့ ခံစားရတယ်။”

Austen ၏ကမ္ဘာထဲသို့ သိသိသာသာဝင်ရောက်လာခြင်းကြောင့် Alex နှင့် Collette တို့သည် ဆေးဘက်ဆိုင်ရာနယ်ပယ်နှင့် ပတ်သက်၍ များစွာသင်ယူခဲ့ရပြီး အပြင်းအထန်ဖျားနေသော မွေးကင်းစကလေးငယ်ကို ပြုစုစောင့်ရှောက်ခဲ့ရသည်။ သို့သော် ၎င်းတို့သည် နှလုံးရောဂါနှင့် အထွေထွေခွဲစိတ်မှု၊ မွေးကင်းစကလေးအထူးကု၊ အာဟာရ၊ အသက်ရှုလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ ကုထုံးနှင့် အခြားအရာများပါ၀င်သည့် ၎င်းတို့၏စောင့်ရှောက်မှုအဖွဲ့အား ဘက်ပေါင်းစုံမှ ပံ့ပိုးကူညီမှုများဖြင့် ၎င်းတို့အား ဂုဏ်ပြုပါသည်။ 

“ဒီမှာရှိခြင်းနဲ့ပတ်သက်တဲ့ ကောင်းမွန်တဲ့အရာတွေထဲက တစ်ခုကတော့ လူတိုင်းက အကြောင်းအရာတွေကို ရှင်းပြဖို့ အချိန်ယူရတာပါပဲ” လို့ Alex က ဆိုပါတယ်။ "သူတို့က မင်းဘယ်မှာရောက်နေလဲ—မင်းရဲ့နားလည်မှုအဆင့်က ဘာလဲ--နဲ့ ဗန်းစကားအများကြီးမသုံးဘဲ မင်းကိုစကားမပြောဘဲ အပ်ချည်ကြိုးချည်ပြီး မင်းရောက်နေတဲ့နေရာကို ရှာဖွေတာ တကယ်ကောင်းတယ်။

သူသည် Austen ၏အမှုကိုခြေရာခံရန်ဆရာဝန်များအချိန်မည်မျှယူခဲ့သည်ကိုတန်ဖိုးထားပြီး Austen ၏စောင့်ရှောက်မှုတွင်အစောပိုင်းတွင်ပါ ၀ င်ခဲ့သောစင်္ကြံရှိဆရာဝန်တစ်ဦးအားအရိုက်ခံရသည်ကိုပြန်အမှတ်ရမိသည်။ ဆရာဝန်က ဘယ်လိုနေလဲလို့ မေးတယ်။ “ကောင်းပြီ၊ သူ ပိုကြီးလာနေတယ်” လို့ ပြောလိုက်တယ်။ 'ဒီနေ့ 2.2 ကီလိုတော့ သိတယ်' လို့ ပြောပါတယ်။

Austen ၏ ထူးကဲသော စောင့်ရှောက်မှု

Austen ၏ အစာမျိုပြွန်ဆိုင်ရာ စိန်ခေါ်မှုများကို ဖြေရှင်းနိုင်ခဲ့ပြီး နိုဝင်ဘာလတွင် သူမ၏ ပထမဆုံးနှလုံးပွင့်ခွဲစိတ်မှုကို ခံယူခဲ့သည်။ သူမ၏ နှလုံးသွေးကြောဆိုင်ရာ ခွဲစိတ်ဆရာဝန် Elisabeth Martin က Austen ကဲ့သို့ သေးငယ်သော ကလေးငယ်များသည် ၎င်းတို့၏ ဦးနှောက် မရင့်ကျက်သေးသောကြောင့် ခွဲစိတ်မှုအတွင်း ဖြစ်နိုင်ခြေ မြင့်မားကြောင်း ပြောကြားခဲ့သည်။ 

“Packard Children's ရှိ ဘက်ပေါင်းစုံမှ မွေးကင်းစကလေးငယ်များအဖွဲ့တွင် မွေးကင်းစကလေးအထူးကုဆရာဝန်များ၊ နှလုံးအထူးကုဆရာဝန်များ၊ အထူးကြပ်မတ်သူများနှင့် ခွဲစိတ်ဆရာဝန်များ ပါဝင်သည်” ဟု ဒေါက်တာ Martin က ရှင်းပြသည်။ "Austen သည် Tetralogy of Fallot ပြုပြင်မှုအတွက် အလွန်ကောင်းမွန်သော ခွဲစိတ်ခန်းဝင်တစ်ဦးဖြစ်လာစေရန် ကျွန်ုပ်တို့ အတူတကွ လုပ်ဆောင်ခဲ့သည်။ သူမသည် ခွဲစိတ်မှုမတိုင်မီ ဆေးရုံတွင် အချိန်ပို၍ကုန်ဆုံးခဲ့သည်။ သူမ၏ခွဲစိတ်ပြီးနောက် ပြန်လည်ကောင်းမွန်လာမှုသည် အလုံးစုံထူးမခြားနားဖြစ်ပြီး ၎င်းမှာ နှလုံးခွဲစိတ်မှုမပြုလုပ်မီတွင် သူမအား ကောင်းစွာပံ့ပိုးပေးသောကြောင့်ဖြစ်သည်။"

ဤဆေးဘက်ဆိုင်ရာခရီးတလျှောက်တွင် Alex နှင့် Collett တို့သည် ဆေးရုံသည် သက်တောင့်သက်သာဖြစ်စေသောအရင်းအမြစ်တစ်ခုဖြစ်သည်ကို တွေ့ရှိခဲ့သည်။

“မနေ့တနေ့က ငါတို့ ဒီမှာထိုင်နေပြီး မနက်ခင်းအလင်းရောင်က ပြတင်းပေါက်ကနေ ဝင်လာတယ်” လို့ အဲလက်စ်က ပြောပါတယ်။ “ကျွန်မတို့နဲ့အတူ ကျွန်မတို့ရဲ့ ပင်မသူနာပြုတစ်ယောက်ရှိခဲ့ပြီး Austen က ရင်ဘတ်ပေါ်မှာ အိပ်ပျော်နေပါတယ်။ကျွန်မတို့ဟာ စကားဝှက်ပဟေဠိတစ်ခုလုပ်ရင်း ရံဖန်ရံခါ သူနာပြုဆရာမက ကျွန်မတို့ကို စကားတစ်ခွန်းပြောပေးလိမ့်မယ်၊ သဘာဝအလင်းရောင်နဲ့ စိမ်းလန်းစိုပြေတဲ့ စိမ်းလန်းစိုပြေတဲ့ အနုပညာလက်ရာတွေ အများကြီးရှိပြီး သင်ဟာ စိတ်ရှည်ရုံသာမက နံပါတ်တစ် မဟုတ်ဘဲ လူတစ်ဦးနဲ့တစ်ဦး မိသားစုကိုပါ စိတ်ဝင်စားမှုပြတဲ့ အဖွဲ့တစ်ဖွဲ့လည်း ဖြစ်ပါတယ်။

မွေးရာပါ နှလုံးရောဂါဖြင့် မွေးဖွားလာသော ကလေးတစ်ဦးအနေဖြင့် Austen သည် လာမည့်နှစ်များအတွင်း Packard Children's အသိုင်းအဝိုင်းတွင် အဖွဲ့ဝင်ဖြစ်လာမည်ဖြစ်သည်။

"ဒေါက်တာ Martin က 'သူမသည် နှလုံးရောဂါဗေဒကလပ်သို့ တစ်သက်တာအသင်းဝင်ခွင့်ကို ဝယ်လိုက်ပြီ' ဟု Collette က ပြောသည်။ 

Austen သည် သူမ၏နှလုံးသည် သူမ၏ကြီးထွားနေသောခန္ဓာကိုယ်ကို ပံ့ပိုးပေးနိုင်ကြောင်းသေချာစေရန် နှစ်များတစ်လျှောက် စောင့်ရှောက်မှုနှင့် ခွဲစိတ်မှုများကို ခံယူရန် အစီအစဉ်ဖြစ်သည်။ 

တစ်ချိန်တည်းတွင်၊ ခွဲစိတ်မှုအများအပြားကဲ့သို့ ထိုးဖောက်မဝင်သော ဆေးသုတေသနပြုချက်များနှင့် ကုသနည်းများကို ပိုမိုရှာဖွေတွေ့ရှိလိမ့်မည်ဟု မိသားစုက မျှော်လင့်ပါသည်။ 

“သူမရဲ့ အခြေအနေတွေကို ကုသဖို့အတွက် မတူညီတဲ့ လေ့လာမှုနှစ်ခုကို ကျွန်တော်တို့ ရွေးချယ်ထားပါတယ်” လို့ Alex က ဆိုပါတယ်။ "တစ်ခုက မျိုးရိုးဗီဇလေ့လာမှုဖြစ်ပြီး နောက်တစ်ခုက သူမရဲ့ အစာမျိုပြွန်ပြုပြင်မှုအတွက် ခွဲစိတ်မှုအပြီးမှာ လေ့လာမှုတစ်ခုပါ။ ဒီနေ့ သူမရရှိတဲ့ စောင့်ရှောက်မှုက အရမ်းအံ့သြစရာကောင်းတယ်လို့ ကျွန်တော်တို့ သိထားတာကြောင့် ဟိုအရင်တုန်းက တခြားလူတွေက လေ့လာမှုတွေကို ရွေးချယ်ခဲ့ကြလို့ပါပဲ။ ကျွန်တော်တို့ဟာ ဆေးသိပ္ပံပညာကို ဆက်လက်ချီတက်နေတယ်ဆိုတာ သေချာစေချင်ပါတယ်။"

ခက်ခဲပြီး လှပသောအချိန်ကို ပြန်ကြည့်ပါ။ 

Packard Children's တွင် ၎င်းတို့၏အချိန်များကို ပြန်တွေးကြည့်သောအခါတွင်၊ လူနာတစ်ဦးစီ၏ အတွေ့အကြုံသည် မည်မျှသိမ်မွေ့သည်ကို အခြားသူများ သိရှိလာစေရန် မျှော်လင့်ကြောင်း Collette က ပြောကြားခဲ့သည်။ "မိသားစုအတွက် အလွန်အရေးကြီးကြောင်း နားလည်နိုင်သော အထူးကုဆရာဝန်များနှင့် အဖွဲ့များထားရှိခြင်း"

သူ့ရင်ဘတ်ပေါ်တွင် အိပ်နေသော Austen ၏ အမှတ်ရမှုသည် Alex အတွက် တိတ်တိတ်ဆိတ်ဆိတ် စကားလုံး ပဟေဠိဂိမ်းများ ထွက်လာပြီး ၎င်းကို လုံးဝလက်မခံနိုင်ပါ။ 

"သမားတော်၊ သူနာပြုဆရာမတွေအထိ၊ သူနာပြုတွေအထိ၊ လုပ်ငန်းခွင်ကုထုံးတွေ၊ အသက်ရှုလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ ကုထုံးတွေအထိ၊ စိတ်ပညာရှင်တို့၊ ဒီမှာရှိတဲ့လူတွေအားလုံးက ဒီလိုအခိုက်အတန့်တွေကို ဖော်ထုတ်ဖို့ ခက်ခက်ခဲခဲ ရုန်းကန်နေကြရတယ်။ အခုကနေ ငါးနှစ်၊ အခုကနေ ၁၀ နှစ်၊ အခုကနေပြီးတော့ နှစ် ၅၀ လောက်အထိ ငယ်ငယ်ကတည်း က ဒီမိသားစုလေးဟာ အရမ်းလှတဲ့ အခိုက်အတန့်လေးတွေ ကြုံရလိမ့်မယ်။ Packard ကလေးဆေးရုံမှာ အရမ်းကြောက်စရာကောင်းတဲ့ အတွေ့အကြုံကို သတိရမိတဲ့အခါ၊ သူတို့ဟာ မိသားစုလို ခက်ခဲစွာ ဖြတ်သန်းနေရချိန်မှာတောင်မှ ကျွန်မတို့ မိသားစုလို ခံစားရကြောင်း သေချာအောင် ခက်ခက်ခဲခဲ ရုန်းကန်ခဲ့ရပါတယ်။ 

Tiny Austen သည် ၎င်း၏ Summer Scamper ကို ယခုနှစ်တွင် ပွဲဦးထွက်ပြသမည်ဖြစ်သည်။ ကျွန်ုပ်တို့၏ 5k လမ်းလျှောက်ခြင်း/ပြေးခြင်း၏အစကို ရေတွက်နိုင်စေရန် သူနှင့်သူမ၏မိသားစုသည် စင်မြင့်ပေါ်တက်နေစဉ်တွင် သင်သူမအား အားရလိမ့်မည်ဟု မျှော်လင့်ပါသည်။ 

Summer Scamper မှတဆင့် သင်၏လှူဒါန်းငွေများသည် ထူးထူးခြားခြား ပြုစုစောင့်ရှောက်ရေးအဖွဲ့များသို့ ဆိုးရွားသောရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိသည့် မိသားစုများကို အသုံးပြုနိုင်မည်ဖြစ်သည်။ ကျေးဇူးတင်ပါသည်!